„Academia de Hemofilie” 2019, eveniment destinat persoanelor cu hemofilie

Proiectul psihoeducațional Academia de Hemofilie, primul program de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a persoanelor cu hemofilie din România, a debutat azi, la Poiana...
A cincea ediție a Academiei de Hemofilie a debutat azi, 11 iulie, la Poiana Brașov. Proiectul psihoeducațional Academia de Hemofilie, organizat de Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) este primul și singurul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor, cât și a adulților hemofilici, se arată într-un comuniat remis resei de către ANRH.
„Și anul acesta, Academia de Hemofilie îşi păstrează dimensiunea internaţională prin participarea specialiştilor dr. Evelien Mauser-Bunschoten (medic hematolog din Olanda) şi dr. Peter de Kleijn (kinetoterapeut din Olanda), cărora li se alătură dr. Melen Brînză (medic hematolog), dr. Adriana Diaconu (medic pediatru hematolog), dr. Horaţiu Vultur (medic pediatru hematolog), conf. dr. Ioana Lepădatu (psiholog), dr. Vlad Moisescu (medic ortoped), dr. Marius Geantă, dr. Bianca Cucoş, dr. Carmina Georgescu, conf. dr. Dan Cimpoeru (avocat) şi Alexandra Mănucă, din partea Asociației Române de Psihoterapie prin Dans şi Mişcare. Vom continua activitățile de consiliere psihologică și formare profesională, sesiunile de informare medicală și activitățile de fiziokinetoterapie, sesiunile de terapie prin mişcare și activitățile care vizează creșterea capacității de reprezentare şi afirmare a comunității hemofilicilor din România”, a explicat domnul Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.
Pentru prima dată, la această ediție a Academiei, este în program și un schimb de experiență cu colegii lor din Ungaria.
Program național de tratamentul hemofiliei, din acest an
Pentru comunitatea hemofilicilor din România, anul 2019 marchează o premieră, și anume faptul că pentru hemofilie s-a obținut un program de sine stătător, Programul național de tratament al hemofiliei. Totuși, se mai arată în comunicatul remis presei, tot în 2019, bugetul alocat tratamentului hemofiliei a fost redus cu 30% față de cel de anul trecut.
„Suntem consternați, fiindcă la conferința din 17 aprilie 2019 dedicată Zilei Mondiale a Hemofiliei, președintele CNAS ne-a asigurat că nu se va atinge de buget. Ni se pare nedrept, pentru că nu este normal că pacienții să fie pedepsiți pentru disfuncționalitățile sistemului, cele care au dus la neconsumarea integrală a bugetului; în loc să se încerce remedierea acestora, este mai simplu să se taie banii”, se mai arată în document.
„Ne dorim ca în 2019, printr-un efort continuu al medicilor, al pacienților și al familiilor acestora să asigurăm consumarea integrală a bugetului alocat Programului naţional de tratament al hemofiliei. Pentru aceasta, este nevoie însă ca şi pacienții, și aparținătorii să fie educați în privința bolii și a tratamentului și este ceea ce ne propunem în continuare la Academia de Hemofilie”, a afirmat domnul Nicolae Oniga.
Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România este o asociaţie neguvernamentală, fără scop patrimonial care desfăşoară activităţi de promovare şi protejare a intereselor comune ale bolnavilor de hemofilie, precum și activităţi de asigurare a integrării socio-profesionale a acestora.
-
-
-
Trosnitul genunchilor nu indică artrită precoce, arată un nou studiu03.09.2025, 10:02
-
-
Primul semn că ai leucemie. Testul banal care pune diagnosticul
Care sunt simptomele leucemiei și care sunt testele care pun diagnosticul. Primul și cel mai simplu test care îți arată dacă ai leucemie.
Oboseala cronică, detectată în sânge. Testul dezvoltat de cercetători
Sindromul oboselii cronice nu este doar o închipuire. Cercetătorii au dezvoltat un test de sânge care indică cu precizie această afecțiune.
Centru de mastocitoză, înființat oficial la Baia Mare. Filială a Centrului European de Excelență România
Leucemia: cauze, simptome, diagnostic și tratament. Alina Tănase: Considerăm un pacient vindecat după 5 ani de stabilitate
Leucemia este cancerul sângelui, iar printre simptomele sale se află și anemia. Când trebuie să ne atragă atenția o anemie.
Terapiile inovative, efect major. Coliță: Corectitudine a răspunsului terapeutic
Terapiile inovative își fac loc și în marile centre universitare din țară. Ce beneficii aduc pentru pacienți.
Celule stem înmulțite în laborator, promisiune pentru tratarea leucemiei
Studiu clinic promițător pentru tratarea unei boli rare de sânge
Limfomul intravascular cu celule mari B (IVLBCL) este un subtip rar de cancer de sânge căruia japonezii i-ar fi găsit un tratament.
Simptomele ascunse ale deficienței de fier. Cum să-ți menții nivelul de fier optim pentru o sănătate echilibrată
Un studiu recent arată că aproape o treime dintre adulți ar putea avea lipsă de fier fără să prezinte simptome severe.
Ivosidenib, tratament de primă linie în leucemie mieloidă acută la bătrâni, aprobat de FDA
Centrul de Transfuzii Sanguine din Miercurea Ciuc, activitate suspendată temporar
Celulele stem recoltate la naștere NU ajută copilul dacă face leucemie. Alina Tănase, EXPLICAȚII: Nici celulele stem dintr-o bancă privată NU AJUTĂ
Celulele stem recoltate nou-născuților la naștere nu au întrebuințare. Acestea nu pot fi folosite în caz de leucemie
Boala pe care o au doar bărbații. Daniel Andrei: Mamele transmit. Este o boală tratabilă
Leucemia limfoblasică acută, legătura cu expunerea la infecții în copilărie
Autotransplantul de celule stem, RESET al imunității. Ce BOLI tratează. Dr. Alina Tănase: Boala stă pe loc, nu mai avansează
Anemia, de la cauze la tratament. Medic: Dăm fier la toată lumea, este o greșeală fantastică
Anemia are o multitudine de cauze, la fel și de soluții. La ce trebuie să fiți atenți.
Imunoterapia în limfomul malign: speranța de viață de câteva luni, crescută și la 8-9 ani
Medicamente, risc sângerare: ce pastile să nu combini, dacă ai boli cardiovasculare
Celebrul actor Jeff Bridges, diagnosticat cu o boală de sânge cumplită. Simptomele pe care le dă aceasta
CAR-T sau terapiile celulare, singura ȘANSĂ a pacienților cu LEUCEMIE, realitate în România. Dr. Tănase: Un VIS al oricărui oncolog, să DISTRUGĂ cancerul
Anemie, de ce apare și cum ne vindecăm. Alimente pe care trebuie să le mâncăm
Trombofilia: simptome, diagnostic și tratament. Poate cauza AVORT
Trombofilia: cum se manifestă, ce teste se folosesc pentru diagnostic și care este tratamentul? Ce complicații grave poate determina?