EXCLUSIV Epilepsia, mai mult decât o singură boală. Prof. dr. Dana Craiu: „Peste 100 de copii ar avea nevoie de tratament chirurgical al epilepsiei”

Ce trebuie să știi

• Epilepsia nu este o singură boală. Există forme diferite, cu cauze, prognostic și tratamente specifice, care necesită o abordare adaptată fiecărui pacient.

• Accesul la diagnostic și tratament rămâne inegal. Potrivit prof. dr. Dana Craiu, specialiștii sunt puțini și concentrați în marile centre universitare.

• Peste 100 de copii ar putea avea nevoie de operație pentru epilepsie. Estimarea prezentată de medic se referă la copiii din România la care tratamentul medicamentos nu reușește să controleze boala.

• Specialiștii pregătesc noi proiecte de educație și colaborare. Printre acestea se numără instruirea personalului medical, educația în școli privind primul ajutor în crizele epileptice și dezvoltarea unei rețele de medici.

Epilepsia este una dintre afecțiunile care arată cât de importantă este colaborarea dintre specialiști, accesul la servicii medicale și educația atât a pacienților, cât și a celor din jurul lor. Deși este o boală cunoscută, formele sale diferite pot ridica probleme complexe de diagnostic și tratament, mai ales atunci când medicamentele nu oferă rezultatele așteptate.

Invitată la „HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare. Distanța dintre rezoluția OMS și practică”, prof. univ. dr. Dana Craiu, medic primar neurologie pediatrică, din cadrul Centrului de expertiză Boli Rare Neurologie, a vorbit despre dificultățile întâmpinate de pacienții cu epilepsie în România, nevoia de a pregăti mai mulți specialiști și proiectele care ar putea îmbunătăți îngrijirea acestora.

Epilepsia nu este o singură boală. De ce contează diagnosticul corect

Deși epilepsia este adesea privită ca o singură afecțiune, realitatea medicală este mai complexă. Formele diferite pot avea cauze, evoluții și răspunsuri la tratament distincte, ceea ce face ca diagnosticul și alegerea terapiei să necesite cunoștințe specializate.

„În ceea ce privește epilepsia, ea a fost considerată o singură boală, frecventă, 1% din populația globului suferă de o formă de epilepsie. Dar epilepsia nu e o singură boală, ci un grup de boli rare, fiecare cu etiologie diferită, cu prognostic diferit, cu tratamente diferite, cu dificultăți de diagnostic diferite și care necesită foarte multă educație în rândul medicilor și al pacienților”, a explicat prof. dr. Dana Craiu.

Medicul a subliniat că pregătirea specialiștilor și colaborarea dintre aceștia sunt esențiale pentru ca pacienții să poată beneficia de evaluări și tratamente adecvate. În opinia sa, este nevoie de mai multă educație medicală, de schimb de experiență și de protocoale și ghiduri agreate între profesioniști.

Puțini specialiști și acces inegal la investigații și tratamente

Una dintre problemele semnalate de medic este distribuția inegală a specialiștilor în epilepsie. Atunci când medicii cu experiență sunt concentrați în câteva centre mari, pacienții din alte zone pot întâmpina dificultăți în obținerea diagnosticului și a tratamentului de care au nevoie.

„Din păcate, pacienții au acces inegal la investigații și tratamente, pentru că, fiind puțini medici care s-au educat în domeniul epilepsiei, sunt centre puține și concentrate în marile orașe universitare”, a declarat aceasta.

Prof. dr. Dana Craiu a vorbit și despre problemele legate de disponibilitatea medicamentelor anticonvulsivante. Potrivit medicului, în ultimul an situația s-a îmbunătățit față de perioadele anterioare, însă persistă dificultăți și discontinuități în aprovizionare.

În plus, pacienții se confruntă cu probleme legate de modul în care sunt priviți de societate, de drepturile lor și de accesul la servicii medicale adaptate nevoilor specifice.

Peste 100 de copii ar putea avea nevoie de operație pentru epilepsie

Una dintre cele mai importante probleme prezentate în cadrul evenimentului este accesul copiilor cu epilepsie rezistentă la tratamentul medicamentos la alte opțiuni terapeutice.

Medicul a explicat că în România există programe naționale care pot deservi pacienții cu epilepsie, inclusiv prin tratamente pentru persoane care au această afecțiune în tabloul clinic al unei alte boli. Există și un program de chirurgie a epilepsiei, însă acesta nu este destinat copiilor, deși nevoia este semnificativă.

