Invitată la „HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare. Distanța dintre rezoluția OMS și practică”, Nicoleta Pauliuc, parlamentar PNL și membru în Comisia pentru Sănătate din Senatul României, a vorbit despre problemele cu care se confruntă pacienții în România și despre nevoia unor schimbări care să le ofere acces mai rapid la diagnostic și tratament.
Mesajul senatoarei a vizat atât persoanele diagnosticate cu boli rare, cât și pacienții oncologici, pentru care timpul poate face o diferență importantă. Printre soluțiile propuse se numără medicina personalizată, un registru național pentru bolile rare și folosirea inteligenței artificiale în sistemul medical.
Medicina personalizată, o lege fără norme de aplicare
Unul dintre subiectele abordate de Nicoleta Pauliuc a fost medicina personalizată și accesul pacienților la tratamente adaptate caracteristicilor fiecăruia.
Senatoarea a vorbit despre femeile diagnosticate cu cancer de sân, dar și despre posibilitatea ca testele genetice să ofere medicilor informații importante pentru alegerea tratamentului.
„I-am cerut ministrului Sănătății ca, în acest mandat, medicina personalizată să fie speranța pentru cei care așteaptă o speranță. Eu m-am raportat la doamnele care primesc diagnosticul de cancer de sân, și nu numai, unde știința, partenerul nostru în acest drum, ne spune că există o posibilitate ca după ce îți faci testele genetice să dai posibilitate specialistului să-ți schimbe tratamentul. Din păcate, legea medicinei personalizate nu are finalitate, nu are norme”, a declarat Nicoleta Pauliuc.
Aceasta a atras atenția că, în lipsa unor proceduri clare, pacienții ajung să caute singuri soluții, inclusiv prin acționarea statului în instanță.
„Atunci, toată lumea încearcă să găsească o soluție, iar singura e să dea în judecată statul. Eu nu mai vreau să văd că o româncă pierde timp, că cineva diagnosticat cu o boală rară pierde timp, pentru ca statul să spună că nu are proceduri. Statul trebuie să-i dea speranță, să-i găsească soluția și să facă echipă cu respectivul pacient”, a subliniat senatoarea.
Timpul dintre diagnostic și tratament, o problemă pentru pacienți
Un alt aspect important este traseul pacientului în sistemul medical. Între momentul în care o persoană primește diagnosticul și cel în care începe tratamentul pot trece perioade importante, iar reducerea acestor întârzieri trebuie să fie o prioritate.
Nicoleta Pauliuc a vorbit despre necesitatea echipelor pluridisciplinare, dar și despre asigurarea bugetelor necesare pentru ca pacienții să poată beneficia de îngrijirea de care au nevoie.
„Vorbim de traseul pacientului. De la diagnosticare până când se intră în tratament e timp, iar timpul e cel pe care noi trebuie să-l luăm partener. Vorbim despre echipe pluridisciplinare și despre bani la bugete”, a explicat aceasta.
Senatoarea consideră că prevenția trebuie abordată la nivel național, iar evaluarea stării de sănătate a populației nu poate fi făcută eficient fără un program de screening.
„Dar atâta timp cât nu vom face un screening de sănătate la nivel național, nu vom putea face o evaluare pentru peste 20 de ani a stării de sănătate a populației. Trebuie să rupem pisica și să plecăm de undeva”, a spus Nicoleta Pauliuc.
„Trebuie să folosim inteligența artificială” pentru registrul bolilor rare
În ceea ce privește bolile rare, senatoarea a susținut necesitatea unui registru național care să permită centralizarea informațiilor despre pacienți și diagnostice.
Aceasta a vorbit și despre rolul pe care inteligența artificială l-ar putea avea în completarea acestor registre, astfel încât medicii specialiști să contribuie la colectarea datelor necesare.
„Prin ordin de ministru, indiferent de diagnostic, trebuie făcut în așa fel încât medicii specialiști să completeze aceste registre. Avem și inteligența artificială și trebuie să o folosim și să ne-o luăm partener. Cred că trebuie să ne facem aliați, iar dacă putem folosi IA-ul să completăm aceste registre, este încă un pas pe care putem să-l dăm ca speranță celor cu diagnostice”, a declarat Nicoleta Pauliuc.
Un astfel de demers ar reprezenta, în viziunea sa, un pas important pentru pacienții cu boli rare, care au nevoie de soluții concrete și de un sistem capabil să le răspundă nevoilor.
Screeningul neonatal, o responsabilitate a statului față de părinți și copii
Senatoarea a susținut și importanța screeningului neonatal la nivel național, subliniind că părinții trebuie să poată avea încredere că statul le oferă sprijin pentru sănătatea copiilor lor.
Aceasta a transmis un mesaj direct despre responsabilitatea autorităților în dezvoltarea programelor de prevenție și depistare timpurie.
„Această idee a screeningului neonatal este extrem de bună, iar din respect pentru mamele noastre, ai obligația ca stat să le spui să facă copii pentru că statul le ajută”, a afirmat Nicoleta Pauliuc.
Pacienții nu trebuie să fie preocupați de cât costă tratamentul lor
Un alt mesaj important transmis la HEALTH FORUM a vizat modul în care este privită cheltuiala pentru tratamentul pacienților. Nicoleta Pauliuc consideră că persoanele diagnosticate cu boli grave nu ar trebui să fie puse în situația de a se simți responsabile pentru costurile pe care le implică îngrijirea lor medicală.
În opinia sa, responsabilitatea pentru prevenție și pentru organizarea sistemului de sănătate aparține statului, nu pacientului.
„De asemenea, mi-aș dori să nu mai vorbim despre câți bani cheltuim pentru cineva care primește un diagnostic în România. Noi nu suntem vinovați că într-un sistem de sănătate nu punem accent pe prevenție. Dacă cheltuim 20.000 de euro pentru un pacient oncologic, pacientul nu are nevoie să i se spună cât cheltuiește statul, ci să i se spună că statul face tot posibilul ca el să ajungă mâine să intre în schema de tratament. 385 de zile pentru un pacient diagnosticat cu cancer înseamnă foarte mult”, a concluzionat Nicoleta Pauliuc.
