De ce persoanele cu o boală rară a pielii au mai des alergii. Explicația medicilor

Ce trebuie să știi

• Aproape 7 din 10 persoane cu ihtioză congenitală participante la studiu au raportat cel puțin o afecțiune alergică diagnosticată de medic.

• La copiii de 6-11 ani, alergiile alimentare au fost raportate de 48%, față de aproximativ 6% în populația generală a SUA.

• La adulții cu ihtioză congenitală, alergiile alimentare au fost raportate de aproximativ 23%, comparativ cu circa 6% în populația generală.

• Cu cât forma de ihtioză era mai severă și bariera pielii mai afectată, cu atât cercetătorii au observat rate mai mari ale afecțiunilor alergice.

O boală a pielii care poate afecta mai mult decât pielea

De o viață, Laura Hogan, în vârstă de 69 de ani, trăiește cu ihtioză lamelară, o formă rară de ihtioză congenitală. Pentru ea, boala a însemnat bășici dureroase și piele care se descuamează, dar și probleme care, la prima vedere, nu par să aibă legătură cu pielea.

A avut alergii alimentare, bronșită cronică, a trecut prin numeroase operații la nivelul pleoapelor și spune că se supraîncălzește cu greu în timpul verii.

Experiența ei se potrivește cu rezultatele unui nou studiu realizat de cercetători de la Northwestern University. Cercetarea, publicată în Journal of Allergy and Clinical Immunology în august 2026, a analizat legătura dintre ihtioza congenitală și afecțiunile alergice.

Studiul a inclus 115 persoane cu ihtioză congenitală, copii și adulți, un număr considerabil pentru o familie de boli rare. Cercetătorii au comparat rezultatele cu date din populația generală a SUA.

Iar diferențele au fost importante.

Aproape 70% aveau cel puțin o afecțiune alergică

În total, 68,2% dintre participanți au raportat cel puțin o afecțiune atopică diagnosticată de medic. Proporția a fost de 64,3% în rândul copiilor și 72,5% în rândul adulților.

Cele mai frecvente probleme au fost rinita alergică, cunoscută popular drept „febra fânului”, alergiile alimentare și astmul alergic.

Cea mai mare diferență față de populația generală a fost observată în cazul alergiilor alimentare.

Aproape jumătate dintre copiii cu vârste între 6 și 11 ani incluși în studiu au raportat o alergie alimentară. Mai exact, proporția a fost de 48%, în comparație cu aproximativ 6% dintre copiii din populația generală a SUA.

Și în rândul adulților diferența a fost mare: aproximativ 23% dintre adulții cu ihtioză congenitală au raportat alergii alimentare, față de circa 6% dintre adulții din populația generală.

Autorii subliniază că studiul este transversal și se bazează pe informații raportate de participanți, iar comparația este făcută cu date populaționale din SUA. Rezultatele indică o asociere, nu demonstrează că ihtioza provoacă în mod direct alergiile.

De ce ar avea pielea legătură cu alergiile?

Ihtiozele congenitale reprezintă un grup de afecțiuni ereditare rare în care bariera cutanată este sever afectată. Pielea are, în mod normal, rolul de a separa organismul de mediul exterior și de a limita pierderea de apă, dar și pătrunderea unor substanțe din exterior.

În cazul acestor boli, această barieră nu funcționează normal.

Cercetătorii pornesc de la ideea că o barieră cutanată deteriorată ar putea permite alergenilor din mediu să pătrundă mai ușor și să contribuie la sensibilizarea sistemului imunitar. Ipoteza este susținută și de cercetările anterioare asupra eczemei, unde deteriorarea barierei pielii a fost asociată cu sensibilizarea alergică.

Mai mult, în noul studiu, cele mai mari rate ale afecțiunilor alergice au apărut la persoanele cu unele dintre formele cele mai severe de ihtioză congenitală, inclusiv forme eritrodermice precum sindromul Netherton, ihtioza „cu confetti” și ihtioza arlechin. Autorii consideră că acest tipar este compatibil cu ideea că o afectare mai severă a barierei cutanate poate fi asociată cu un risc alergic mai mare.

„Medicii consideră ihtioza doar o boală a pielii, dar nu este așa”

Pentru dr. Amy Paller, autoarea principală a studiului și șefa Departamentului de Dermatologie de la Facultatea de Medicină Feinberg a Northwestern, rezultatele arată că îngrijirea acestor pacienți trebuie privită dincolo de piele.

