pacientii cu boli rare - FOTO: Freepik@EyeEM
Pacienții cu boli rare sunt puși în situația de a trăi cu câteva sute de lei. Periodic, aceștia trebuie să se prezinte la medic pentru a beneficia de tratament, în cazul în care există, de fapt, medicație...
Pacienții cu boli rare se confruntă cu o serie de bariere. Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie, a adus în atenția publicului o serie de provocări cu care se confruntă persoanele cu dizabilități în România, în cadrul emisiunii "Dezbateri în sănătate" de la DC MEDICAL.
El a subliniat necesitatea ca aceste persoane să meargă lunar la spital pentru tratament, o sarcină financiară grea având în vedere că mulți trăiesc doar cu indemnizația de handicap, care este relativ mică, de doar câteva sute de lei. Cu toate acestea, trebuie să își plătească transportul către spital și să aibă grijă de familiile lor, fiind expuși la multiple cheltuieli.
"Noi trebuie să mergem lunar la spital. Sunt colegi de-ai mei care trăiesc doar pe indemnizația de handicap, și anume câteva sute de lei. Trebuie să își plătească transportul, trebuie să aibă grijă de familii, să se auto-gospodărească. Sunt foarte multe cheltuieli.
Boli rare - FOTO: Freepik@Leo10
Tratamentul nu îl primim pe mai multe luni astfel încât să îl avem acasă. Ni se dă pentru o lună, două luni, maxim 3 luni pentru că nu există un stoc mare. Important este că în momentul de față avem multe opțiuni terapeutice.
Statul oferă persoanelor cu dizabilități anumite gratuități privind transportul interurban. Colegii mei optează pentru diferite mijloace de transport, fie cu trenul, fie cu autocarul sau li se poate deconta o anumită sumă pentru transport. Fiecare dintre noi nu doar mergem la spital, ci avem și alte nevoi.
Acești bani se cheltuiesc foarte repede. Sunt țări care asigură tratamentul acasă, la pacienți. Ar fi cea mai viabilă soluție. Fie statul, pe fondul celor de la Dializă, trimite mașini speciale la pacient acasă, fie se ocupă distribuitorul. Am pus pe tapet această idee. Pe viitor ne-am dorit să avem un home-delivery", a explicat Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie, în exclusivitate la Dezbateri în sănătate, de la DC MEDICAL.
Vezi mai multe în VIDEO:
