Peste 90% dintre pacienții cu boli rare nu au tratament. Dorica Dan explică ce măsuri prevede noul Plan Național de Boli Rare și de ce aprobarea, finanțarea și implementarea acestuia sunt esențiale pentru pacienți.
România are nevoie de un Plan Național de Boli Rare aprobat, finanțat și monitorizat, care să transforme angajamentele internaționale în măsuri concrete pentru pacienți și familiile acestora. Documentul, la a cărui actualizare au lucrat în ultimii doi ani reprezentanți ai organizațiilor de pacienți și specialiști din domeniu, se apropie de finalizare. Dorica Dan, coordonator al Centrului NoRo ONLINE, atrage atenția că aprobarea și implementarea planului reprezintă pașii esențiali pentru îmbunătățirea accesului la diagnostic, tratament și servicii de sprijin.
"Este extrem de important pentru pacienții din România ca și România să implementeze rezoluția OMS privind bolile rare printr-un plan național de boli rare aprobat, finanțat, monitorizat și elaborat împreună cu organizațiile de pacienți, de experții din domeniu, experții din Consiliul Național de Boli Rare, centrele de expertiză, universitățile de medicină și farmacie, reprezentanții ARPIM, alți reprezentanți ai furnizorilor de servicii medicale, sociale și de educație care asigură diagnosticarea și managementul bolilor rare", a explicat Dorica Dan, coordonator Centrul NoRo ONLINE, în cadrul dezbaterii "HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare- cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România", organizată de DC Media Group.
Health Forum - FOTO: Crișan Andreescu/DC News
Potrivit acesteia, în ultimii doi ani au avut loc demersuri pentru actualizarea și implementarea Planului Național de Boli Rare, alături de mai mulți actori din domeniul sănătății și din societatea civilă. Documentul se apropie de finalizare, însă provocarea majoră rămâne adoptarea și punerea sa în practică.
"În ultimii 2 ani am lucrat la actualizarea planului național de boli rare, împreună cu actori sociali, actualizarea și implementarea planului național de boli rare. Acesta se apropie de finalizare și cel mai important lucru pentru pacienți este ca acest plan să fie aprobat și implementat.
Pentru pacienți acțiunile strategice în domeniul bolilor rare înseamnă continuitate între aceste angajamente globale, cum este rezoluția OMS sau rezoluția ONU care recunosc că bolile rare sunt o prioritate de sănătate publică la nivel global", a subliniat Dorica Dan.
La nivel european, EURORDIS, organizația care reprezintă pacienții cu boli rare, a lansat recent un document de referință, denumit "Blue Print", pentru un plan european de acțiune în domeniul bolilor rare.
Dorica Dan a participat la grupul de lucru care a contribuit la acest demers și susține că prioritățile documentului european se regăsesc și în planul național aflat în curs de actualizare.
"Recent, EURORDIS, reprezentantul pacienților la nivel european, a lansat "Blue Print" pentru un plan de acțiune european pentru bolile rare și pentru că am făcut parte din acest grup de lucru, pot să spun că planul național de boli rare la care noi lucrăm este în concordanță cu acest "Blue Print" european și cu prioritățile la nivel global din rezoluția OMS", a explicat Dorica Dan, coordonator Centrul NoRo ONLINE, în cadrul dezbaterii "HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare- cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România", organizată de DC Media Group.
Printre direcțiile strategice ale planului se numără reducerea timpului până la diagnostic, extinderea programului de screening neonatal și îmbunătățirea traseelor de îngrijire pentru persoanele cu boli rare.
"Urmărim diagnosticare mai rapidă, extinderea programului de screening neonatal și reintegrarea continuă a pacienților cu boli rare, prin trasee de îngrijire, acces echitabil la tratament și sprijin", a precizat Dorica Dan.
Accesul la tratament reprezintă însă doar o parte a problemei. Peste 90% dintre pacienții cu boli rare nu au la dispoziție un tratament, nicăieri în lume, potrivit declarației acesteia. În acest context, serviciile sociale specializate și educația permanentă devin componente esențiale ale sprijinului acordat pacienților și familiilor.
"Peste 90% din pacienții cu boli rare nu au tratament nicăieri în lume și atunci e nevoie și de servicii sociale specializate, de educație permanentă", a explicat Dorica Dan, coordonator Centrul NoRo ONLINE, în cadrul dezbaterii "HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare- cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România", organizată de DC Media Group.
Un alt element important al viitorului plan îl reprezintă monitorizarea rezultatelor. Măsurile propuse trebuie să aibă indicatori clari, care să permită evaluarea progresului și să arate dacă intervențiile produc schimbări reale în viața persoanelor afectate de boli rare.
"Totodată este foarte importantă participarea în evaluarea progresului pentru că e nevoie să avem indicatori pentru toate aceste măsuri care se impun în Planul Național de Boli Rare, pentru a ști dacă ne-am îndeplinit misiunea, dacă calitatea vieții pacienților s-a îmbunătățit", a explicat Dorica Dan, coordonator Centrul NoRo ONLINE, în cadrul dezbaterii "HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare- cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România", organizată de DC Media Group.
În opinia Doricăi Dan, succesul planului nu trebuie măsurat doar prin adoptarea unor măsuri sau prin asumarea unor obiective, ci mai ales prin efectele directe asupra pacienților și familiilor lor.
"Cel mai important lucru este ca măsurile care se propun să vină în sprijinul direct al pacientului și să se transforme în servicii pentru pacient și familie", a concluzionat Dorica Dan, în cadrul dezbaterii "HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare – cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România", organizată de DC Media Group.
