Hemofilia, boala care are nevoie de tratament permanent

În fiecare an, pe 17 aprilie, este marcata  Ziua Internațională a Hemofiliei, o zi dedicată celor afectați de această boală. „Sunt oameni care depun eforturi să ducă o viață normală. Organizăm acest eveniment cu gândul unei vieți normale pentru fiecare dintre cei bolnavi de hemofilie”, se arată într-un comunicat remis presei de către organizatorii evenimentului.

Conform statisticilor, în România există peste 1.800 de pacienți cu hemofilie, dintre care 1.200 sunt înregistrați și primesc servicii medicale.   

Tratați  corect, complet și în permanență, pacienții cu hemofilie pot avea o viață normală. În România, deși situația s-a îmbunătățit în ultimii ani, ea a rămas cea mai precară din statele UE. „Speranța se leagă  în special de existența unui buget dedicat  Programului Național de Hemofilie, care poate acoperi necesarul de minimum patru unități/capita, așa cum sunt exprimate recomandările Directoratului European pentru Calitatea Medicamentelor. Sperăm ca acest lucru să se regăsească într-un acces rapid, constant și suficient la tratament”, se mai arată în document.

Mai e nevoie de reglementări

De asemenea, continuă informarea, este nevoie de un cadru legislativ care să relementeze modul de înființare, organizare și funcționare a Centrelor de Tratament pentru Hemofilie și reglementarea și implementarea în mod corespunzător a tratamentului bolnavilor cu hemofilie conform standardelor europene care să aduca tratamentul aproape de pacient.

Hemofilia este o tulburare de sângerare caracterizată prin lipsa factorilor de coagulare VIII sau IX sau a factorului vonWillebrand. Dacă nu se tratează, bolnavii se confruntă cu hemoragii interne, sângerări la nivelul încheieturilor şi muşchilor. Aceste sângerări pot avea un impact dramatic asupra unui om, de la distrugeri la nivelul articulaţiei, stare de dizabilitate până la deces prematur.

Concertul este organizat de către Asociația Română de Hemofilie și Centrul Medical “Cristian Serban” din Buziaș. Evenimentul va avea loc marți, 16 aprilie, la centrul din Buziaș, str. Avram Iancu, nr. 18, începând cu ora 18.00.