Un număr de 170 de pacienţi reprezintă baza Registrului naţional al pacienţilor cu mastocitoză, manageriat de centrul de la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti (SUUB).
"Astăzi, de Ziua Internațională a Bolilor Rare, am participat la Conferința Națională de Mastocitoză și Boli Mastocitare (MCAS), organizată la Spitalul Universitar de Urgență București – un eveniment care marchează un pas important pentru pacienții cu această boală rară și pentru medicina românească.
Alături de conducerea spitalului, de reprezentanți ai Colegiului Medicilor și de unii dintre cei mai respectați specialiști în domeniu, am asistat la lansarea unor instrumente esențiale: Registrul Electronic Național de Mastocitoză, Ghidul național de mastocitoză și prezentarea Rețelei de Mastocitoză.
Mastocitoza este o boală rară, complexă, care necesită abordare interdisciplinară și expertiză înalt specializată. În România, această expertiză este concentrată în cadrul Centrul European de Excelență în Mastocitoza Romania, care funcționează la Spitalul Universitar de Urgență București și reprezintă un reper la nivel european.
Registrul Electronic de Mastocitoză este un instrument științific esențial: oferă date reale despre pacienți, despre evoluția bolii și despre eficacitatea terapiilor. Fără date, nu putem construi politici publice solide. Cu date corecte, putem fundamenta decizii, inclusiv pentru includerea de noi medicamente în lista celor compensate.
Rețeaua de Mastocitoză – cu componenta pediatrică și cea pentru adulți – înseamnă coordonare, trasee clare pentru pacient și acces la centre de excelență acolo unde expertiza este superioară. Pentru bolile rare, concentrarea competenței salvează timp, suferință și, uneori, vieți.
Ca ministru al Sănătății, susțin consolidarea centrelor de excelență în bolile rare, dezvoltarea registrelor naționale și extinderea accesului la terapii inovatoare pentru pacienții cu mastocitoză.
Mulțumesc Asociației Suport Mastocitoză România și doamnei Nicoleta Vaia pentru invitație și pentru implicarea constantă, zi de zi, în sprijinul pacienților și al sistemului de sănătate. Parteneriatul dintre autorități, profesioniști și asociațiile de pacienți este esențial pentru a construi politici publice care răspund real nevoilor oamenilor.
Pacienții cu boli rare au nevoie de mai mult decât empatie. Au nevoie de organizare, rigoare, știință și decizii asumate", a scris Alexandru Rogobete pe pagina de Facebook.
