Ministrul Sănătății, Vlad Voiculescu a anunțat, la o dezbatere organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo, că săptămâna acesta va da drumul selecției de experți care să scrie Strategia Națională de Sănătate. Ei vor fi plătiți din bani europeni. Practic, ar urma să fie selectat un prim cerc de oameni care vor lucra la strategia națională, iar dincolo de asta vor fi consultări publice, odată ce procesul merge mai departe.
„Autoritățile publice centrale, și aici văd și Ministerul Sănătății, au mult de recuperate. Fără îndoială Planul Național de Boli Rare ar trebui să fie parte din Strategia Națională de Sănătate. V-aș spune unde suntem acum. Există un Plan național de Cancer prezentat de domnul ministru Achimaș-Cadariu în 2016, cred că ar trebui să fie updatat și la acest lucru trebuie să lucrăm împreună cu toții. O să fie demarat procesul cât de curând. Pentru strategia națională de sănătate avem inclusiv un proiect European cu ajutorul căruia vom putea lua și experți externi Ministerului sau autorităților publice, și probabil că săptămâna viitoare (săptămâna aceasta, n.r.) veți vedea și anunțul de selecție a experților. V-aș invita chiar să aplicați pentru aceste posturi de expert din cadrul acestei strategii naționale de sănătate sau proiectului de scriere al acestei strategii”, le-a spus Vlad Voiculescu reprezentanților asociațiilor de pacienți, la dezbaterea organizată pentru a macrca Ziua Internațională a Bolilor Rare.
Ministrul a explicat că Strategia trebuie neapărat concepută anul acesta și că în paralel trebuie dezvoltat managementul bolilor rare.
„Strategia de sănătate pe care va trebui s-o scriem anul acesta și s-o aprobăm în toate forurile necesare poate să pornească de la strategia trecută, multe dintre lucruri neschimbându-se în mod fundamental în ultimii ani. În domeniul bolilor rare câteva lucruri s-au schimbat. Acum câteva săptămâni am semnat un ordin pentru înființarea comisiei de specialitate pentru terapii celulare. E un început aș spune, dar sunt foarte multe lucruri de făcut. Avem nevoie să cimentăm această posibilitate de dezvoltare a genomicii și de capacitate societății noastre de-a oferi management de caz pentru bolile rare și nu numai. Rolul nostru e mai degrabă să creăm un cadru pentru specialiști și pentru cei direct interesați primii sunt pacienții și aparținătorii acestora”, a arătat Vlad Voiculescu.
Pentru asta, recunoaște ministrul, e nevoie de eforturi n două direcții: să găsim finanțare pentru investiții și apoi pentru cheltuielile operaționale.
„Pentru investiții cumva de voie, de nevoie, odată cu pandemia s-au făcut oareșce investiții care ar putea fi folosite și mai târziu. RT- PCR respectiv pentru secvențiere sunt lucruri care ar putea fi folosite inclusiv pentru domeniul bolilor rare, atât din fondurile de reziliență din PNRR cât și din Programul operațional sectorial vor exista fonduri și pentru centrele de expertiză. (...) Nu ajunge să investim în infrastructură, va trebui să investim și în oameni și am vizitat destule centre și am auzit si am citit despre destule investiții care zac nefolosite. Principala noastră problema nu sunt banii și nu sunt echipamentele, ci oamenii. Omul sfințește locul în fiecare domeniu, inclusiv al centrelor de genetică, de expertiză. Pentru cheltuielile operaționale e o discuție mai largă care trebuie purtată cu CNAS, cred că e momentul pentru a aborda proiecte pilot, așa încât să vedem ce funcționează și să pornim de acolo”, a spus ministrul.
