A cincea ediție a Academiei de Hemofilie a debutat azi, 11 iulie, la Poiana Brașov. Proiectul psihoeducațional Academia de Hemofilie, organizat de Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) este primul și singurul program comprehensiv de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie din România și a părinților lor, cât și a adulților hemofilici, se arată într-un comuniat remis resei de către ANRH.
„Și anul acesta, Academia de Hemofilie îşi păstrează dimensiunea internaţională prin participarea specialiştilor dr. Evelien Mauser-Bunschoten (medic hematolog din Olanda) şi dr. Peter de Kleijn (kinetoterapeut din Olanda), cărora li se alătură dr. Melen Brînză (medic hematolog), dr. Adriana Diaconu (medic pediatru hematolog), dr. Horaţiu Vultur (medic pediatru hematolog), conf. dr. Ioana Lepădatu (psiholog), dr. Vlad Moisescu (medic ortoped), dr. Marius Geantă, dr. Bianca Cucoş, dr. Carmina Georgescu, conf. dr. Dan Cimpoeru (avocat) şi Alexandra Mănucă, din partea Asociației Române de Psihoterapie prin Dans şi Mişcare. Vom continua activitățile de consiliere psihologică și formare profesională, sesiunile de informare medicală și activitățile de fiziokinetoterapie, sesiunile de terapie prin mişcare și activitățile care vizează creșterea capacității de reprezentare şi afirmare a comunității hemofilicilor din România”, a explicat domnul Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.
Pentru prima dată, la această ediție a Academiei, este în program și un schimb de experiență cu colegii lor din Ungaria.
Program național de tratamentul hemofiliei, din acest an
Pentru comunitatea hemofilicilor din România, anul 2019 marchează o premieră, și anume faptul că pentru hemofilie s-a obținut un program de sine stătător, Programul național de tratament al hemofiliei. Totuși, se mai arată în comunicatul remis presei, tot în 2019, bugetul alocat tratamentului hemofiliei a fost redus cu 30% față de cel de anul trecut.
„Suntem consternați, fiindcă la conferința din 17 aprilie 2019 dedicată Zilei Mondiale a Hemofiliei, președintele CNAS ne-a asigurat că nu se va atinge de buget. Ni se pare nedrept, pentru că nu este normal că pacienții să fie pedepsiți pentru disfuncționalitățile sistemului, cele care au dus la neconsumarea integrală a bugetului; în loc să se încerce remedierea acestora, este mai simplu să se taie banii”, se mai arată în document.
„Ne dorim ca în 2019, printr-un efort continuu al medicilor, al pacienților și al familiilor acestora să asigurăm consumarea integrală a bugetului alocat Programului naţional de tratament al hemofiliei. Pentru aceasta, este nevoie însă ca şi pacienții, și aparținătorii să fie educați în privința bolii și a tratamentului și este ceea ce ne propunem în continuare la Academia de Hemofilie”, a afirmat domnul Nicolae Oniga.
Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România este o asociaţie neguvernamentală, fără scop patrimonial care desfăşoară activităţi de promovare şi protejare a intereselor comune ale bolnavilor de hemofilie, precum și activităţi de asigurare a integrării socio-profesionale a acestora.