„Din păcate, nu la copii, unde ar fi foarte mare nevoie, pentru că, din calculele colegei mele care și-a făcut lucrarea de epidemiologia epilepsiei, din peste 500 de copii care rezistă la medicația anticonvulsivantă în România, peste 100 ar avea nevoie de tratament chirurgical al epilepsiei”, a afirmat prof. dr. Dana Craiu.

Medicul a precizat că au existat discuții cu Ministerul Sănătății și cu Casa de Asigurări de mai mult timp, în încercarea de a găsi soluții pentru această problemă.

„Sperăm să găsim soluții la asta și sperăm să fim auziți”, a adăugat aceasta.

Declarația evidențiază o nevoie importantă: pentru unii copii, controlul epilepsiei poate necesita mai mult decât tratamentul medicamentos, iar accesul la opțiunile terapeutice adecvate este esențial.

Un centru de expertiză din România, în rețeaua europeană de epilepsie

Prof. dr. Dana Craiu a vorbit și despre activitatea Centrului de expertiză Boli Rare Neurologie din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, unde lucrează alături de colegii săi.

Centrul a fost acreditat în 2016, iar din 2017 face parte din rețeaua europeană de referință pentru epilepsiile rare, EPICARE. Potrivit medicului, la reacreditarea din 2023, acesta a rămas singurul centru din România membru al rețelei.

„Din 2017 suntem membri în rețeaua europeană de epilepsii rare, EPICARE, și suntem singurul centru din România, din păcate, și la reacreditarea din 2023, am rămas singurul centru. Nu vrem să fim singuri”, a declarat prof. dr. Dana Craiu.

Participarea la o rețea europeană permite colaborarea cu specialiști din alte țări și schimbul de experiență în cazurile dificile. Medicul a subliniat că obiectivul este ca această expertiză să ajungă și la pacienții din România, inclusiv la cei care sunt îngrijiți în afara marilor centre universitare.

Medici și asistente, pregătiți pentru un diagnostic mai bun

Un alt proiect prezentat de prof. dr. Dana Craiu vizează îmbunătățirea pregătirii personalului medical și reducerea diferențelor dintre unitățile sanitare din țară.

Prin proiectul ExpertRARE, sunt organizate cursuri dedicate asistentelor medicale, medicilor care efectuează electroencefalograme (EEG) și specialiștilor în epileptologie.

Electroencefalograma este o investigație care înregistrează activitatea electrică a creierului și poate contribui la evaluarea persoanelor cu suspiciune de epilepsie sau cu această afecțiune diagnosticată.

Medicul a explicat că pregătirea practică este importantă, deoarece modul de lucru și instrumentele folosite nu sunt întotdeauna aceleași în toate centrele.

„Lucrurile sunt foarte neomogene în România, recunosc, poate că la nivel individual, de centru de expertiză la noi, la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, lucrurile se întâmplă altfel, dar în țară nu știu dacă colegii noștri au aceleași instrumente de lucru și am vrea să le aplicăm la fel”, a spus aceasta.

Cursurile urmăresc să le ofere participanților ocazia de a lucra practic și de a clarifica aspectele care le ridică dificultăți în efectuarea investigațiilor.

„Este extraordinar cât de entuziaști sunt colegii medici și asistenți și n-a lipsit nimeni, deci sunt foarte încântați că pot să pună mâna efectiv și să își rezolve unele din incertitudinile legate de efectuarea practică a electroencefalogramei”, a adăugat prof. dr. Dana Craiu.

În cadrul proiectului sunt planificate și cursuri pentru medici în mai multe județe și orașe din țară, cu obiectivul de a îmbunătăți colaborarea și de a apropia practicile medicale.

O rețea națională pentru medicii care tratează epilepsia

Pe lângă cursuri, specialiștii urmăresc să cartografieze medicii și unitățile sanitare care oferă servicii pentru diagnosticul epilepsiei.

Prin intermediul unui cod QR, medicii sunt invitați să se înscrie într-o rețea care să permită identificarea serviciilor disponibile, a investigațiilor și tratamentelor oferite și a modalităților prin care pacienții pot ajunge la acestea.

Scopul este ca specialiștii să poată comunica periodic, să discute cazuri dificile și să solicite sprijinul colegilor din rețeaua europeană atunci când situația o impune.

