Hemofilie, pacienți plimbați sute de kilometri la controale și tratament

Paradox pur românesc în cazul pacienților cu hemofilie. Tratamentul există, bani de la buget sunt suficienți, dar pacienții - aceia dintre ei care sunt tratați - au de străbătut sute de kilometri ca...
În România trăiesc 1.615 persoane care suferă de hemofilie, ceea ce încadrează această boală, conform definiției acceptate în Uniunea Europeană, la categoria boli rare, conform estimărilor unui studiu publicat astăzi. În ultimii cinci ani, însă, numărul mediu de pacienți tratați anual a fost de aproximativ 850, ceea ce înseamnă că doar jumătate din pacienţii cu hemofilie primesc tratamentul prin Programul Naţional de Hemofilie.
Finanțare există, dificultățile sunt altele
Ca o excepție pentru sistemul de sănătate românesc, finanţarea nu este o barieră de acces la tratament pentru pacienţii cu hemofilie. În pofida creșterii de 2,5 ori a bugetului alocat Programului Național de Hemofilie (de la 70 milioane de lei în 2016, la 179 milioane de lei în 2017 șu 2018), persoanele diagnosticate cu hemofilie întampină altfel dificultăţi în accesul la tratament.
Cele mai des menţionate bariere de acces, din perspectiva medicilor, sunt: existenţa a doar trei centre de tratament în ţară (unul la Bucureşti şi doua în judeţul Timiş), diferenţe majore între accesul la tratament şi servicii medicale între persoanele domiciliate în centre urbane mari faţă de cele din oraşe mai mici sau din mediul rural, precum şi lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament. Potrivit medicilor, aceste bariere duc la o gestionare deficitară a hemofiliei în România.
Persoane cu hemofilie (27) şi membri de familie apropiaţi ai acestora au identificat principalele bariere de acces la tratament şi servicii medicale.
Își fac „provizii de factor de coagulare”
52% dintre cei chestionaţi afirmă că întâmpină probleme în procurarea tratamentului de substituţie specific, o proporţie importantă dintre aceştia menţionând că problemele legate de disponibilitatea tratamentului îi determină să facă 'provizii de factor'. De asemenea, 22% dintre respondenţi menţionează explicit că deplasarea în altă localitate pentru a procura tratamentul reprezintă un obstacol semnificativ.
Pacienţii cu hemofilie nu fac notă discordantă în rândul pacienţilor români care sunt cel mai puţin mulţumiţi pacienţi din Uniunea Europeană cu privire la calitatea serviciilor medicale. Aproape jumătate (41%) dintre pacienţii chestionaţi au declarat că sunt nemulţumiţi/ foarte nemulţumiţi de îngrijirile medicale specifice acestei patologii, se mai arată în analiza realizată de EY România, la solicitarea Roche România.
Deşi nu pot fi considerate bariere, aderenţa şi complianţa la tratament reprezintă un specific notabil al managementului hemofiliei în România. „22% dintre cei care au răspuns afirmă că nu reuşesc să respecte tratamentul specific hemofiliei, iar 33% afirmă că nu reuşesc întotdeauna să o facă", se precizează în analiză.
O boală „moștenită” dar care poate fi manageriată
Hemofilia este o boală moștenită, mama este de obicei purtătoare a genei, și o transmite oraslelor ei. „Este o boală care, tratată corect, poate fi foarte bine manageriată iar pacientul poate duce o viață aproape normală", a explicat prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular al Institutului Clinic Fundeni și vicepreședinte al Societății Române de Hematologie.
Profilul pacientului român cu hemofilie, identificat de analiză, este următorul: are vârsta medie de 40 de ani, este bărbat, se află într-o formă de angajare, este în cele mai multe cazuri diagnosticat cu hemofilie A, forma severă, are această boală de peste 20 de ani, în prezent se află sub tratament cu factor de coagulare (tratament la cerere).
În ceea ce priveşte aspectul economic şi social al bolii, conform rezultatelor studiului, costurile totale ale hemofiliei în România sunt de 160 milioane lei anual (35 milioane de euro), din care 91% reprezintă costuri directe, respectiv cele de diagnostic, tratament şi de monitorizare a bolii, în timp ce 9% sunt costuri indirecte (pierderi de productivitate, pensii şi indemnizaţii de handicap, concedii, transport).
Încă nu folosesc tot bugetul alocat
„Din ianuarie 2017 s-a aprobat un protocol care e protocolul internaţional de tratament al pacienţilor cu hemofilie", a spus Coriu, făcând referire şi la un buget „foarte generos" alocat.
„Noi nu am fost suficient de pregătiţi să folosim acest buget, (...) având atâţia ani în care am fost sub-finanţaţi, (...) în acest moment CNAS nu putem să îi reproşăm nimic, finanţarea e corectă, (...) problemele sunt legate de noi ca profesionişti şi de pacienţi. Hemofilia e o boală specială, e nevoie de profesionişti dedicaţi, (...) e vorba de o echipă multidisciplinară", a punctat dr.Coriu.
