Hemofilie, dramă copii și adulți fără tratament

București și Timișoara sunt centrele universitare din țară unde se aplică corect tratamentul hemofiliei, unde se face și profilaxie. Doar în 15 județe din țară  se face profilaxie la copii, deși e inclusă în programul național de hemofilie, în 6 județe din țară nu se tratează deloc această boală, fiindcă nu există medici hematologi, iar în altele se aplică un tratament incomplet, subdozat, deci cu alte cuvinte ineficient.

,,E greu de spus un alt oraș unde să meargă totul bine. Iașiul este între a merge bine și a merge rău, Clujul , Craiova, sunt  diferențe între cee ace privește tratamentul copiilor și adulților. La Vâlcea merge foarte bine profilaxia pentru copiii, destul de prost on demand pentru adulți. Sunt probleme pentru că în 15 județe nu se face profilaxie sunt 6 județe unde  nu sunt medici hematologi, deci nu au program de hemofilie. Probleme în țară sunt multe”, a declarat Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor pentru DCMedical.

Sunt cel puțin două cauze al acestui paradox românesc,în care avem bani și protocoale, dar nu tratăm pacienții. O cauză o reprezintă mentalitățile conservatoare ale personalului sanitar.

,,Unii medici nici măcar nu au citit, nici nu știu că este un protocol nou și lucrează tot pe protocolul vechi. La Iași hemofilia se tratează în două feluri, un medic tratează după protocolul cel nou, altul după cel vechi. Asta se întâmplă când sunt încăpățânări și orgolii. Asta e România”, a conchis Nicolae Oniga.

 O altă cauză o reprezintă sărăcia extremă, sunt unii pacienții care din cauza situației financiare precare nu reușesc să ajungă la medic decât în cazul foarte grave.

Netratați sau tratați prost, subdozați

În ultimii cinci ani, numărul mediu de pacienți tratați anual a fost de aproximativ 850, ceea ce înseamnă că doar jumătate din pacienţii cu hemofilie primesc tratamentul prin Programul Naţional de Hemofilie. Deși bugetul s-a triplat în ultimii ani, fapt ce ar permite românilor cu hemofilie să aibă un consum de factor antihemofilic de 4 UI/capita/an, nivelul minim cerut de Uniunea Europeană, în România anul trecut consumul a fost de 2, 28 UI per capita.

,,Sunt zone în țară unde li se dau pacienților 2-3 flacoane de factor antihemolitic de 500 UI pe lună. Asta practic înseamnă că se aruncă banii, pentru că nu are nici o eficiență”, a spus președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor.

Un pacient adult care are o greutate de 65 kg în medie trebuie să consume 2000 de UI de factor la o singură administrare, iar unii hemofilici români primesc această cantitate pe o lună întreagă.

S-a consumat doar jumătate din bugetul pe 2018 

În foarte multe zone din țară nu se prescrie tratamentul corect, se subdozează sau se merge tot pe protocolul vechi. Așa se explică de ce anul acesta până în momentul de față s-a consumat doar 50% din buget.

,,Trebuie să convingem medicii din țară să facă tratamentul corect, să trateze cum trebuie programul de hemofilie și să nu mai returneze banii la buget! Ne paște pericolul ca la anul să ne amputeze bugetul pentru că nu se consumă”, trag un semnal de alarmă pacienții.

Nici anul trecut, nu s-a consumat întregul buget alocat în cadrul Programului Național de Hemofilie, proporția costurilor generate de tratament a fost de 60,6% din bugetul total al Programului. În tot acest tinm, pacienții suferă, sunt predispuși la sângerări și în timp la deteriorarea articulațiilor, iar mai târziu condamnați în scaunele rulante. De ce ne zgârcim să tratăm hemofilicii din România? Că oricum, coosturile totale ale bolii sunt mult mai mici la noi decât în alte țări din Europa.

Costurile sunt de 160 milioane RON anual (35 milioane EUR), din care 91% reprezintă costuri directe, respectiv diagnostic, tratament şi monitorizare a bolii, în timp ce 9% sunt costuri indirecte (pierderi de productivitate, pensii şi indemnizaţii de handicap, concedii, transport), potrivit primei analize cu privire la impactul economic şi social al hemofiliei în România, asupra pacienţilor, familiilor acestora, bugetului de stat și societății în general, realizată de EY România.

Comparativ cu alte state membre UE, costul mediu per pacient (21.000 EUR) este de 8-9 ori mai mic faţă de costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania și Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE.