Un studiu realizat în Australia arată cât de puține lucruri știm, de fapt, despre ce se întâmplă la sfârșitul vieții.
63% dintre cei chestionați nu știu ce trebuie să facă atunci când cineva moare acasă.
54% nu știu cum pot accesa îngrijirile paliative.
58% nu știu ce documente sunt necesare pentru planificarea sfârșitului vieții.
Doar 23% și-au consemnat dorințele privind îngrijirea de la sfârșitul vieții într-o directivă anticipată.
Moartea este una dintre puținele certitudini ale vieții, însă faptul că știm că va veni nu înseamnă că știm și cum să ne descurcăm atunci când apare. Un nou studiu realizat de cercetătorii de la Universitatea La Trobe și Death Literacy Institute arată că numeroși australieni au avut deja contact direct cu moartea, dar nu sunt suficient de pregătiți pentru aspectele practice ale sfârșitului vieții.
Cercetarea a stat la baza 2026 National Death Literacy and Readiness Report, realizat după chestionarea a 3.119 de australieni adulți, din toate grupele de vârstă și din toate statele și teritoriile Australiei. Studiul face parte dintr-un program mai amplu, bazat pe aproximativ 5.000 de sondaje desfășurate de-a lungul a opt ani.
Poate părea surprinzător că lipsa de pregătire este atât de mare, mai ales că moartea nu este o experiență complet străină pentru cei mai mulți oameni.
În cadrul studiului, 53% dintre participanți au spus că au stat alături de o persoană aflată în apropierea morții, în timp ce 42% au declarat că au asistat la moartea cuiva.
De asemenea, 30% au fost desemnați tutori permanenți sau persoane cu putere de decizie pentru altcineva.
Cu toate acestea, experiența personală nu înseamnă automat și cunoașterea procedurilor. Cercetătorii atrag atenția asupra unei diferențe importante: oamenii pot trece prin experiențe legate de moarte fără să știe ce trebuie să facă atunci când trebuie să ia ei înșiși decizii.
Una dintre cele mai mari lacune identificate de cercetare este legată de o situație care poate fi extrem de dificilă pentru o familie: moartea unei persoane acasă.
Aproape 63% dintre participanți au spus că nu știu ce trebuie să facă într-o asemenea situație.
Problema nu este doar una emoțională. În astfel de momente pot apărea întrebări practice: pe cine trebuie anunțat, ce documente sunt necesare, ce proceduri trebuie urmate și unde poate fi solicitat ajutorul.
Faptul că atât de mulți oameni nu cunosc aceste lucruri sugerează că educația despre moarte nu ar trebui să înceapă abia atunci când o familie se confruntă cu un deces.
Când se vorbește despre pregătirea pentru moarte, primul lucru care vine în minte este adesea testamentul. Cercetarea arată însă că pregătirea este mult mai complexă.
48% dintre participanți au declarat că nu și-au întocmit un testament. În același timp, doar 23% și-au consemnat dorințele privind sfârșitul vieții într-o directivă anticipată de îngrijire.
Mai există și o componentă despre care mulți oameni nici măcar nu se gândesc: bunurile digitale.
Fotografiile, conturile online, documentele stocate în cloud, profilurile de pe rețelele sociale sau alte bunuri digitale pot rămâne după moartea unei persoane. Totuși, doar 11% dintre participanți au documentat cum ar dori să fie gestionate bunurile lor online după deces.
Un alt rezultat important este legat de îngrijirea paliativă.
54% dintre cei chestionați nu știu unde pot accesa îngrijiri paliative.
Îngrijirea paliativă are rolul de a sprijini persoanele cu boli grave și familiile lor, concentrându-se pe controlul simptomelor, confort și calitatea vieții. Pentru o familie care ajunge într-o asemenea situație, necunoașterea serviciilor disponibile poate face și mai dificilă perioada de la sfârșitul vieții.
Cercetătorii vorbesc, în acest context, despre „death literacy”, alfabetizarea privind moartea. Conceptul se referă la cunoștințele, abilitățile și încrederea de care oamenii au nevoie pentru a înțelege și naviga mai bine situațiile legate de moarte, îngrijirea de la sfârșitul vieții și doliu.