El a spus că este nevoie de mai mulţi specialişti dedicaţi acestei patologii şi că în ceea ce îi priveşte pe pacienţi principala problemă e legată de complianţă, aderenţă la tratament.
17 județe din România fără hematologi
„Afară se vorbeşte că până în anii 2050 hemofilia va trebui să dispară ca afecţiune, pentru că vor veni acele tratamente care fac ca pacienţii respectivi, cu o injecţie unică, să ajungă să nu mai aibă probleme de coagulare. (...) În ceea ce priveşte România, (...) avem protocol de nivel european, avem buget generos şi totuşi tratamentul nu merge bine”, a declarat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
El spune că soluţia în ţara noastră ar fi tratamentul la domiciliu legiferat ca atare. „România are 17 judeţe în care nu există hematologi, practic jumătate din ţară nu are hematologi", a arătat Oniga.
-
-
Ce sunt înlocuitorii de sare și de ce devin tot mai populari16.09.2025, 11:00
-
Cafeaua cu ulei de măsline: beneficii, riscuri și cum să o prepari acasă16.09.2025, 09:49
-
-
Simptomul unui cancer mortal, confundat cu o răceală. Este adesea considerat invizibil
Simptomul invizibil al unui cancer mortal poate fi confundat cu o simplă răceală. Și nu este vorba de durerea de gât sau de un nas care curge.
22 septembrie, Ziua Mondială LMC: 1.600 de români au Leucemie Mieloidă Cronică
Ziua Mondială a Hemofiliei. Apelul Asociației de profil: în România, pacienţii cu hemofilie încă nu beneficiază de tratamentul adecvat
Pe 17 aprilie se marchează în fiecare an Ziua Mondială a Hemofiliei.
Boala Christmas, hemofilia B: simptome, cauze. Are cel mai scump tratament din lume, cu administrare unică
COVID-19 și tromboze. Dr Mihaela Andreescu: ce provoacă în corp asocierea și ce tratamente noi avem
Cum știi dacă ai trombocitopenie, sau număr scăzut de trombocite. Ce rol au în organism
Cum știi dacă ai trombocitopenie, sau număr scăzut de trombocite. Află care sunt simptomele și ce presupune diagnosticul.
Privitul la televizor, asociat cu formarea de cheaguri de sânge potențial FATALE. STUDIU
Saturația de oxigen: care sunt primele semne ale nivelului scăzut de oxigen din sânge. Cum se măsoară și ce trebuie să faci dacă ai sub 60 mmHG
Saturația de oxigen și simptomele unui nivel scăzut. Află de ce este importantă și cum se tratează.
Leucemia mieloidă acută, forma de cancer care începe din măduva oaselor
Anemia Biermer: simptome, diagnostic și tratament. Ce este testului Schilling
Anemia Biermer: cum se manifestă și ce tratamente există? Care este rolul Vitaminei B12 și ce este testul Schilling?
Limfomul Hodgkin: o boală rară cu șanse mari de vindecare. Cauze, simptome și metode de tratament
Boala pe care o au doar bărbații. Daniel Andrei: Mamele transmit. Este o boală tratabilă
Deficiența de imunoglobulina A: ce o cauzează și cum recunoști afecțiunea
MAL, noua grupă sanguină identificată de oamenii de știință. Pas major în genetica transfuziilor de sânge
Roctavian, prima terapie genică pentru hemofilia A. Tratamentul a fost aprobat de Comisia Europeană
Roctavian este prima terapie genică pentru hemofilia A severă. Tratamentul a fost aprobat condiționat de Comisia Europeană.
Imunoterapia în limfomul malign: speranța de viață de câteva luni, crescută și la 8-9 ani
Ce este anemia falciformă și cum se manifestă. Nu poate fi prevenită. Complicațiile includ episoade dureroase și afectarea organelor vitale
Studiu clinic promițător pentru tratarea unei boli rare de sânge
Limfomul intravascular cu celule mari B (IVLBCL) este un subtip rar de cancer de sânge căruia japonezii i-ar fi găsit un tratament.
Dr Doina Goșa, ATENȚIONARE: Greșeli PERICULOASE legate de transfuzii într-un manual pentru școlile postliceale sanitare! Nu se face așa!
Sam Neill, diagnosticat cu limfom non-Hodgkin: Adevărul este că sunt bolnav. Poate pe moarte
Sam Neill, actorul din Jurassik Park, a fost diagnosticat cu limfom non-Hodgkin. Rata de supraviețuire la 5 ani este de aproape 70%.
Donatorii de sânge sunt mai sănătoși. Câte vieți salvează la o singură donare
8 simptome care-ți arată că în organism s-au format cheaguri de sânge. Nu le ignora niciodată
De la umflarea picioarelor, până la tuse inexplicabilă, adresați-vă medicului dumneavoastră dacă aveți oricare dintre aceste simptome: