Hemofilie, pacienți plimbați sute de kilometri la controale și tratament

În România trăiesc 1.615 persoane care suferă de hemofilie, ceea ce încadrează această boală, conform definiției acceptate în Uniunea Europeană, la categoria boli rare, conform estimărilor unui studiu publicat astăzi. În ultimii cinci ani, însă, numărul mediu de pacienți tratați anual a fost de aproximativ 850, ceea ce înseamnă că doar jumătate din pacienţii cu hemofilie primesc tratamentul prin Programul Naţional de Hemofilie.

Finanțare există, dificultățile sunt altele

Ca o excepție pentru sistemul de sănătate românesc, finanţarea nu este o barieră de acces la tratament pentru pacienţii cu hemofilie. În pofida creșterii de 2,5 ori a bugetului alocat Programului Național de Hemofilie (de la 70 milioane de lei în 2016, la 179 milioane de lei în 2017 șu 2018), persoanele diagnosticate cu hemofilie întampină altfel dificultăţi în accesul la tratament.

Cele mai des menţionate bariere de acces, din perspectiva medicilor, sunt: existenţa a doar trei centre de tratament în ţară (unul la Bucureşti şi doua în judeţul Timiş), diferenţe majore între accesul la tratament şi servicii medicale între persoanele domiciliate în centre urbane mari faţă de cele din oraşe mai mici sau din mediul rural, precum şi lipsa de informare asupra posibilităţilor de tratament. Potrivit medicilor, aceste bariere duc la o gestionare deficitară a hemofiliei în România.

Persoane cu hemofilie (27) şi membri de familie apropiaţi ai acestora au identificat principalele bariere de acces la tratament şi servicii medicale.

Își fac „provizii de factor de coagulare”

52% dintre cei chestionaţi afirmă că întâmpină probleme în procurarea tratamentului de substituţie specific, o proporţie importantă dintre aceştia menţionând că problemele legate de disponibilitatea tratamentului îi determină să facă 'provizii de factor'. De asemenea, 22% dintre respondenţi menţionează explicit că deplasarea în altă localitate pentru a procura tratamentul reprezintă un obstacol semnificativ.

Pacienţii cu hemofilie nu fac notă discordantă în rândul pacienţilor români care sunt cel mai puţin mulţumiţi pacienţi din Uniunea Europeană cu privire la calitatea serviciilor medicale. Aproape jumătate (41%) dintre pacienţii chestionaţi au declarat că sunt nemulţumiţi/ foarte nemulţumiţi de îngrijirile medicale specifice acestei patologii, se mai arată în analiza realizată de EY România, la solicitarea Roche România.

Deşi nu pot fi considerate bariere, aderenţa şi complianţa la tratament reprezintă un specific notabil al managementului hemofiliei în România. „22% dintre cei care au răspuns afirmă că nu reuşesc să respecte tratamentul specific hemofiliei, iar 33% afirmă că nu reuşesc întotdeauna să o facă", se precizează în analiză.

O boală „moștenită” dar care poate fi manageriată

Hemofilia este o boală moștenită, mama este de obicei purtătoare a genei, și o transmite oraslelor ei. „Este o boală care, tratată corect, poate fi foarte bine manageriată iar pacientul poate duce o viață aproape normală", a explicat prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular al Institutului Clinic Fundeni și vicepreședinte al Societății Române de Hematologie.

Profilul pacientului român cu hemofilie, identificat de analiză, este următorul: are vârsta medie de 40 de ani, este bărbat, se află într-o formă de angajare, este în cele mai multe cazuri diagnosticat cu hemofilie A, forma severă, are această boală de peste 20 de ani, în prezent se află sub tratament cu factor de coagulare (tratament la cerere).

În ceea ce priveşte aspectul economic şi social al bolii, conform rezultatelor studiului, costurile totale ale hemofiliei în România sunt de 160 milioane lei anual (35 milioane de euro), din care 91% reprezintă costuri directe, respectiv cele de diagnostic, tratament şi de monitorizare a bolii, în timp ce 9% sunt costuri indirecte (pierderi de productivitate, pensii şi indemnizaţii de handicap, concedii, transport).

Încă nu folosesc tot bugetul alocat

„Din ianuarie 2017 s-a aprobat un protocol care e protocolul internaţional de tratament al pacienţilor cu hemofilie", a spus Coriu, făcând referire şi la un buget „foarte generos" alocat.

„Noi nu am fost suficient de pregătiţi să folosim acest buget, (...) având atâţia ani în care am fost sub-finanţaţi, (...) în acest moment CNAS nu putem să îi reproşăm nimic, finanţarea e corectă, (...) problemele sunt legate de noi ca profesionişti şi de pacienţi. Hemofilia e o boală specială, e nevoie de profesionişti dedicaţi, (...) e vorba de o echipă multidisciplinară", a punctat dr.Coriu.

El a spus că este nevoie de mai mulţi specialişti dedicaţi acestei patologii şi că în ceea ce îi priveşte pe pacienţi principala problemă e legată de complianţă, aderenţă la tratament.

17 județe din România fără hematologi

„Afară se vorbeşte că până în anii 2050 hemofilia va trebui să dispară ca afecţiune, pentru că vor veni acele tratamente care fac ca pacienţii respectivi, cu o injecţie unică, să ajungă să nu mai aibă probleme de coagulare. (...) În ceea ce priveşte România, (...) avem protocol de nivel european, avem buget generos şi totuşi tratamentul nu merge bine”, a declarat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

El spune că soluţia în ţara noastră ar fi tratamentul la domiciliu legiferat ca atare. „România are 17 judeţe în care nu există hematologi, practic jumătate din ţară nu are hematologi", a arătat Oniga.