În contextul în care pe plan mondial sunt descoperite terapii inovative, pacienții cu talasemie majoră continuă să se confrunte cu probleme legate de sincope ale tratamentului datorate birocrației din sistem sau crize de sânge periodice, datorate numărului mic de donatori, toate acestea în contextul pandemiei COVID-19.
„Dorim să marcăm Ziua Internațională a Talasemiei dar și să atragem atenția asupra nevoilor pacienților, de la nevoile de informare corectă și din surse de încredere până la cele legate de accesul la tratament în această perioadă dificilă.
Recomand tuturor pacienților să aibă grijă de ei și să nu întrerupă niciodată tratamentul. Când vorbesc despre acces, mă refer atât la tratamentul pentru talasemie, cât și la cele pentru celelalte boli acumulate. Dacă până în prezent, pacienții își luau tratamentul în regim de spitalizare speram ca în curând acesta va trece în regim deschis, iar acest lucru este binevenit și va ușura viața atât a pacienților cat si a medicilor”, a declarat Radu Gănescu, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră și COPAC.
Medicii specialiști susțin ca tratamentul pacienților cu talasemie majoră să treacă în circuit deschis.
„Ne dorim să creem un cadru cât mai apropiat de normal pentru pacienții cu talasemie majoră. În curând, un număr de 50 de pacienți vor beneficia de tratament dintr-o cladă nouă prin intermediul unei donații. Acest tratament va reduce foarte mult transfuziile de sânge. De la anul, acest medicament va fi compensat.
Totodată, eliberarea tratamentului pentru pacienții cu talasemie în circuit deschis va ajuta și pacienții și sistemul. Prezentările repetate în spital în contextul pandemiei trebuie evitate”, a declarat conf. Dr. Anca Coliță, managerul Institutului Clinic Fundeni, în cadrul dezbaterii prilejuite de Ziua Internațională a Talasemiei.
În România, în prezent sunt 205 pacienți cu talasemie majoră, o parte fiind copii.
Cu această ocazie, Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră și COPAC lansează și o campanie de informare pentru pacienți și pentru o mai bună coagulare a comunității, prin refacerea și actualizarea site-ului www.talasemia.ro, creșterea grupului pacienților și realizarea unui ghid de informare pentru pacienți.
Tema aleasă la nivel mondial pentru Ziua Internațională a Talasemiei de către Federația Mondială de Talasemie este adresarea inegalităților cu care se confruntă pacienții cu talasemie în contextul pandemiei.
„La nivelul general al publicului, aș vrea sa recomand tuturor celor care doresc să aibă copii să își facă simple analize de sânge existând un număr mare de persoane cu o formă de talasemie minoră, ei neștiind acest lucru, ajung în momentul in care ambii părinți având aceasta anemie, transmit copilului forma de talasemie majoră. Este un test simplu, care poate scuti mulți copii de suferința unei boli hematologice cu tratament pe viață”, a mai precizat Radu Gănescu.
Ministerul Sănătății a stabilit noi condiții pentru donarea de sânge total/plasmă convalescentă de la persoanele vindecate de COVID 19.
Boala periferică a arterelor se instalează pe nesimțite și nici nu realizezi că o ai până când este deja instalată. Din păcate, boala nu este reversibilă.
Rodia are efecte nebănuite. Un compus al acestui fruct ese capabil să îmbunătățească starea de sănătate, „întinerind” celulele.
Anemia are o multitudine de cauze, la fel și de soluții. La ce trebuie să fiți atenți.
Vânătăile pot fi un semn al leucemiei. La ce trebuie să fii atent.
O statistică arată cum a crescut supraviețuirea pacienților cu leucemie limfocitară cronică, din 1995 până în 2017, unde se oprește studiul.
Mielomul multiplu este un tip de cancer. În ultimii 20 de ani s-au făcut progrese remarcabile în acest domeniu.
Terapia cu testosteron crește de două sau chiar trei ori riscul de a face cheaguri de sânge la bărbații de vârstă medie.
Boala mortală pe care ai putea să o ai și să nu știi. Semnele banale care sunt mereu ignorate, dar pot duce la complicații grave sau deces.
De la umflarea picioarelor, până la tuse inexplicabilă, adresați-vă medicului dumneavoastră dacă aveți oricare dintre aceste simptome:
Medicii au o serie de recomandări pentru pacienții cu hemopatii maligne (boli ale sângeui), în contextul pandemiei de coronavirus.
Pe 17 aprilie se marchează în fiecare an Ziua Mondială a Hemofiliei.
Terapiile inovative își fac loc și în marile centre universitare din țară. Ce beneficii aduc pentru pacienți.