Alexandru Rogobete anunță măsuri pentru depistarea mai rapidă a bolilor rare, acces la mai mulți specialiști și continuitatea tratamentului după 18 ani.
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat trei direcții prioritare pentru îmbunătățirea îngrijirii pacienților cu boli rare. Planurile vizează dezvoltarea Programului Național de Screening Neonatal, extinderea echipelor multidisciplinare din centrele integrate de diagnostic și tratament și asigurarea continuității îngrijirii medicale pentru copiii cu boli rare după trecerea la vârsta adultă.
Anunțul a fost făcut miercuri, la evenimentul "Memorandum pentru viitor: Persoanele care trăiesc cu boli rare, prioritate pentru sistemul de sănătate", organizat la Universitatea de Medicină și Farmacie "Carol Davila" din București.
Cu această ocazie, ministrul a subliniat importanța colaborării dintre Ministerul Sănătății, universități, asociațiile de pacienți, ARPIM și profesioniștii din domeniul medical. În opinia sa, memorandumul semnat reprezintă un prim pas către o colaborare concretă între aceste instituții și organizații.
"Este mai mult decât un Memorandum, este mai mult decât un angajament scris. Este o primă formă de colaborare concretă între instituția centrală - Ministerul Sănătății, universități, asociații de pacienți, ARPIM și alți profesioniști din sănătate în acest domeniu", a declarat Alexandru Rogobete.
Prima direcție anunțată de ministru vizează dezvoltarea Programului Național de Screening Neonatal. Prin acest program, anumite afecțiuni pot fi depistate încă din primele zile de viață, înainte de apariția unor manifestări clinice.
Alexandru Rogobete a subliniat că diagnosticarea precoce este esențială pentru accesul la tratament și pentru șanse mai bune ale pacienților cu boli rare.
"Putem trata doar dacă diagnosticăm la timp", a afirmat ministrul.
Acesta a explicat că identificarea cât mai devreme a unei boli rare poate aduce beneficii importante pentru pacient și poate facilita accesul la tratamentul necesar.
A doua prioritate privește extinderea echipelor multidisciplinare din centrele integrate de diagnostic și tratament pentru pacienții cu boli rare.
Ministrul consideră că acești pacienți au nevoie de evaluarea și îngrijirea mai multor specialiști, deoarece afecțiunile rare pot implica probleme medicale complexe, care nu pot fi gestionate de un singur medic.
În acest context, Alexandru Rogobete a anunțat că va discuta cu reprezentanții Casei Naționale de Asigurări de Sănătate despre posibilitatea introducerii unor pachete de servicii medicale care să permită decontarea consultațiilor și intervențiilor în regim multidisciplinar.
"Un al doilea obiectiv este ca centrele integrate pentru tratamentul pacienților cu boli rare să își extindă echipa multidisciplinară pentru că aici nu discutăm doar despre un medic.
Aici discutăm despre o echipă complexă din mai mulți specialiști, din mai multe specialități și voi deschide acest subiect la Casa Națională de Asigurări de Sănătate unde atenția este alocată individual pentru fiecare specialitate.
Eu cred că în aceste centre integrate complexe de diagnostic și tratament pentru pacienții cu boli rare avem nevoie de pachete de servicii care să includă decontarea serviciilor în regim multidisciplinar, pentru că așa este profilul acestei patologii", a explicat ministrul.
A treia direcție anunțată de Alexandru Rogobete se referă la continuitatea îngrijirii medicale pentru pacienții pediatrici cu boli rare care ajung la vârsta adultă. Ministrul a atras atenția asupra dificultăților pe care acești pacienți le întâmpină la trecerea de la sistemul de îngrijire pediatrică la serviciile medicale destinate adulților.
Una dintre probleme este identificarea medicilor specialiști care să preia monitorizarea și tratamentul pacienților după încheierea perioadei de îngrijire pediatrică. În cazul bolilor rare, această tranziție poate fi dificilă, mai ales atunci când pacientul are nevoie de supraveghere medicală pe termen lung și de intervenția mai multor specialități.
Alexandru Rogobete a precizat că cele trei direcții presupun și clarificări administrative privind modul în care funcționează sistemul de sănătate. În opinia sa, aceste schimbări pot îmbunătăți accesul pacienților la servicii medicale și pot contribui la o mai bună organizare a îngrijirii.
"Aceste trei obiective care sunt mai degrabă birocratice şi au legătură cu a clarifica modul în care funcţionează sistemul de sănătate pentru această componentă poate aduce un mare beneficiu şi pot echilibra sistemul în această direcţie.
Cercetarea, inovaţia, monitorizarea adecvată cred că sunt principalele obiective ale noastre în perioada imediat următoare astfel încât să putem dezvolta cât de mult această componentă", a mai declarat ministrul Sănătăţii.
Reamintim că DC Media Group a organizat vineri, 30 octombrie, conferința HEALTH FORUM: "Acoperirea universală în bolile rare – cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România", un eveniment care a reunit reprezentanți ai autorităților, parlamentari, medici, specialiști, organizații de pacienți și reprezentanți ai industriei farmaceutice.
Dezbaterile au vizat unele dintre cele mai mari probleme cu care se confruntă persoanele cu boli rare în România, de la întârzierea diagnosticului și accesul la testare genetică și tratamente, până la finanțarea serviciilor medicale și nevoia unor soluții care să asigure continuitatea îngrijirii.