Ministerul Sănătății, proiect pentru accesul la tratament al pacienților cu maladii invalidante

„În seara aceasta, pe Transparență decizională - Ministerul Sănătății - veți putea vedea modificarea unui ordin pentru a facilita accesul pacienților suferinzi de maladii invalidante, cronice grave, ori maladii care se consideră că le pun viața în pericol și care nu pot fi tratați corespunzător cu ajutorul unui medicament autorizat la medicamente neautorizate, dar care devin disponibile din considerente umanitare. Producătorul pune la dispoziția pacientului tratamentul de ultimă instanță până la momentul în care medicamentul va fi autorizat de punere pe piața din România. De asemenea, tot prin acest ordin există posibilitatea, la nivel de pacient, să i se prescrie un medicament neautorizat, dar care are studii clinice în faza a doua finalizate. Avem și posibilitatea de a-l deconta. Deci, până la urmă, cromoglicatul pe care l-am promis pe lista de compensate în final va ajunge. Sigur, vor fi dezbateri publice. (...) Nu plec de la Ministerul Sănătății până ce acest ordin nu va fi semnat, poate chiar săptămâna viitoare", a declarat Sorina Pintea, la Spitalul Universitar de Urgență București.

Sorina Pintea a precizat că Centrul European de Excelență în Mastocitoză de la SUUB, coordonat de prof. Horia Bumbea, este în top 5 în Europa.
„Am elaborat proceduri pentru vaccinarea copiilor cu mastocitoză, la Spitalul "Marie Curie" este un centru de vaccinare, iar procentul acestor copii vaccinați este de 98% - avem 87 de copii. Apoi am elaborat criteriile de încadrare în grad de handicap în mastocitoză diferențiate pe adulți și copii", a explicat ministrul interimar al Sănătății.

Centrul de excelență de la București, singurul din regiune

Reprezentatul Asociației Suport Mastocitoză România, Nicoleta Vaia, i-a mulțumit reprezentantului MS pentru demersul său.

„Începând din Cehia până în Atena suntem singurii care au un Centru European de Excelență. Pacienții din Ungaria, de exemplu, primesc traducerile a ceea ce medicii români spun, de la pacienții de etnie maghiară din România. Ei sunt în Grupul de Mastocitoză și ne-am oferit voluntari să le traducem. Sunt pacienți de origine turcă ce primesc de la pacienții care vorbesc limba turcă din Asociația de Mastocitoză traducerile și indicațiile terapeutice ale medicilor români. Și pentru pacienți din Ucraina, Rusia îndeplinim aceeași funcție", a afirmat Vaia, citată de Agerpres.

Centrul European de Excelență în Mastocitoză din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București, cu sprijinul Asociației Suport Mastocitoză România, a organizat vineri cea de a doua ediție a Conferinței „Ziua Internațională de Conștientizare a Mastocitozei și a Bolilor Mastocitare".

Conf. univ. Horia Bumbea a afirmat că, în ultimii doi ani, s-a dublat numărul pacienților cu mastocitoză care s-au adresat SUUB.

„În ultimii doi ani, ne-am dublat numărul de pacienți cu mastocitoză care s-au adresat Spitalului Universitar. Acest lucru spune foarte multe, este încă foarte puțin însă. Avem 60 de pacienți cu mastocitoză sistemică la adulți în toată România. Am vorbit cu colegi din Danemarca, ei au 500. Diferența de populație este mare, vă dați seama câți pacienți cu mastocitoză sunt neidentificați în România", a spus dr Bumbea.