Un pacient aflat în ultimele zile de viață poate să nu mai poată spune dacă îl doare ceva, dacă îi este teamă sau de ce are nevoie. Un studiu arată cum asistenții medicali specializați în îngrijiri paliative iau decizii în aceste momente delicate.
Aproximativ două zile. Aceasta este durata medie dintre momentul în care un pacient aflat în fază terminală nu mai răspunde și deces, potrivit informațiilor prezentate în studiu.
Suferința nu poate fi întotdeauna exprimată în cuvinte. Asistenții medicali trebuie să observe semnele subtile de durere și disconfort și să identifice nevoile unei persoane care nu mai poate comunica.
Familia are un rol important. Relația cu apropiații și cunoașterea valorilor și dorințelor pacientului contribuie la luarea deciziilor privind îngrijirea.
Îngrijirea nu înseamnă doar intervenții medicale. Confortul, demnitatea și respectarea identității persoanei rămân esențiale chiar și atunci când aceasta nu se mai poate exprima.
În ultimele zile de viață, îngrijirea unui pacient devine o responsabilitate deosebit de delicată. Atunci când acesta nu mai răspunde la stimuli și nu își poate comunica nevoile, asistenții medicali trebuie să decidă cum să îi ofere îngrijirea potrivită, fără a putea afla direct ce simte sau ce își dorește.
Un studiu publicat în revista Journal of Advanced Nursing, realizat de cercetători de la Universitatea Flinders, din Australia, a analizat felul în care asistenții medicali specializați în îngrijiri paliative gestionează aceste situații. Cercetarea arată că deciziile lor se bazează pe experiența clinică, observarea atentă a pacientului, comunicarea cu familia și judecata etică.
Atunci când o persoană aflată în fază terminală nu mai răspunde, cei care o îngrijesc nu se mai pot baza pe răspunsurile sale pentru a afla dacă suferă, dacă se simte inconfortabil sau dacă are anumite preferințe privind îngrijirea.
Potrivit studiului, intervalul dintre pierderea capacității de a răspunde și deces este, în medie, de aproximativ două zile. În această perioadă, vulnerabilitatea pacientului crește, deoarece acesta poate fi incapabil să își exprime durerea, temerile sau dorințele.
Asistenții medicali trebuie, prin urmare, să fie atenți la semnele subtile care pot indica suferință și să evalueze permanent confortul persoanei. În același timp, ei trebuie să țină cont de demnitatea pacientului și de ceea ce știu despre acesta, chiar dacă nu mai pot primi confirmări directe.
Tricia O'Connor, doctorandă la Universitatea Flinders și autoarea principală a studiului, explică importanța relației construite cu pacientul și familia sa.
„Pacienții decedează în multe contexte medicale diferite, dar construirea unei relații cu pacientul și cu familia acestuia contribuie în mare măsură la informarea și influențarea procesului decizional al asistenților medicali”, afirmă aceasta.
Una dintre constatările importante ale cercetării este descrierea pacientului ca „prezență absentă”. Conceptul surprinde o realitate dificilă: chiar dacă persoana nu mai poate comunica, valorile, dorințele și identitatea sa trebuie să continue să conteze în deciziile luate în privința îngrijirii.
Cu alte cuvinte, pierderea capacității de a vorbi nu înseamnă că pacientul încetează să fie în centrul deciziilor medicale.
Asistenții medicali intervievați au descris o abordare atentă și intenționată a îngrijirii. Ei recunosc faptul că pacientul se află în procesul de moarte și că au responsabilitatea de a identifica eventualele semne de suferință, dar și de a-i apăra interesele atunci când acesta nu mai poate face acest lucru singur.
În aceste condiții, cunoașterea persoanei și a preferințelor sale devine deosebit de importantă. Familia poate contribui la înțelegerea valorilor și dorințelor pacientului, iar comunicarea cu apropiații ajută la orientarea deciziilor către o îngrijire cât mai potrivită pentru acesta.
Cercetarea arată că procesul decizional al asistenților medicali este influențat de mai mulți factori: comunicarea cu familia, incertitudinea, nevoile de îngrijire ale pacientului și considerentele etice și morale.
