Registrul bolilor neurologice rare. Mari probleme de morbiditate

"Este nevoie de un registru pentru fiecare patologie, nu numai pentru bolile rare, e foarte important. Avem nevoie de un registru ca să ştim ce se întâmplă în fiecare clipă în patologie şi dacă bolile rare ne întorc spre cunoaşterea profundă şi punctuală, bolile care creează foarte mari probleme de morbiditate trebuie tratate cu foarte multă seriozitate. Din această cauză, problema registrelor rămâne una foarte importantă, fiindcă fără ele suntem în ceaţă şi nu avem date care să ne orienteze spre ceea ce avem de făcut şi cum avem de făcut", a spus Dafin Mureşanu.

Peste 200 de specialişti din România, Germania, Marea Britanie, Italia, Elveţia , Olanda, Belgia, Finlanda şi Ungaria participă, în perioada 5-7 septembrie, la a doua ediţie a Cursului Internaţional de Boli Neurologice Rare, organizat la Cluj-Napoca.

"Nivelul provocărilor pe care sistemul nervos trebuie să le suporte este într-o continuă creştere. O demonstrează datele oficiale care arată că, pe lângă complexitatea afecţiunilor neurologice cunoscute publicului larg, de tip - Accident Vascular Cerebral, Parkinson sau Alzheimer, la nivel mondial, medicina şi cercetarea ştiinţifică medicală se confruntă astăzi cu aproximativ 8.000 de boli considerate a fi ciudate sau rare, dintre care un procent ridicat îl reprezintă bolile neurologice rare.

Pentru multe dintre acestea nu există încă o diagnosticare sau un tratament precise, ceea ce constituie pentru cercetătorii lumii ştiinţifice medicale argumente şi provocări permanente care, periodic, îi reunesc în ample dezbateri tematice, în căutarea de soluţii inovative", se arată într-o informare a organizatorilor.

Cursul Internaţional de Boli Neurologice Rare se desfăşoară sub egida Academiei Europene de Neurologie (EAN), Universităţii de Medicină şi Farmacie "Iuliu Haţieganu" din Cluj Napoca, în parteneriat cu Institutul de cercetare ştiinţifică RoNeuro, Societatea pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii (SSNN), Societatea de Neurologie din România şi Academia de Ştiinţe Medicale.