„Sperăm să avem o rețea cu care să ne întâlnim lunar, să avem întâlniri virtuale pe Zoom în care discutăm cazuri dificile, dacă nu reușim să le rezolvăm putem să invităm colegii să intre în discuțiile periodice ale rețelei europene de epilepsie”, a explicat medicul.

O astfel de colaborare ar putea contribui la reducerea izolării medicilor din zonele în care există mai puțini specialiști și la facilitarea accesului la expertiză pentru pacienții care nu se pot deplasa în mod constant către centre universitare.

Totodată, specialiștii își propun să stabilească protocoale și ghiduri comune și să pună la dispoziția medicilor materiale educaționale, inclusiv înregistrări ale unor webinarii și întâlniri științifice.

Primul ajutor în crizele epileptice, predat în școli și licee

Educația nu se adresează doar medicilor. Prof. dr. Dana Craiu a prezentat și un proiect pilot prin care studenți voluntari vor ajunge în școli și licee pentru a le explica elevilor ce înseamnă epilepsia și cum poate fi ajutată o persoană care are o criză.

Proiectul este realizat în colaborare cu Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” și Fundația Română de Neurologie și Epileptologie, în cadrul unor inițiative de inovare în sănătate.

Potrivit medicului, proiectul urma să înceapă în 10 unități de învățământ, după semnarea acordurilor cu școlile, pregătirea voluntarilor și realizarea materialelor educaționale.

Obiectivul este ca elevii să înțeleagă mai bine această afecțiune și să afle cum pot interveni în siguranță atunci când o persoană are o criză epileptică.

O mai bună informare poate contribui la reducerea prejudecăților și la crearea unui mediu în care persoanele cu epilepsie să fie înțelese și sprijinite, în loc să fie marginalizate.

Tranziția de la neurologia pediatrică la cea pentru adulți, o altă provocare

O problemă importantă pentru persoanele cu epilepsie este trecerea de la serviciile medicale pediatrice la cele destinate adulților. Această etapă, numită tranziție, presupune mai mult decât schimbarea medicului: este nevoie de continuitatea îngrijirii și de o bună comunicare între specialiști.

Prof. dr. Dana Craiu a explicat că preocupările privind tranziția există de mai mulți ani, însă elaborarea unui sistem oficial a întâmpinat dificultăți. În 2019, specialiști din domeniul epilepsiei au început să discute despre posibilitatea dezvoltării unui asemenea sistem în România.

Ulterior, împreună cu colegi din cadrul Societății Europene de Neurologie Pediatrică, medicul a participat la o analiză a publicațiilor privind tranziția în bolile neurologice.

Rezultatele au fost incluse într-un articol publicat în 2026, care analizează dificultățile întâlnite în Europa. Una dintre problemele evidențiate este colaborarea cu neurologii pentru adulți și familiarizarea acestora cu formele rare de epilepsie care apar în copilărie, dar care pot continua și la vârsta adultă.

„Problema principală este relația noastră cu neurologii de adulți și cu cunoștințele acestora legate de anumite epilepsii rare care erau numai la copii în trecut și care acum au ajuns să supraviețuiască până la vârsta adultă”, a explicat prof. dr. Dana Craiu.

Medicul a atras atenția și asupra diferențelor dintre centrele universitare și unitățile medicale în care există mai puțini specialiști. Modul în care se realizează tranziția trebuie adaptat resurselor și organizării serviciilor medicale, fără ca pacientul să piardă continuitatea îngrijirii.

În prezent, grupul de lucru european urmărește elaborarea unui set minim de reguli pentru tranziția de la neurologia pediatrică la neurologia pentru adulți, care ar putea fi adoptat și adaptat la realitățile din România.

Colaborarea dintre specialiști, esențială pentru pacienții cu epilepsie

În încheiere, prof. dr. Dana Craiu a subliniat importanța inițiativelor prin care medicii români colaborează cu specialiștii europeni și încearcă să aducă în țară instrumente și modele de lucru care să răspundă nevoilor pacienților.

De la pregătirea personalului medical și educația în școli până la identificarea serviciilor disponibile și îmbunătățirea tranziției către îngrijirea pentru adulți, proiectele prezentate urmăresc să reducă diferențele de acces la diagnostic și tratament.

Mesajul medicului este că progresul presupune atât implicarea specialiștilor, cât și o mai bună organizare a serviciilor medicale, astfel încât pacienții cu epilepsie să poată beneficia de îngrijire adecvată indiferent de locul în care trăiesc.