Rozalina Lăpădatu este președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) și directorul Institutului pentru Dezvoltare în Sănătate și Educație. Ea a explicat, într-un mesaj postat pe pagina sa de Facebook, că bolile autoimune sunt afecțiuni cronice și grave, majoritatea fără tratament dedicat și că viața unui pacient diagnosticat cu așa ceva e foarte grea. Iată explicațiile sale:
„Dacă tot e fierbinte subiectul privind bolile autoimune, e momentul să vă povestesc ce sunt aceste boli și cum trăim noi autoimunii cu ele. Încep prin a vă spune că sunt boli grave, cronice, imprevizibile și greu de diagnosticat datorită unei mari variabilităti. Azi ești bine mersi, ești zmeu, iar mâine te trezești, nu te poți da jos din pat și ai devenit o legumă. Când ești bine se numește că ești în remisie, iar când ti-e rău se spune că ești în puseu. Nu știi niciodată cât timp tine un puseu sau remisia. Pentru noi autoimunii fiecare zi este o surpriză pentru că bolile astea nu urmăresc un tipar și se manifestă diferit de la o persoană la alta și de la o zi la alta.
Oamenii sănătoși au tendința să creadă că ne prefacem și să ne judece sau să ne considere leneși și plângăcioși. Dar așa cum am spus, schimbările sunt mari, rapide și neprevăzute și de cele mai multe ori nici noi nu știm să explicăm ce simțim sau ce ne doare pentru că și pentru noi, cel puțin în primii ani după diagnosticare, totul este o surpriză, una neplăcută și nimeni nu te-a pregătit pentru ce trăiești în acel moment. Un factor care ne baga un puseu garantat este stresul.
Nu am întâlnit pacient autoimun care să nu intre în puseu atunci când a avut parte de situații stresante. Din păcate, am întâlnit pacienți care după o astfel de situație au rămas cu mari probleme de sănătate, cu handicap grav și nu și-au mai revenit niciodată la o stare de sănătate bună.
Deseori primim sfaturi de genul: să gândim pozitiv și să ne mobilizăm pentru că așa învingem boala, să mănâncăm nu știu ce dietă de pe internet sau să luăm suplimente alimentare. Ei bine toate aceste sfaturi nu ne ajută ba chiar unele dintre ele ne bagă în puseu. Suplimentele alimentare care ridică imunitatea sunt cel mai scurt drum către puseu. O dietă alimentară care ne privează de anumite minerale sau vitamine poate fi la rândul ei riscantă.
Atât pentru azi, zilele următoare o să vă povestesc despre cat de greu obții un diagnostic de boală autoimună, despre lipsa medicamentelor, despre oboseală cronică și despre cât de important este suportul familiei și al prietenilor", a notat Rozalina Lăpădatu, pe pagina sa.
