Prof. univ. dr. Carmen Orban, membru al Comisiei pentru sănătate din Senatul României, a atras atenția asupra diferenței majore dintre strategiile și planurile asumate de autorități în domeniul bolilor rare și realitatea cu care se confruntă pacienții.
Din perspectiva unui medic, a unui fost decident și, mai nou, a unui pacient cu o boală extrem de rară, aceasta a vorbit despre lipsurile sistemului sanitar, problemele legislative și necesitatea unor măsuri concrete.
În cadrul dezbaterii "HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare – cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România", organizată de DC Media Group, Carmen Orban a subliniat că România are strategii, planuri și inițiative de screening, însă implementarea acestora rămâne o problemă majoră.
Carmen Orban: "La nivel declarativ avem de toate. Dar ce să vezi, la nivel real, eu văd că nu avem nimic"
Senatoarea a amintit că a atras în repetate rânduri atenția asupra nevoii de investiții în sănătate și a susținut dezvoltarea programelor de screening neonatal și înființarea registrelor de boală. În opinia sa, aceste instrumente sunt esențiale pentru o bună planificare a resurselor și pentru identificarea timpurie a pacienților.
"Eu sunt aceea care am tras de multă vreme semnale de alarmă când vorbim despre investiţia în sănătate. Vă daţi seama că este un subiect care mă preocupă în mod real, nu doar declarativ. Deşi stilul meu este optimist-realist, în urma discuţiilor antevorbitorilor, am ajuns la concluzia că avem de toate: avem plan, avem strategie, avem screening, avem de toate.
Iată că eu, din perspectiva unui medic şi al unui decident fără putere, dar mai nou, din perspectiva unui pacient cu boală rară, chiar extrem de rară, am văzut toate neajunsurile din toate perspectivele. Ca atare, este foarte bine, şi ştiţi că am militat de la început şi am reuşit să facem ceva cu screeningul în neonatologie. Şi este un pas important.
Am spus de la început, şi am fost printre cei care am strigat, că ne trebuie registre de boală pe toate bolile, ca să ştim cum să împărţim banii, cum să avem bugete, cum să gestionăm şi resursa umană din sănătate", a spus prof. univ. dr. Carmen Orban, Membru, Comisia pentru sănătate, Senatul României, în cadrul dezbaterii "HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare – cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România", organizată de DC Media Group.
Medicii trebuie pregătiți să recunoască bolile rare și să gestioneze pacienții
Carmen Orban a atras atenția că medicii trebuie să poată recunoaște din timp semnele unei boli rare, să cunoască pașii necesari pentru diagnostic și să știe cum să gestioneze acești pacienți.
"Şi de ce pun accent pe acest lucru? Pentru că eu cred că este important şi să ne educăm medicii să descopere boala rară din timp, să ştie ce au de făcut şi cum ar trebui gestionat un pacient cu boală rară, pentru că şi aici avem o problemă. Registrele de boală sunt foarte importante.
Cum am spus, la nivel declarativ avem de toate. Dar ce să vezi, la nivel real, eu văd că nu avem nimic. Din păcate, nu sunt eu cea în măsură să vorbească aşa. Eu sunt cunoscută ca un om optimist, care mută munţii, şi am să îi mut şi de data asta, indiferent de ce preţ ar trebui să plătesc pentru asta", a mai precizat prof. univ. dr. Carmen Orban.
Pacienții nu pot beneficia de investigații medicale în străinătate din cauza legislației
Unul dintre cele mai puternice semnale de alarmă transmise de Carmen Orban a vizat dificultățile legislative cu care se confruntă pacienții care au nevoie de investigații medicale indisponibile în România.
"Vă dau exemplul meu. Nu am vrut să vorbesc niciodată despre boala mea, dar în ultima vreme vorbesc, şi vorbesc cu uşurinţă. De ce? Pentru că, în mod stupid, avem nişte deficienţe legislative pe care eu nu pot să le înţeleg, medical.
De exemplu, eu am nevoie de o investigaţie medicală care nu se face în ţara noastră şi pe care statul român nu mi-o plăteşte. Deşi eu sunt cetăţean al statului român, plătesc asigurări de sănătate şi cred că trebuie să am drepturi egale cu toată lumea. Dar nu, nu mi-o plăteşte. De ce? Pentru că această investigaţie nu se face în România.
Mie mi se pare utopic. Mi se pare pur şi simplu de noaptea minţii. Sunt nişte reguli puse de colegii mei, de decidenţi, absolut stupide. Deci eu cred că este un moment zero, în care trebuie să luăm taurul de coarne", a spus prof. univ. dr. Carmen Orban, Membru, Comisia pentru sănătate, Senatul României, în cadrul dezbaterii "HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare – cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România", organizată de DC Media Group.
"Haideți să avem aceste planuri funcționale". Apel pentru aplicarea strategiilor asumate
"Se pare că ştim ce avem de făcut. Haideţi să ne asigurăm că toate aceste lucruri se fac şi să vedem, unde nu se fac, de ce nu se fac. Haideţi să facem strategia, planul. Eu mai ştiu multe planuri făcute de mine şi asumate de alţii şi care, ce să vezi, nu sunt funcţionale, pentru că nu există norme de aplicare.
Haideţi să avem aceste planuri funcţionale, haideţi să implementăm strategia şi să ne-o asumăm", a spus prof. univ. dr. Carmen Orban, Membru, Comisia pentru sănătate, Senatul României, în cadrul dezbaterii "HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare – cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România", organizată de DC Media Group.