Pacient cu boală rară lăsat să moară în România, salvat cu cetățenia austriacă

Fibroza idiopatică este o boală pulmonară rară, adesea subdiagnosticată. Dacă nu este tratată la timp, pacienții mor cu zile în maxim 3 – 5 ani prin insuficienţă respiratorie. În România, de abia din mai anul trecut există tratament medicamentos pentru acești bolnavi, dar nu este decontat pentru toți pacienții cu această afecțiune.

Cei care sunt depistați în faze tardive și au o capacitate respiratorie sub 30% nu beneficiază de decontare din partea Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), nu au acces nici la transplantul pulmonar în România, căci la noi nu se face, și riscă să moară cu zile. 60% dintre pacienții români cu fibroză idiopatică sunt sortiți morții înainte de vreme.

 Dr. Lavinia Davidescu, medic primar pneumolog de la Spitalul Clinic Municipal „Gavril Curteanu” din Oradea a povestit cazul tânărului cu fibroză idiopatică confirmată bioptic, pe care îl avea în evidență de 3 ani. În urma unei hernii subaxilare a plămânului, medicul se temea că va face pneumotorax, șansele de supraviețuire a acestuia scăzând pe zi ce trece.

,,Acestui pacient i-am făcut indicația de transplant în urmă cu doi ani, iar la sfârșitul lui 2017 i-am spus că dacă nu va face transplantul îl văd mort. În acest moment trăiește pentru că și-a cumpărat  timp de câteva luni medicamentul și pentru că apoi și-a schimbat jobul, și-a schimbat cetățenia ca statul austriac să-i susțină oxigenoterapia și medicația. Acum trăiește, este activ, iar medicația o primește din mai anul acesta din Viena. Am reușit cu el să ajungem foarte aproape de transplant, asta după ce am încercat toate variantele în România și le-am epuizat”, a declarat dr. Lavinia Davidescu, medic primar pneumolog.

Tânărul avea deja un stadiu sever al bolii, capacitatea sa pulmonară era sub 30% și deci nu beneficia de gratuitatea tratamentului în România, fiindcă potrivit specialiștilor pneumologi, cele două medicamente indicate în fibroza idiopatică sunt compensate în țara noastră de abia de anul trecut din mai, dar nu și pentru cazurile severe.

,,Avem criterii de indicații a unei medicații scumpe, care se prescrie de obicei de către o echipă multidisciplinară. Niciun medic nu-și ia responsabiliatea s-o prescrie singular. Dar cazurile acestea, de multe ori se depistează tardiv și ies din indicații. În alte țări au fost extinse indicațiile. În România au rămas cantonate într-o zonă inițială a bolii. În fibroze, 60% din cazuri pe care le identificăm sunt tardive și nu intră în indicația de medicația de genul acesta”, a declarat prof.dr. Florin Mihălțan, medic penumolog la Institutul ,,Marius Nasta” din Capitală.

Fibroza idiopatică la fel de rea ca și cancerul

Tratamentul lunar al unui bolnav de fibroză idiopatică ajunge la 2000-3000 de euro pe lună și include medicația, plus oxigenoterapia, care este și ea parțial decontată de către CNAS. Pacienții cu această boală rară fac insuficiență respiratorie severă, astfel că un singur concentrator de oxigen decontat acasă de către statul român este insuficient.

,,Pacienții au nevoie și de aparate mobile cu care să se deplaseze, iar sistemul din România compensează doar concentratorul de oxigen la domiciliu”, a precizat dr. Davidescu, completând că tânărul pe care-l avea în grijă cheltuia cam 5000 de lei pe lună numai pe oxigen.

Acesta și-a permis timp de câteva luni să-si cumpere medicația și oxigenul, dar nu o putea face la nesfârșit.

,,Fibroza idiopatică este o boală la fel de rea ca și cancerul. Tratamentele prelungesc durata de supraviețuire, dar in fibroză niciodată nu știi când se agravează brusc boala, face o exacerbare și pacientul ajunge foarte jos cu valorile respirației, iar acesta e un parametru care introdus în protocol limitează tratamentul în România”, a afirmat pneumologul orădean.

În România, transplant pulmonar pe hârtie

Transplantul pulmonar este indicat în bolile pulmonare rare atunci când alte metode nu și-au demonstrat eficiența. Dar pacienții cu fibroză idiopatică severă, cu un factor de transfer sub 30% în România nu beneficiază de tratament, așa că vrând-nevrând ajung la indicația de transplant. Tragedia este că nici acesta nu se face în țară.

,,Nu poți să-l tratezi, nu poți să-i faci transplant, practic îl lași să moară”, e de părere dr. Davidescu, care a găsit soluția salvatoare pentru pacientul său.

Dar potrivit pneumologilor, toate bolile pulmonare rare în stadii avansate au indicație de transplant (atunci când durata de supraviețuire este sub 2 ani), de la deficitul de alfa 1 antitripsină cu emfizem  până la fibroza pulmonară idiopatică sau fibroza chistică.

,,Avem un centru de transplant al Ministerului Sănătății la spitalul ,,Sfânta Maria” din București cu o grămadă de deficiențe, îl avem pe hârtie. Nu are chirurgi toracici specializați în transplant pulmonar. Ba mai mult, nu are niciun pneumolog cu expertiză în monitorizarea pacientului în și după transplant pulmonar. Nu avem acces să ne înscriem pacienții pe lista românească de transplant pulmonar. Putem accesa lista de la Budapesta, dar nu și pe cea din România. Este un singur medic care are parolă și cod de acces. Singura soluție pentru pacienții cu boli rare care ajung la această etapă este să-și schimbe cetățenia, să se mute în altă țară pentru a-și prelungi supraviețuirea”, a  afirmat dr. Lavinia Davidescu, în cadrul conferinței de presă a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, organizată de Alianța Națională de Boli Rare din România.

Ca să poată să facă transplant pulmonar, un medic de chirurgie toracică trebuie să facă un stagiu de 10 ani și să aibă cel puțin 10 transplanturi făcute singur într-un centru cu experiență.