EXCLUSIV De la copil la adult, un drum fără reguli clare pentru pacienții cu boli rare. prof. univ. dr. Raluca Teleanu: Ne lipsește o lege a tranziției

Pacienții cu boli rare au nevoie de mai mult decât tratamente. Accesul la o echipă medicală multidisciplinară, coordonarea specialiștilor și continuitatea îngrijirii de la copilărie până la viața adultă sunt esențiale pentru calitatea vieții acestora. Prof. univ. dr. Raluca Teleanu, medic primar neurologie pediatrică la Spitalul Clinic de Copii "Dr. Victor Gomoiu", a vorbit despre aceste nevoi și despre soluțiile care pot îmbunătăți parcursul pacienților cu boli rare.

"Îngrijirea nu se oprește la tratament". Modelul One Stop Shop, implementat la Spitalul Victor Gomoiu

Medicul a subliniat importanța serviciilor medicale integrate și a prezentat modelul One Stop Shop, implementat la Spitalul Clinic de Copii "Dr. Victor Gomoiu", unde există două centre de expertiză.

"Noi suntem la firul ierbii, unde toate lucrurile pe care le vorbim în planul de propuneri legislative ajung către pacient și un lucru important pe care trebuie să îl spun este că îngrijirea nu se oprește la tratament. La Spitalul Clinic Victor Gomoiu există două centre de expertiză și am implementat un model care se numește "One Stop Shop", pe care pacienții și-l doresc, pentru că un pacient cu o boală rară are nevoie de tratament, dar are nevoie și de o îngrijire multidisciplinară", a explicat prof. univ. dr. Raluca Teleanu, Medic primar Neurologie pediatrică, Spitalul Clinic de Copii "Dr. Victor Gomoiu", în cadrul dezbaterii  "HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare- cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România", organizată de DC Media Group.

Potrivit medicului, acest model permite pacientului să beneficieze de expertiza mai multor specialiști fără să fie nevoit să se deplaseze în numeroase locuri pentru consultații și evaluări.

"Acest proiect este un model de succes, pentru că un pacient care vine să nu mai trebuiască să meargă în multe alte locuri, la mulți alți profesioniști. O echipă multidisciplinară nu înseamnă un spital cu multe etaje, ci înseamnă o echipă în care oamenii din specialitățile care sunt implicate în comorbiditățile pacientului sunt reprezentați de niște profesioniști care cunosc boala lor de bază", a precizat medicul.

Bolile ultrarare, o provocare pentru sistemul medical

Accesul la servicii medicale adecvate presupune și o abordare individualizată, mai ales în cazul afecțiunilor extrem de rare, pentru care există foarte puține cazuri la nivel mondial.

"Este un aspect deosebit de important, care este dincolo de prevederile legislative. Este vorba de felul în care ne aplecăm asupra unor probleme medicale rare. Există copii care au niște afecțiuni ultrarare, nanorare, sunt 3-5 pe tot globul și atunci lucrurile sunt mai provocatoare", a atras atenția Raluca Teleanu.

Medicul a vorbit și despre importanța tratamentelor inovatoare, care pot schimba semnificativ evoluția bolii și perspectiva pacienților.

"Fiecare dintre noi ne dorim o altă calitate a vieții, dar pentru unii pacienți e posibil să oferim vindecarea datorită unor tratamente inovative care vindecă, iar România are acces la medicamente inovative care oferă calitate vieții", a explicat prof. univ. dr. Raluca Teleanu, Medic primar Neurologie pediatrică, Spitalul Clinic de Copii "Dr. Victor Gomoiu", în cadrul dezbaterii  "HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare- cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România", organizată de DC Media Group.

Tranziția de la pediatrie la medicina pentru adulți: "Nu trebuie să fie un transfer, ci o tranziție"

O altă problemă importantă pentru copiii cu boli rare este continuitatea îngrijirii după împlinirea vârstei de 18 ani. Raluca Teleanu a explicat că România a făcut pași în această direcție, inclusiv printr-o măsură care permite medicilor pediatri să îngrijească pacienți până la vârsta de 21 de ani.

"România a început să facă pași către tranziție. Pe mandatul domnului prof. Rafila a dat o dispensă prin care medicii pediatri pot îngriji copii până la 21 de ani, ceea ce este un lucru bun. Noi ne dorim să îngrijim copiii aceștia și să îi ducem către serviciile de adulți", a explicat medicul.

Această trecere trebuie să aibă loc treptat, cu pregătirea pacientului și a familiei pentru schimbarea tipului de îngrijire.

"Îngrijirea copilului către zona adultului trebuie făcută cu o tranziție, și nu un transfer. Aici facem pași. Îngrijirea la copil este centrată pe familie și copil, în momentul în care copilul a ajuns adult și merge într-un serviciu de adulți, acolo se pune accent pe independență", a subliniat Raluca Teleanu.

"Ne lipsește o lege a tranziției"

"Procesul acesta în care el devine dintr-o poveste în care în jurul lui este familia, un adult independent, este un proces foarte prețios, care are multe valențe, inclusiv emoționale, psihologice. Facem pași în direcția aceasta, dar ne lipsește o lege a tranziției", a explicat prof. univ. dr. Raluca Teleanu, Medic primar Neurologie pediatrică, Spitalul Clinic de Copii "Dr. Victor Gomoiu", în cadrul dezbaterii  "HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare- cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România", organizată de DC Media Group.