Hemofilie. Nicolae Oniga: „Trebuie să gândim împreună o strategie"

Publicat pe 11 iun 2019, 12:48
Sânge

Hemofilie, Nicolae Oniga. „Includerea în Programul de hemofilie a unui nou obiectiv, respectiv diagnosticarea şi monitorizarea pacienţilor cu hemofilie A şi B sau fără inhibitori. (...) Este necesară o reformare a Programului Naţional de Hemofilie pentru că pacienţii se luptă cu dizabilităţi permanente care le afectează grav calitatea vieţii", a declarat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, la o dezbatere care s-a desfăşurat marți, 10 iunie, la Ministerul Sănătăţii, citat de Agerpres.

În opinia acestuia, e nevoie de menţinerea unui buget adaptat nevoilor de tratament, dar și de includerea în program, alături de partea de tratament, a diagnosticării şi monitorizării pacientului hemofilic, pentru prevenirea sângerărilor:

„Fără profilaxie, fără monitorizarea corectă, fără doze optime individualizate, pacientul hemofilic doar supravieţuieşte de la o sângerare la alta, calitatea vieţii sale fiind afectată. În lipsa unui management integrat al pacientului cu hemofilie, vor exista tot timpul obstacole. (...) Lipsa diagnosticului, monitorizării şi recuperării din Programul Naţional de Hemofilie ne îndepărtează de obiectivul zero sângerări şi de un standard ridicat al calităţii vieţii pacientului. În hemofilie nu există vindecare. Este necesar să înţelegem că scopul principal al tratamentului este prevenirea sângerărilor. (...) Trebuie să gândim împreună o strategie de venire în întâmpinarea nevoilor pacienţilor hemofilici: sunt mulţi hemofilici care nu beneficiază de dozele de factor potrivite pentru ei sau care, din cauza distanţelor mari până la centrele de tratament şi a lipsei posibilităţilor financiare, nu se bucură de beneficiile tratamentului profilactic".

Oniga a precizat că Programul Naţional de tratament al Hemofiliei a cunoscut în ultimii ani o îmbunătăţire semnificativă.

 

Articole similare