Proiectul psihoeducațional Academia de Hemofilie, primul program de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a persoanelor cu hemofilie din România, a debutat azi, la Poiana...
A cincea ediție a Academiei de Hemofilie a debutat azi, 11 iulie, la Poiana Brașov. Proiectul psihoeducațional Academia de Hemofilie, organizat de Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) este primul și singurul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor, cât și a adulților hemofilici, se arată într-un comuniat remis resei de către ANRH.
„Și anul acesta, Academia de Hemofilie îşi păstrează dimensiunea internaţională prin participarea specialiştilor dr. Evelien Mauser-Bunschoten (medic hematolog din Olanda) şi dr. Peter de Kleijn (kinetoterapeut din Olanda), cărora li se alătură dr. Melen Brînză (medic hematolog), dr. Adriana Diaconu (medic pediatru hematolog), dr. Horaţiu Vultur (medic pediatru hematolog), conf. dr. Ioana Lepădatu (psiholog), dr. Vlad Moisescu (medic ortoped), dr. Marius Geantă, dr. Bianca Cucoş, dr. Carmina Georgescu, conf. dr. Dan Cimpoeru (avocat) şi Alexandra Mănucă, din partea Asociației Române de Psihoterapie prin Dans şi Mişcare. Vom continua activitățile de consiliere psihologică și formare profesională, sesiunile de informare medicală și activitățile de fiziokinetoterapie, sesiunile de terapie prin mişcare și activitățile care vizează creșterea capacității de reprezentare şi afirmare a comunității hemofilicilor din România”, a explicat domnul Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.
Pentru prima dată, la această ediție a Academiei, este în program și un schimb de experiență cu colegii lor din Ungaria.
Pentru comunitatea hemofilicilor din România, anul 2019 marchează o premieră, și anume faptul că pentru hemofilie s-a obținut un program de sine stătător, Programul național de tratament al hemofiliei. Totuși, se mai arată în comunicatul remis presei, tot în 2019, bugetul alocat tratamentului hemofiliei a fost redus cu 30% față de cel de anul trecut.
„Suntem consternați, fiindcă la conferința din 17 aprilie 2019 dedicată Zilei Mondiale a Hemofiliei, președintele CNAS ne-a asigurat că nu se va atinge de buget. Ni se pare nedrept, pentru că nu este normal că pacienții să fie pedepsiți pentru disfuncționalitățile sistemului, cele care au dus la neconsumarea integrală a bugetului; în loc să se încerce remedierea acestora, este mai simplu să se taie banii”, se mai arată în document.
„Ne dorim ca în 2019, printr-un efort continuu al medicilor, al pacienților și al familiilor acestora să asigurăm consumarea integrală a bugetului alocat Programului naţional de tratament al hemofiliei. Pentru aceasta, este nevoie însă ca şi pacienții, și aparținătorii să fie educați în privința bolii și a tratamentului și este ceea ce ne propunem în continuare la Academia de Hemofilie”, a afirmat domnul Nicolae Oniga.
Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România este o asociaţie neguvernamentală, fără scop patrimonial care desfăşoară activităţi de promovare şi protejare a intereselor comune ale bolnavilor de hemofilie, precum și activităţi de asigurare a integrării socio-profesionale a acestora.
Boala periferică a arterelor se instalează pe nesimțite și nici nu realizezi că o ai până când este deja instalată. Din păcate, boala nu este reversibilă.
TRACC este un nou test care poate detecta celulele canceroase doar pe baza unor analize de sânge.
În SUA un anticoagulant aprobat deja la adulți - dalteparină sodică – are de acum indicație și pentru copiii în vârstă de o lună sau mai mari.
Mielomul multiplu este un tip de cancer. În ultimii 20 de ani s-au făcut progrese remarcabile în acest domeniu.
Iată 9 simptome ale deficitului de fier pe care te poate identifica oricine.
O statistică arată cum a crescut supraviețuirea pacienților cu leucemie limfocitară cronică, din 1995 până în 2017, unde se oprește studiul.
Terapia cu testosteron crește de două sau chiar trei ori riscul de a face cheaguri de sânge la bărbații de vârstă medie.
Simptomul invizibil al unui cancer mortal poate fi confundat cu o simplă răceală. Și nu este vorba de durerea de gât sau de un nas care curge.
Ministerul Sănătății a stabilit noi condiții pentru donarea de sânge total/plasmă convalescentă de la persoanele vindecate de COVID 19.
Un compus din avocado pare a fi un tratament mai bun al leucemiei, arată un nou studiu al cercetătorilor de la Universitatea din Guelph.
Cancerul de sânge ar putea fi mai frecvent la persoanele care au o rudă de gradul I afectată de o formă a bolii. Cifrele arată un risc mai mare.
Pe 17 aprilie se marchează în fiecare an Ziua Mondială a Hemofiliei.
Medicul Horia Bumbea a vorbit despre anticorpii monoclonali și despre cazurile de leucemie și mielom diagnosticate anual în România.
De trei ori mai multe persoane decât de obicei s-au prezentat luni la Centrul de Transfuzie Sanguină din Focșani ca să doneze sânge.
"Dacă o boală este agresivă și terapia mea trebuie să fie agresivă". Cancerul grav care nu se vindecă.
