Sistemul medical românesc marchează un moment important prin lansarea Rare Neuro Alliance România. Această inițiativă strategică apare ca răspuns la nevoile celor aproximativ un milion de români care suferă de afecțiuni rare, oferind un model de îngrijire integrat și aliniat la standardele europene de excelență.
Rare Neuro Alliance România vizează eliminarea blocajelor din traseul medical al pacientului. Proiectul facilitează identificarea rapidă a simptomelor, accesul la diagnostic integrat și monitorizarea pe termen lung. Această platformă de colaborare reunește experți medicali, centre clinice de referință și asociații de pacienți pentru a asigura un parcurs medical coerent și echitabil.
În prima etapă, alianța se concentrează pe patologii reprezentative precum:
În prezent, traseul persoanelor cu boli rare în România este fragmentat, fiind marcat de întârzieri majore. Inițiativa propune un model care acoperă întregul continuum de îngrijire, de la primele suspiciuni clinice până la direcționarea către rețeaua națională de centre specializate. Utilizarea digitalizării și a registrelor de pacienți devine un instrument esențial pentru îmbunătățirea rezultatelor terapeutice pe termen lung.
Proiectul reflectă viziunea europeană de reducere a inegalităților în accesul la serviciile de sănătate. Prin această conectare internațională, România devine parte activă a unei rețele integrate care valorifică inovația și datele medicale pentru a răspunde nevoilor complexe ale pacienților cu afecțiuni neurologice rare.
„Inițiativa Rare Neuro Alliance România reprezintă un pas esențial către construirea unui sistem de sănătate mai echitabil și mai eficient pentru pacienții cu boli neurologice rare. Ne propunem să transformăm modul în care acești pacienți sunt identificați, diagnosticați și tratați, printr-o colaborare reală între specialiști, instituții și organizații de pacienți într-un context în care alinierea la inițiativele europene ne oferă cadrul necesar pentru a dezvolta soluții moderne, integrate și sustenabile”, a precizat Prof. Univ. Dr. Dafin Mureșanu, Președintele European Federation of NeuroRehabilitation Societies.
Lansarea oficială, programată pe 22 aprilie 2026 la București, pune bazele unei rețele naționale de referință. Obiectivul central este recunoașterea bolilor rare neurologice drept prioritate de sănătate publică, prin implementarea unor politici bazate pe date locale concrete și ghiduri clare pentru medicii de familie și personalul din departamentele de urgență.
„Obiectivul nostru este clar: un traseu medical mai rapid, mai coerent și centrat pe pacient, care să reducă întârzierile în diagnostic și să îmbunătățească semnificativ calitatea îngrijirii în România”, a completat Prof. Univ. Dr. Dafin Mureșanu.