Tipul de demență care provoacă îngrijorare. Avertisment: Își pierd toate abilitățile

Acest tip de demență provoacă îngrijorare în rândul medicilor, care lansează un avertisment îngrijorător. Cei afectați de acest tip de demență își pierd toate...
Există o întreagă altă clasă de demente despre care cercetătorii știu prea puține lucruri. Un număr alarmant de copii și tineri din Australia trăiesc cu o afecțiune devastatoare despre care se vorbește prea puțin: demența în copilărie. Această formă rară de demență, cauzată de mutații genetice, afectează peste 1.400 de tineri și are consecințe devastatoare asupra vieții lor și a familiilor lor.
Cu toate acestea, cercetarea și conștientizarea în această privință sunt extrem de limitate, lăsând mulți dintre acești copii fără tratamente și speranță. Este timpul să ne concentrăm resursele și eforturile spre înțelegerea și tratarea acestei boli crunte care afectează atât de mulți tineri nevinovați.
Cum afectează demența copiii
În sens larg, demența de copilărie este cauzată de una dintre cele peste 100 de tulburări genetice rare. Cu toate că cauzele diferă de demența dobândită mai târziu în viață, natura progresivă a bolii este aceeași.
Jumătate din sugarii și copiii diagnosticați cu demență de copilărie nu vor atinge vârsta de zece ani, iar cei mai mulți vor muri înainte de a împlini 18 ani.
Totuși, această afecțiune devastatoare a lipsit de conștientizare și, în mod important, de atenția pentru cercetare necesară pentru a lucra la tratamente și o vindecare, potrivit Science Alert.
Demența de copilărie, cauze
Cele mai multe tipuri de demență de copilărie sunt cauzate de mutații (sau erori) în ADN-ul nostru. Aceste erori duc la o serie de tulburări genetice rare, care la rândul lor cauzează demență de copilărie.
Două treimi dintre tulburările de demență de copilărie sunt cauzate de „erori congenitale ale metabolismului". Aceasta înseamnă că căile metabolice implicate în descompunerea carbohidraților, lipidelor, acizilor grași și proteinelor din corp nu funcționează.
Ca rezultat, căile nervoase nu reușesc să funcționeze, neuronii (celulele nervoase care trimit mesaje în jurul corpului) mor, iar declinul cognitiv progresiv apare.
Vezi și: Afecțiunea asociată cu demența. Crește riscul de deces cu aproape 40%
Ce se întâmplă cu copiii cu demență de copilărie
Demența de copilărie - FOTO: Freepik
Majoritatea copiilor par inițial neafectați. Dar, după o perioadă de dezvoltare aparent normală, copiii cu demență de copilărie își pierd progresiv toate abilitățile și aptitudinile dobândite anterior, cum ar fi vorbirea, mersul, învățarea, amintirea și raționamentul.
Demența de copilărie duce și la schimbări semnificative în comportament, cum ar fi agresivitatea și hiperactivitatea. Tulburarea severă a somnului este frecventă și viziunea și auzul pot fi, de asemenea, afectate. Mulți copii fac convulsii.
Vârsta la care încep simptomele poate varia, în funcție și de tulburarea genetică specifică care cauzează demența, dar media este în jur de doi ani. Simptomele sunt cauzate de leziuni cerebrale semnificative și progresive.
Demența de copilărie, tratament
Tratamentele pentru demența de copilărie aflate în prezent în evaluare sau aprobate sunt pentru un număr foarte limitat de tulburări și sunt disponibile doar în unele părți ale lumii. Acestea includ înlocuirea genei, terapia celulară modificată genetic și terapia cu proteină sau enzimă.
Terapia de înlocuire a enzimelor este disponibilă în Australia pentru o formă de demență de copilărie. Aceste terapii încearcă să „repare" problemele care cauzează boala și au arătat rezultate promițătoare.
Alte terapii experimentale includ cele care vizează producția defectuoasă de proteină sau reduc inflamația în creier.
Puține studii de cercetare
"Ratele de deces pentru copiii australieni cu cancer s-au redus aproape la jumătate între 1997 și 2017 datorită cercetărilor care au permis dezvoltarea mai multor tratamente. Dar în deceniile recente, nimic nu s-a schimbat pentru copiii cu demență.
În perioada 2017–2023, cercetarea pentru cancerul de copilărie a primit de peste patru ori mai multe fonduri pe pacient decât finanțarea pentru demența de copilărie. Aceasta în ciuda faptului că demența de copilărie provoacă un număr similar de decese în fiecare an ca și cancerul de copilărie.
Succesul pentru cei care suferă de cancer de copil în deceniile recente demonstrează cum finanțarea adecvată a cercetării medicale poate duce la îmbunătățiri în rezultatele pacienților. Un alt obstacol pentru pacienții cu demență de copil din Australia este lipsa accesului la studii clinice. O analiză publicată în martie anul acesta a arătat că în decembrie 2023, doar două studii clinice recrutau pacienți cu demență de copil în Australia.
Cu toate acestea, în întreaga lume, 54 de studii recrutau, ceea ce înseamnă că pacienții și familiile lor australiene sunt lăsați să privească cum pacienții din alte părți ale lumii primesc tratamente potențial salvatoare de viață, fără nicio soluție în cazul lor.