Atunci când pacientul nu mai poate răspunde, asistentul medical trebuie să evalueze situația fără să poată afla direct ce simte acesta. În același timp, trebuie să ia în considerare confortul și demnitatea persoanei, precum și rolul familiei în procesul de îngrijire.
„Procesul decizional al asistentelor medicale atunci când îngrijesc un pacient în fază terminală care nu mai răspunde este complex. Procesul decizional este influențat de comunicare, incertitudine, precum și de considerente etice și morale. Recunoașterea vulnerabilității pacienților în fază terminală care nu mai răspund este esențială pentru susținerea îngrijirii centrate pe persoană”, spune O'Connor.
Un aspect evidențiat de studiu este că asistenții medicali nu identificau întotdeauna în mod explicit dimensiunile etice și morale ale deciziilor lor. Acestea erau adesea integrate în practica de zi cu zi, fără să fie formulate conștient ca parte a unui proces distinct de analiză etică.
Această constatare indică nevoia de a face mai vizibil modul în care sunt cântărite responsabilitățile profesionale și morale în îngrijirea persoanelor aflate la sfârșitul vieții.
Cercetătorii consideră că asistenții medicali au nevoie de mai multă pregătire în îngrijiri paliative și de un sprijin clinic mai bine structurat pentru a putea lua decizii adecvate în astfel de situații.
Printre măsurile propuse se numără mentoratul structurat, oportunitățile de analiză și reflecție asupra cazurilor clinice, dezvoltarea abilităților de comunicare și sprijinirea asistenților medicali în identificarea și înțelegerea dimensiunilor etice ale deciziilor lor.
De asemenea, autorii consideră necesară elaborarea unor ghiduri clinice și cadre de referință dedicate îngrijirii pacienților aflați în fază terminală care nu mai răspund.
Scopul este ca personalul medical să poată recunoaște mai rapid nevoile pacientului, să evalueze și să gestioneze mai bine suferința sau disconfortul și să comunice eficient cu familia în ultimele zile de viață.
Catherine Paterson, coautoare a studiului și profesoară de asistență medicală oncologică la Centrul de Cercetare a Cancerului Lifewell din cadrul Universității Flinders, subliniază importanța recunoașterii acestei etape.
„Studiul abordează o lacună semnificativă în cercetarea privind îngrijirea la sfârșitul vieții și evidențiază rolul unic pe care îl joacă asistenții medicali în asigurarea confortului, demnității și îngrijirii centrate pe persoană la sfârșitul vieții”, spune aceasta.
Paterson adaugă că recunoașterea fazei în care pacientul aflat în pragul morții nu mai răspunde ar trebui să determine liderii din domeniul sănătății, educatorii și factorii de decizie să consolideze pregătirea și sprijinul oferit asistenților medicali în toate mediile de îngrijire.
Mesajul central al cercetării este că îngrijirea unui pacient care nu mai poate comunica presupune mai mult decât observarea stării sale fizice. Ea implică înțelegerea persoanei, respectarea demnității sale și luarea unor decizii responsabile într-un moment în care incertitudinea este inevitabilă.
Comunicarea cu familia, observarea atentă a pacientului și pregătirea profesională sunt elemente care pot contribui la o îngrijire mai bine adaptată nevoilor acestuia. În același timp, cercetătorii subliniază că dimensiunile etice ale deciziilor trebuie discutate și integrate mai explicit în practica medicală.
„Prin punerea în evidență a acestor persoane aflate pe patul de moarte și prin clarificarea procesului decizional necesar în îngrijirea lor, acest studiu oferă o bază pentru o îngrijire medicală mai atentă, mai informată, mai responsabilă din punct de vedere etic și centrată pe persoană la sfârșitul vieții”, afirmă Tricia O'Connor.
Cercetarea atrage astfel atenția asupra unei etape vulnerabile, în care pacientul nu mai poate spune de ce are nevoie, dar în care confortul, demnitatea și respectarea dorințelor sale trebuie să rămână prioritare.
Studiul: „When dying patients are silent: How nurses navigate decision-making in the last days of life – A qualitative study”, realizat de Tricia O'Connor și colaboratorii săi, a fost publicat în 2026 în revista Journal of Advanced Nursing. DOI: 10.1111/jan.70766.