HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare Cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România

Rezoluția Adunării Mondiale a Sănătății (WHA) privind bolile rare, intitulată „Bolile rare: o prioritate globală de sănătate pentru echitate și incluziune”, a fost adoptată în unanimitate pe 24 mai 2025. Acest document istoric recunoaște cele peste 7.000 de boli rare care afectează peste 300 de milioane de oameni la nivel global ca o prioritate maximă de sănătate publică.

Scopul principal este de a combate provocările majore cu care se confruntă pacienții — cum ar fi întârzierile în diagnosticare și accesul redus la tratamente — prin integrarea politicilor dedicate în planurile naționale de sănătate și stimularea cercetării.

De asemenea, rezoluția cere statelor membre să îmbunătățească îngrijirea medicală și mandatează Organizația Mondială a Sănătății (OMS) să pregătească un plan de acțiune global pe 10 ani.

                   Bolile rare, inclusiv cele de origine genetică, provoacă o invaliditate cronică și pun în pericol viața a peste 1,3 milioane de români. Obiectivul strategic al UE în cazul acestei patologii este de a îmbunătăți accesul pacienților la diagnosticare, informații și îngrijire. 

În sistemul de sănătate din România, confruntat cu un deficit cronic de resurse, situația pacienților și a familiilor acestora a fost multă vreme afectată de accesul întârziat la diagnostic genetic, lipsa fondurilor pentru un tratament adecvat, lipsa centrelor de expertiză acreditate și integrarea deficitară din punct de vedere socio-medical a pacienților. 

Vă invităm să participați la o conferință care să identifice:

Ø  progresele făcute în ultimii ani

Ø  nevoile neacoperite

Ø  soluțiile pentru depășirea neajunsurilor existente

Menționăm, ca bază de discuție, obiectivele agreate la nivelul Uniunii Europene, pentru răspunsul coerent la aceste probleme:

Ø  crearea și sprijinirea rețelelor europene de referință (RER)

Ø  sprijinirea definirii, codificării și inventarierii bolilor rare

Ø  sprijinirea desemnării și autorizării medicamentelor orfane

Ø  dezvoltarea de noi terapii și instrumente de diagnosticare pentru bolile rare

Ø  îmbunătățirea respectării principiilor FAIR în registrele și datele privind bolile rare

Ø  îmbunătățirea recunoașterii și vizibilității bolilor rare

Ø  sprijinirea organizațiilor de pacienți

Ø  promovarea elaborării de planuri și strategii naționale privind bolile rare