Un alt rezultat al cercetării este că 74% dintre participanți au declarat că nu știu suficient despre moartea asistată voluntară pentru a o accesa pentru ei înșiși sau pentru a sprijini o altă persoană.
Această cifră trebuie privită în contextul legislației australiene, unde regulile și criteriile privind moartea asistată voluntară sunt stabilite la nivelul statelor și teritoriilor.
Studiul nu sugerează că oamenii ar trebui să ia o anumită decizie, ci evidențiază o problemă de informare: multe persoane nu cunosc suficient de bine opțiunile și procedurile care pot exista la sfârșitul vieții.
Dr. Kerrie Noonan, șefa interimară a Unității de Sănătate Publică și Îngrijiri Paliative de la Universitatea La Trobe și directoarea Death Literacy Institute, a subliniat că oamenii sunt adesea mai puțin pregătiți decât ar putea părea.
„Moartea ne afectează pe toți, dar este surprinzător cât de puțini oameni sunt de fapt pregătiți”, a declarat aceasta, potrivit comunicatului de presă al cercetării, conform Medical Xpress.
Ea a explicat că înțelegerea opțiunilor disponibile poate permite oamenilor să ia măsuri concrete: de la întocmirea unui testament și desemnarea unei persoane care să ia decizii în numele lor până la purtarea unei conversații cu familia despre ceea ce contează pentru ei la sfârșitul vieții.
Pentru a reduce aceste lacune, cercetătorii au dezvoltat READYConnect, un instrument online care începe cu un chestionar scurt.
Scopul nu este să spună unei persoane ce trebuie să facă, ci să îi arate ce știe deja și unde există goluri de informație. După completarea testului, utilizatorul primește informații personalizate și este direcționat către resurse considerate de încredere.
Cercetătorii speră ca platforma să poată fi utilizată nu doar individual, ci și de medici de familie, servicii de îngrijiri paliative și servicii pentru persoane vârstnice, care ar putea îndruma pacienții și familiile către informațiile de care au nevoie.
READYConnect se bazează pe rezultatele a aproximativ 5.000 de sondaje realizate în opt ani, iar cea mai recentă cercetare a inclus 3.119 de adulți australieni.
Cercetătorii consideră că pregătirea pentru sfârșitul vieții nu trebuie privită exclusiv ca o chestiune individuală.
Este și o problemă care privește familiile și comunitățile. O persoană poate ști ce își dorește, însă dacă nu vorbește despre aceste lucruri cu cei apropiați, familia poate ajunge să fie nevoită să ia decizii într-un moment în care emoțiile sunt copleșitoare.
De aceea, specialiștii implicați în proiect încurajează oamenii să înceapă conversațiile înainte ca situația să devină urgentă.
Cercetătorii propun trei direcții pentru îmbunătățirea cunoștințelor despre moarte și sfârșitul vieții:
1. Află ce nu știi.
Poți începe cu chestionarul READYConnect pentru a identifica domeniile în care ai nevoie de mai multe informații.
2. Vorbește cu cineva apropiat.
O conversație cu partenerul, un membru al familiei sau un prieten despre ceea ce contează pentru tine poate fi un prim pas. Nu este nevoie ca discuția să fie complicată sau să se transforme imediat într-un plan complet.
3. Implică-te în comunitate.
Participarea la activități locale, voluntariatul sau sprijinirea unei persoane care îngrijește un bolnav ori trece prin doliu pot contribui la dezvoltarea unei comunități mai pregătite să ofere ajutor.
Cercetătorii spun că, pe măsură ce populația îmbătrânește, societățile vor avea nevoie nu doar de mai multe servicii medicale, ci și de oameni care să știe cum să ofere și să primească sprijin atunci când viața se apropie de final.
În fond, pregătirea pentru moarte nu înseamnă să trăiești cu gândul la moarte. Înseamnă să nu lași toate întrebările importante pentru momentul în care nu mai există timp pentru ele.