Dr. Levente Vass atrage atenția asupra nevoii de registre naționale funcționale pentru bolile rare, acces la diagnostic și screening, precum și progrese concrete în tratamentul pacienților.
Bolile rare au nevoie de obiective clare, asumate la nivel politic, iar fiecare mandat ar trebui să aducă progrese concrete pentru pacienți. Crearea și actualizarea registrelor naționale de boli rare, responsabilitatea medicilor și stabilirea unor indicatori de progres sunt câteva dintre măsurile necesare pentru ca problemele pacienților să primească soluții.
Dr. Levente Vass, vicepreședinte al Comisiei pentru sănătate și familie din Camera Deputaților, a susținut că fiecare diagnostic ar trebui să beneficieze de cel puțin două progrese în următorii doi ani.
"Ar trebui ca în fiecare mandat politic să existe o decizie de a avea indicatori pe boli rare, astfel încât să se rezolve cel puțin câte o problemă pentru fiecare boală rară. Pentru că, dacă nu se întâmplă asta și nu se asumă politic măcar încercarea de a rezolva următoarea problemă pentru fiecare diagnostic, atunci, în principiu, lucrurile nu pot fi controlate. Nu se poate compara ce a fost la începutul mandatului și ce s-a reușit până la final de mandat", a spus dr. Levente Vass, în cadrul dezbaterii "HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare – cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România", organizată de DC Media Group. Vicepreședinte, Comisia pentru sănătate și familie, Camera Deputaților
Registrele de boli rare, instrumente esențiale pentru monitorizarea pacienților
Deputatul a explicat că un registru național presupune o structură de evidență mult mai complexă decât o simplă listă de programări la medic. În opinia sa, sistemul trebuie să funcționeze coerent, de la nivelul cabinetului medical până la cel instituțional și național.
"O programare la medic înseamnă un carnețel în care se scrie sau un telefon în care introduci o programare pentru un pacient. Dacă treaba asta se întâmplă la nivel instituțional, la nivel de spital, cu notițele tuturor medicilor, cu toate programările, atunci putem vorbi de liste de așteptare.
Dacă se întâmplă la nivel național, interinstituțional, numim asta registru. Dacă la nivelul unui medic, care trebuie pregătit, trebuie educat tot timpul, avem nevoie să introducă datele pacientului, iar după diagnosticare, după tratament, să introducă tot ce s-a făcut, atunci, în principiu, nu ar trebui să avem o problemă legată de crearea registrelor și nici de introducerea datelor.
Ar trebui să avem grijă cine se ocupă de nivelele de competență. Și cel mai înalt nivel de competență să aibă grijă de subsidiar, astfel ca fiecare nivel de competență să aibă o responsabilitate în a menține actualitatea acestor registre", a afirmat deputatul.
Acesta a atras atenția și asupra riscului pe care îl reprezintă registrele cu date incorecte sau incomplete, în condițiile în care astfel de instrumente ar trebui să ofere o imagine reală asupra situației pacienților.
"Pentru că mai rău decât un registru care nu există este un registru care are tot timpul probleme de corectitudine", a avertizat dr. Levente Vass.
Bolile mitocondriale, exemplu al nevoii de progres în diagnostic și tratament
În ceea ce privește obiectivele concrete, deputatul și-a exprimat dorința ca fiecare boală rară să înregistreze progrese măsurabile în următorii doi ani. El a adus în atenție situația bolilor mitocondriale, pentru care nu există încă un tratament definitivat, și cazul unei familii din Târgu Mureș care luptă pentru acces la diagnostic și screening.
"Mi-aș dori ca pe fiecare boală rară să avem, în 2 ani, cel puțin 2 pași de înaintare. Și chiar aduc în atenție bolile mitocondriale, care nu au astăzi un tratament definitivat. Spre exemplu, în Târgu Mureș, o familie se luptă pentru a avea acces la diagnostic, pentru a avea acces la screening și, dacă se poate, chiar și în formă inovativă, acces la tratament genetic", a explicat dr. Levente Vass, în cadrul dezbaterii "HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare – cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România", organizată de DC Media Group. Vicepreședinte, Comisia pentru sănătate și familie, Camera Deputaților