Cu toate acestea, am văzut o încetinire în stabilirea studiilor clinice pentru demența de copil în întreaga lume în ultimii ani. În plus, știm din consultarea cu familiile că sistemele actuale de îngrijire și sprijin nu îndeplinesc nevoile copiilor cu demență și ale familiilor lor", arată cercetătorii.
-
-
-
-
-
Creștere îngrijorătoare a cazurilor COVID-19 în România25.08.2025, 22:31
Expunerea copiilor sub 6 ani la ecrane ar trebui interzisă: "Nu răspund nevoilor copiilor. Nu le mai dezvoltă creierul"
Expunerea copiilor sub 6 ani la ecrane ar trebui interzisă, recomandă cinci societăţi ştiinţifice franceze.
Un psiholog rupe tăcerea despre autism: Oricare dintre noi am fi putut fi în acest scenariu. Nu este o alegere
Noua epidemie care ne amenință. Prof. univ. dr. Carmen Dorobăț: Este rău. Dumnezeu știe ce ne așteaptă
Această nouă epidemie amenință Europa. Simptomele sunt mai mult decât banale, dar deja au fost raportate 11 decese din cauza acesteia.
Investigația esențială pentru nou-născuți. Alice Popa: Lucrurile acestea nu sunt deloc ușoare
Această investigație este esențială în cazul nou-născuților. De acest lucru depinde dezvoltarea creierului lor.
Cum recunoști o mamă toxică. Semnele subtile care îți pot marca toată viața
Consumul de peşte, corelat cu o personalitate mai sociabilă și mai empatică la copii
Copilul tău mănâncă pește? Un nou studiu arată că micuții care nu consumă pește au această problemă!
"Am decis să vorbesc cu un om din exterior, care nu mă judecă. Eticheta de nebun a omului care merge la psiholog a expirat. Acum e cool! Sunt bine cu mine și cu puținii oameni din jurul meu"
Cum să scapi repede de varicelă: cele 4 metode ușoare. Medicii explică de ce e bine să faci baie la varicelă
Nestlé adaugă zahăr și miere în laptele pentru sugari, contrar cerințelor OMS. Dr. Doru Negru: Mâncăm un vagon de zahăr. Îi agită! Ne mirăm că ne îndulcim sau ne îngrășăm
Acest ingredient pe care îl consumăm zilnic duce la dependență și creează mari probleme de sănătate. Poate provoca diabet și obezitate.
Semnele că ai nevoie de terapie. Daniela Simulescu: O să ai un șoculeț. Nu e că ai luat-o razna sau că trebuie să mergi la un popă
Etnobotanicele și copiii-dealeri, FENTA legilor românești. Diferența dintre etnobotanice și droguri: Laboratoare din Ucraina, India și China primesc comenzi de droguri pentru noi
Boala extrem de contagioasă. Care este primul semn. Prof. univ. dr. Carmen Dorobăț: Are o transmitere respiratorie, inclusiv contactul cu câini și pisici
Această boală este extrem de contagioasă. Se transmite pe calea aerului, și chiar, și de la câini și pisici.
Stresul din timpul sarcinii afectează creierul fătului
Un nou studiu arată că stresul din timpul sarcinii afectează creierul fătului.
5 sfaturi pentru a negocia cu copilul tău, de la un fost negociator FBI: Nu poți doar să latri ordine și să te aștepți să se conformeze. Feriți-vă de capcana NU!
Burnout, boala care îți mănâncă ani din viață. Daniela Simulescu: Oamenii ăștia nu mai au viață. Nu le ajunge nici măcar un an să se vindece cu adevărat
"Ce am învățat eu la terapie e că nu suntem stăpânii lumii, nu suntem perfecți. Suntem destul de vulnerabili, câteodată greșim".
Scorul Apgar: cum se calculează și ce impact are anestezia la naștere. Dr. Cornelia Preda: Este un pic înșelător. Aș spune de anestezia peridurală
Cum se calculează scorul Apgar la naștere cum influențează nașterea prin cezariană această notă.
De ce a fost inventat vibratorul, de fapt. Ce boală trata
Principala cauză a anxietății și depresiei. Ramona A. Dumitru: Cei mai predispuși la această tulburare sunt bătrânii
Care sunt cauzele comune care provoacă anxietatea, respectiv depresia? Cum ne afectează anxietatea și depresia viața de zi cu zi?
Laptele matern, minune pentru prematuri. Dr. Cornelia Preda: O cantitate mică de lapte poate să îi dezvolte intestinul. Ia picături de lapte și freacă gurița copilului
Cât și ce mănâncă un bebeluș născut prematur. Cât de important este laptele matern.
Apendicita la copii, ce trebuie să știe părinții. Dr. Laura Bălănescu: Se poate trata cu antibiotic. Condiția estențială este ca diagnosticul să fie pus în timp util
Nu mai dormiți cu telefonul aproape de cap sau în pat. Medicul Codruț Sarafoleanu avertizează: Evitați telefonul atunci când semnalul este mai slab
Copiii sunt cei mai expuși la efectele nocive ale telefonului mobil. Medicul ORL Codruț Sarafoleanu le atrage atenția părinților.
Un bebeluş a fost tratat printr-o terapie genică personalizată. E o premieră medicală
Premieră medicală: Un bebeluş american a fost tratat printr-o terapie genică personalizată.