Copil cu amiotrofie spinală în pericol, Ciurchea: am aprobat tratamentul, îl va primi

Apel al unui tată care cere CNAS să aprobe cumpărarea tratamentului care împiedică evoluția amiotrofiei spinale, boala pe care o are copilul său. Băiețelul, care se numește Dantis Emanuel, este internat la Spitalul de Copii Gomoiu din Capitală și a fost stabilizat de medici. Dar are nevoie urgentă de injecția care să împiedice afectarea și mai gravă a musculaturii sale. Tatăl copilului spune că de patru zile așteaptă ca documentele să fie smenate și că, disperat, a ajuns ieri chiar în audiență la CNAS, unde un director i-ar fi promis că vor fi aprobate documentele.

„Astăzi, în jurul orelor 13, văzând că nu am un răspuns, am sunat din nou la secretariatul președintelui CNAS, această doamnă mi-a spus că a primtit hârtia numai că se lucrează, dar va dura, fiindcă nu e numai copilul meu în această situaţie. Sunt 3 copii. Mi-au spus să am răbdare. Dar viața copilului meu ține de ore", a declarat tatăl băiețelului, la România TV.

Președintele CNAS, Vasile Ciurchea, a confirmat pentru DC Medical că documentele au fost semnate și trimise spre spital, în responsabilitatea căruia intră achiziționarea medicamentului.

„Bani sunt, nu e o problemă. Procedura e ca CNAS să trimită documentul prin care aprobăm tratamentul la Casa de Sănătate a Municipiului București, iar aceasta mai departe către Spitalul Gomoiu. Medicamentul va fi cumpărat de către spital și va ajunge rapid la copii", a spus Vasile Ciurchea.

Atrofia musculară spinală (SMA) este o boală a neuro-motorie gravă, aproximativ 1 la 6.000 de copii născuți fiind afectați, potrivit statisticilor. Boala este declanșată de o genă și se crede că 1 din 40 de oameni este purtător al acesteia. Amiotrofia spinală este o boală genetică, iar ca un copil să o dezvolte trebuie ca ambii părinți să fie purtători ai genei defecte și amândoi să i-o fi transmis micuțului. Boala afectează mușchii din întregul corp, iar pacienții nu care nu sunt tratați ajun să nu mai poată să meargă, hrănirea și înghițirea sunt afectate în timp, iar, în final mușchii respiratori pot ceda, ducând la grave probleme pulmonare și la deces.

La sfârșitul anului trecut a fost aprobată în România decontarea singurului tratament - Spinraza (Nusinersenum) – care oprește evoluția bolii. Medicamentul inovativ este extrem de scump, circa 70.000 de euro doza (341.000 de lei, mai exact), iar potrivit calculelor făcute de CNAS anul trecut doar în primele săptămâni de tratament pentru un pacient se cheltuie circa 2,6 milioane de lei.