Hemofilie. Nicolae Oniga: „Trebuie să gândim împreună o strategie"
Preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, a declarat că este nevoie de o reformare a Programului Naţional de Hemofilie.
Hemofilie, Nicolae Oniga. „Includerea în Programul de hemofilie a unui nou obiectiv, respectiv diagnosticarea şi monitorizarea pacienţilor cu hemofilie A şi B sau fără inhibitori. (...) Este necesară o reformare a Programului Naţional de Hemofilie pentru că pacienţii se luptă cu dizabilităţi permanente care le afectează grav calitatea vieţii", a declarat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, la o dezbatere care s-a desfăşurat marți, 10 iunie, la Ministerul Sănătăţii, citat de Agerpres.
În opinia acestuia, e nevoie de menţinerea unui buget adaptat nevoilor de tratament, dar și de includerea în program, alături de partea de tratament, a diagnosticării şi monitorizării pacientului hemofilic, pentru prevenirea sângerărilor:
„Fără profilaxie, fără monitorizarea corectă, fără doze optime individualizate, pacientul hemofilic doar supravieţuieşte de la o sângerare la alta, calitatea vieţii sale fiind afectată. În lipsa unui management integrat al pacientului cu hemofilie, vor exista tot timpul obstacole. (...) Lipsa diagnosticului, monitorizării şi recuperării din Programul Naţional de Hemofilie ne îndepărtează de obiectivul zero sângerări şi de un standard ridicat al calităţii vieţii pacientului. În hemofilie nu există vindecare. Este necesar să înţelegem că scopul principal al tratamentului este prevenirea sângerărilor. (...) Trebuie să gândim împreună o strategie de venire în întâmpinarea nevoilor pacienţilor hemofilici: sunt mulţi hemofilici care nu beneficiază de dozele de factor potrivite pentru ei sau care, din cauza distanţelor mari până la centrele de tratament şi a lipsei posibilităţilor financiare, nu se bucură de beneficiile tratamentului profilactic".
Oniga a precizat că Programul Naţional de tratament al Hemofiliei a cunoscut în ultimii ani o îmbunătăţire semnificativă.
-
-
-
-
-
Ce trebuie să știi despre vopsirea părului la menopauză11.07.2026, 17:16
Celule stem înmulțite în laborator, promisiune pentru tratarea leucemiei
EXCLUSIV Boala pe care o au doar bărbații. Daniel Andrei: Mamele transmit. Este o boală tratabilă
Patru cadre medicale, vindecate de COVID-19, donează plasmă la Centrul de Transfuzii București
Primele persoane vindecate de COVID-19 care vor dona plasmă pentru salvarea altor pacienți sunt cadre medicale!
EXCLUSIV Imunoterapia în limfomul malign: speranța de viață de câteva luni, crescută și la 8-9 ani
Vânătăile, semne ale unui cancer. Șase luni cumplite de chimioterapie. Povestea bărbatului căruia i s-a spus că mai are două luni de viață
Hemofilia, boală genetică. O simplă ciocnire de cap poate provoca sângerări în creier
Hemofilia este o boală a sângelui. În cazul unor leziuni există riscul să apară sângerarea.
Sam Neill, diagnosticat cu limfom non-Hodgkin: Adevărul este că sunt bolnav. Poate pe moarte
Sam Neill, actorul din Jurassik Park, a fost diagnosticat cu limfom non-Hodgkin. Rata de supraviețuire la 5 ani este de aproape 70%.
EXCLUSIV Dr Doina Goșa, informație-BOMBĂ!: boala COVID-19 dă o imunitate relativ slabă. Puțini pacienți vindecați păstrează titrul de anticorpi
EXCLUSIV Autotransplantul de celule stem, RESET al imunității. Ce BOLI tratează. Dr. Alina Tănase: Boala stă pe loc, nu mai avansează
Celebrul actor Jeff Bridges, diagnosticat cu o boală de sânge cumplită. Simptomele pe care le dă aceasta
Combinația de medicamente care îmbunătățește supraviețuirea în limfomul Hodgkin. Cum funcționează terapia
Medicamentele care îmbunătățesc supraviețuirea în cazul unui tip de cancer. Cum funcționează terapia.
FAKE NEWS: Cazul „fetiței de 11 ani” pentru care se cere sânge din... 2009! Dr Alina Tănase: „E rezolvat!”
Primul semn că ai leucemie. Testul banal care pune diagnosticul
Care sunt simptomele leucemiei și care sunt testele care pun diagnosticul. Primul și cel mai simplu test care îți arată dacă ai leucemie.
Leucemia limfocitară cronică: supraviețuire mai mare a pacienților în ultimii ani
O statistică arată cum a crescut supraviețuirea pacienților cu leucemie limfocitară cronică, din 1995 până în 2017, unde se oprește studiul.
Simptomele ascunse ale deficienței de fier. Cum să-ți menții nivelul de fier optim pentru o sănătate echilibrată
Un studiu recent arată că aproape o treime dintre adulți ar putea avea lipsă de fier fără să prezinte simptome severe.
Leucemia limfoblasică acută, legătura cu expunerea la infecții în copilărie
Ce este mielofibroza: simptome, cauze și cum poate fi tratată
Sindromul metabolic crește ricul de apariție a cheagurilor de sânge
Persoanele cu sindrom metabolic au un risc mai mare să le apară cheaguri de sânge recurente. Sindromul metabolic este asociat cu obezitatea.
Reguli noi pentru donarea de sânge și plasmă convalescentă COVID-19. Ministerul Sănătății, ordin
Ministerul Sănătății a stabilit noi condiții pentru donarea de sânge total/plasmă convalescentă de la persoanele vindecate de COVID 19.
