Sute de români cu imunodeficiență primară au nevoie disperată de produse din plasmă, dar în România nu există centre de colectare a plasmei, așa că în loc să producă, statul cumpără,...
Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare cere Guvernului adoptarea în regim de urgență a cadrului legislativ pentru înființarea și funcționarea de centre pentru colectarea plasmei în vederea obținerii produselor de acest tip.
„Solicităm adoptarea în regim de urgență a cadrului legislativ pentru înființarea și funcționarea de centre de colectare de plasmă în vederea fracționării fie de stat, fie privat, fie în parteneriat stat-privat, conform studiului de fundamentare pentru construirea și operarea unei bănci naționale de sânge, plasmă umană și celule stem...", a cerut astăzi, Stela Andreea Pîrvu, reprezentantă a Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare, într-o dezbatere publică desfășurată la Ministerul Sănătății.
ARPID salută decizia de modificare și completare legislativă a activității de transfuzie sanguine prin ordonanță de urgență, însă atrage atenția că această propunere se referă doar la plasma care poate fi utilizată în procesul transfuzional, nu și la cea care poate fi prelucrată pentru a extrage produsele de care pacienții cu imunodeficiențe au nevoie vitală.
„Ca utilizatori de produs obținut din plasmă (imunoglobulină) sesizăm că această propunere de modificare de lege nu se referă deloc la procesul de colectare de plasmă prin plasmafereză, singura metodă viabilă de obținere a plasmei în vederea fracționării și obținerii de imunoglobulină și astfel asigurarea măcar parțial a autosuficienței recomandată de UE", au spus reprezentanții asociației, citați de Agerpres.
La rândul său, președintele Coaliției Pacienților cu Afecțiuni Cronice, Radu Gănescu, a solicitat ca în legislație să fie specificat ce înseamnă pacient cu boli rare politransfuzați.
„Am solicitat modificarea sistemului transfuzional din România: să existe și categoria pacienților cronici cu boli rare - politransfuzați, care sunt o categorie aparte. Adică, acești pacienți beneficiază de transfuzii periodice, vorbim de transfuzii săptămânale, și orice neregulă în sistem le poate provoca, să spun, complicații ale sănătății și pot duce chiar la deces. Știm că în România s-a mai întâmplat, pacienți au murit în spital din cauza unor protocoale nerespectate din punct de vedere al transfuziei și noi asta vrem să reglementăm și să întărim. Aceste lucruri să nu se mai întâmple. Trebuie specificat și reglementat ce înseamnă pacient politransfuzat și ce înseamnă pacient acut. Ce testare trebuie făcută la un pacient politransfuzat și ce testare trebuie făcută la un pacient acut", a subliniat Gănescu.
O simplă analiză de rutină îți poate arăta dacă riști un infarct, AVC sau o fractură gravă – și nimeni nu ți-a spus până acum!
