Pacienți în impas: Imunoglobulină subcutan, aprobată dar nu se dă la farmacie

„Să continuăm despre imunoglobuline. Anul acesta s-a aprobat în România prima imunoglobulină cu administrare subcutan. Bucurie mare printre pacienți și mămicile lor. Nu vreau să vă spun povestea aprobării, dar a fost lungă cât o zi de post care a durat cam un an și jumătate. Dar la sfârșitul verii eram victorioase, în sfârșit copii nu mai erau nevoiți să se interneze în fiecare lună pentru perfuzii, acum puteau să primească tratamentul acasă. Protocolul spune că primele 4 injecții se fac în spital pentru ca să învețe familia cum se administrează, apoi medicul prescrie rețeta și medicamentul de ridică din farmacia de circuit deschis. Ei, avem aprobare, avem protocol, avem buget pentru achiziția celor 4 doze prin spital, restul trebuie să fie parfum de roze", explică, într-o postare pe pagina sa de Facebook, Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune. 

Aprobat la decontat, dar nu e bifată o căsuță în program

Numai că nimic nu merge ca pe roze cu imunoglobulina, după cum o arată experiențele din ultimii doi ani. De data asta, pare să fie vorba de o scăpare stupidă birocratică de pe urma căreia tot copiii au de suferit. 

„Surpriză la ridicarea din farmacie ne-am blocat! Rețetă nu poate fi validată în farmacie. De ce? Nu știm, dar bănuim că cineva, undeva, a uitat să bifeze o căsuță astfel încât medicamentul să poată să fie disponibil în farmacia de circuit deschis. Cine? Nu știm, pentru că toată lumea ridică din umeri. Și uite așa iar nu avem tratament pentru copii și nici cu cine să te cerți nu ai pentru că e din seria „„nu dă programul". De parcă programul are voință proprie! Nu cred că există țară pe lumea asta cu sistem birocratic mai întortocheat decât România. De câte ori rezolvi ceva, din neant mai răsare o aprobare de care nu știa nimeni, de am ajuns să mă întreb dacă nu cumva am eu magnet la probleme fără soluții sau cu soluții super întârziate?!", arată președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune și al ISDE.

Iată cât de ușor se poate administra imunoglobulina subcutan și cum i-ar scuti ea pe micuții pacienți de sute de înțepături anual.