Guvernul României continuă și în 2025 să fie alături de persoanele afectate de bolile mitocondriale și de familiile acestora, sprijinind campania națională care urmărește creșterea gradului de conștientizare asupra acestor afecțiuni rare.
În această seară, 17 septembrie, începând cu ora 20:00, Palatul Victoria va fi iluminat în verde – culoarea care simbolizează energia fragilă, dar prețioasă, afectată de bolile mitocondriale.
Campania națională se desfășoară în Săptămâna Mondială de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale
Campania se derulează sub umbrela Săptămânii Mondiale de Conștientizare a Bolilor Mitocondriale (15-21 septembrie 2025) și include două evenimente majore:
Bolile mitocondriale afectează la nivel global 1 din 5.000 de persoane și reprezintă un grup de tulburări cauzate de disfuncția lanțului respirator mitocondrial. Mitocondriile sunt responsabile pentru generarea a peste 90% din energia necesară organismului pentru susținerea funcțiilor vitale și a dezvoltării.
Printre aceste boli, Sindromul Leigh este cea mai frecventă formă întâlnită la copii, cu o incidență de 1 la 40.000. Simptomele apar, de regulă, între 2 luni și 3 ani.
Această afecțiune este o tulburare neurometabolică, multisistemică și neurodegenerativă severă, fiind cauzată de peste 110 mutații genetice în ADN-ul nuclear și mitocondrial. Sindromul Leigh afectează persoane din întreaga lume și reprezintă un tip de boală mitocondrială primară.
Campania a fost inițiată la nivel internațional în 2024 de Cure Mito Foundation și este organizată în România de Asociația Prietenii Lui Ștefi, o organizație neguvernamentală și non-profit, înființată în mai 2018 de părinții unui copil diagnosticat cu Sindromul Leigh.
Prin aceste inițiative, Guvernul României și organizațiile implicate urmăresc creșterea vizibilității bolilor mitocondriale și sprijinirea persoanelor afectate, consolidând în același timp comunitatea de pacienți și familiile acestora.