Asociația Suport Mastocitoza România: zeci de donații și activități de suport, în 2019

Printre cele mai improtante activități ale Asociaţiei Suport Mastocitoza România se numără organizarea a două conferinţe naţionale. Prima a fost Conferinţa naţională dedicată Zilei Naţionale de luptă împotriva mastocitozei din 25 martie, iar cea de-a doua a fost Conferința Naţională dedicată Zilei Internaţionale de Conştientizare a Mastocitozei şi a Bolilor Mastocitare, în colaborare cu Centrul European de Excelentă în Mastocitoza de la spitalul Universitar Bucureşti, coordonat de conf. Univ. dr. Horia Bumbea.

Tot în acest an Asociaţia Suport Mastocitoza România a donat peste 400 de cutii de cremă cu cromoglicat, 2000 de brăţări medicale de urgenţă, 300 de săpunuri speciale, a plătit peste 50 de triptaze, 20 de mutaţii C KIT, a susţinut investigaţii medicale pentru cca 40 de copii şi 30 de adulţi cu mastocitoza.
„Integrarea socială a copiilor şi a adulţilor a fost un obiectiv asupra căruia ne-am focusat întregul an, cu rezultate benefice, toţi copiii cu mastocitoza sunt incluşi în învăţământul de masă, toţi adulţii sunt activi profesional.
Rata de 98% de vaccinare cu schema obligatorie a copiilor cu mastocitoza nu numai că a fost îmbunătăţită, dar a fost completată şi cu vaccinuri opţionale”, se arată într-un comunicat al Asociației Suporrt Mastocitoza România.

De asemenea, se mai arată în documet, asociația a reuşit să sprijine participarea unor medici români la Congresul Internaţional de Mastocitoza de la Salerno, iar finalul anului a însemnat donaţii de peste 6.000 de lei către cei cu mastocitoza aflaţi în situaţii dificile.

"A fost un an în care muncă şi luptă pentru cromoglicat, publicarea criteriilor de încadrare în grad de handicap în mastocitoza în mod diferenţiat: adulţi şi copii, participarea la comisia pentru legalizarea canabisului medicinal au fost răsplătite cu premiul Pentru depăşirea barierelor, în cadrul Galei Oameni pentru Oameni.
Pentru prima dată în cadrul bolilor rare, am elaborat un studiu despre mobbingul în bolile rare, am vorbit deschis despre discriminarea la care sunt supuşi cei cu bolile rare, despre lipsa egalităţii de şanse.
Sperăm că anul 2020 să ne aducă ceea ce este esenţial pentru noi: accesul gratuit la tratamentul cu cromoglicat şi midostaurin. ", a declarat preşedinta Asociaţiei Suport Mastocitoza România, Nicoleta Vaia. „Le mulţumim medicilor din Reţeaua de mastocitoza care au făcut ca toate astea să fie posibile: conf univ dr Horia Bumbea, conf univ dr Anca Colita, conf. univ dr Sabina Zurac, dr Poliana Leru, dr Camelia Berghea, dr Adriana Diaconeasa, dr Oana Clătici, dr. Camelia Dobrea.”