„Medicii consideră ihtioza doar o boală a pielii, dar nu este așa”, a declarat dr. Paller.

Ea atrage atenția că astmul, alergiile alimentare și alergiile sezoniere pot influența nu doar starea fizică, ci și calitatea vieții și somnul.

„Trebuie să abordăm tulburările alergice cu tratamente care să depășească cremele hidratante, care constituie pilonul principal al tratamentului pentru ihtioză, și să adoptăm o abordare mai holistică în îngrijirea pacienților cu ihtioză”, a adăugat medicul.

Cercetarea are astfel și o implicație practică: autorii consideră că medicii ar trebui să întrebe în mod obișnuit pacienții cu ihtioză congenitală despre posibile alergii asociate.

Laura Hogan: „Când mă văd, unii oameni se ridică și se îndepărtează”

Dincolo de problemele medicale, persoanele cu ihtioză se pot confrunta și cu o altă povară: felul în care sunt privite de cei din jur.

Laura Hogan poartă permanent cu ea un card pe care sunt explicate informații despre ihtioză. Unul dintre cele mai importante lucruri pe care vrea să le transmită este că boala ei nu este contagioasă.

„Când mă văd, unii oameni se ridică și se îndepărtează”, a spus Hogan.

Ea preferă ca oamenii să întrebe, în loc să se retragă.

„Aș prefera să mă întrebe, ca să le pot da cartea de vizită și să le spun: «Știi cum te-a creat Dumnezeu așa? Dumnezeu m-a creat așa.»”

Hogan este pacientă a dr. Paller de aproximativ 40 de ani și a participat de-a lungul timpului la proiectele de cercetare ale acesteia.

Pentru ea, cercetarea are o miză importantă tocmai pentru că ihtioza este atât de rară încât mulți medici nu ajung să întâlnească suficient de des pacienți cu această boală.

„Mulți medici nu o cunosc și nu o înțeleg”, a spus Hogan.

Pentru un adolescent, pielea poate însemna și durere

O experiență asemănătoare, dar la o vârstă mult mai mică, este descrisă de Jennifer Roach, din Ottawa, Illinois.

Fiul ei, Mason, are 13 ani și suferă de ihtioză epidermolitică. Mama spune că adolescentul este fericit, are prieteni înțelegători și învață la o școală mică, într-o comunitate rurală.

Dar boala îi provoacă uneori dureri importante.

„Pielea lui este foarte fragilă”, a spus Roach. „Uneori, întregul său picior poate fi acoperit de bășici. Poate fi foarte dureros.”

În același timp, Mason a fost diagnosticat și cu esofagită eozinofilică, o afecțiune asociată cu răspunsuri alergice care poate face alimentația dificilă.

De aceea, rezultatele noului studiu au avut o semnificație personală pentru familie.

„Am mereu speranța că cercetările în curs ale lui Paller vor duce într-o bună zi la găsirea unui tratament pentru ihtioză”, a spus mama adolescentului.

„Afecțiunea lui cutanată să nu-l definească”

Pentru Jennifer Roach, este important ca diagnosticul să nu ajungă să fie identitatea fiului ei.

Ea spune că nu vrea ca „afecțiunea lui cutanată să-l definească”.

Este o distincție importantă pentru persoanele care trăiesc cu boli rare: simptomele pot fi vizibile, uneori chiar foarte vizibile, dar ele reprezintă doar o parte din viața pacientului.

În cazul ihtiozelor congenitale, cercetarea începe să arate că povara bolii poate fi mai largă decât aspectul pielii. Noul studiu sugerează că alergiile alimentare, rinita alergică și astmul alergic ar trebui să fie luate în calcul atunci când este evaluat un pacient cu această categorie de boli.

Iar întrebarea pe care cercetătorii încearcă acum să o înțeleagă mai bine este una fundamentală: cât de mult poate influența o barieră cutanată deteriorată ceea ce se întâmplă în interiorul organismului?

Sursa studiului

Mara B. O'Connor et al., Congenital Ichthyosis is Associated with Increased Risk of Allergic Disorders, Journal of Allergy and Clinical Immunology, 2026. DOI: 10.1016/j.jaci.2026.07.016. Studiul a fost disponibil online din 6 august 2026.

Studiul publicat în Journal of Allergy and Clinical Immunology