Atrofie musculară, copii. Spitalele nu pot achiziţiona tratamentul

"Atrofia musculară spinală este o boală rară. Este un medicament pentru această boală, care a fost aprobat în decembrie - ianuarie. Am stat până în luna mai pentru publicarea Hotărârii de Guvern 720 care consfinţea că acest medicament este aprobat. Cândva în luna iulie s-au publicat protocoalele terapeutice, din acel moment medicamentul trebuia să fie disponibil pentru toţi pacienţii. Sunt puţini pacienţi şi majoritatea sunt copii. Ce s-a întâmplat? Suntem în luna septembrie, spitalele, pentru că e medicament cu eliberare prin spital, nu au primit foaia de buget şi nu pot medicii să prescrie acel medicament. Acel medicament există pe hârtie, dar acei copii se chinuie pentru că din motive financiare spitalele nu pot achiziţiona tratamentul", a declarat, joi, Rozalina Lăpădatu, într-o conferinţă de presă.

Ea a precizat că şi în cazul copiilor cu purpură trombocitopenică medicamentul este aprobat, dar nu poate fi administrat pentru că indicaţia de administrare la copii nu este trecută în protocolul terapeutic.

"La noi la asociaţie avem zece mămici care s-au adresat disperate pentru tratamentul copiilor. Există o aberaţie în legislaţie (...) faptul că medicamentul este aprobat pentru adulţi dar nu este aprobat pentru copii. Pentru copii trebuie să parcurgă paralel acelaşi drum în aprobări ca şi pentru adulţi. (...) Nu poate fi prescris acel medicament pentru că nu este trecut în protocoale că poate fi administrat copiilor. Şi aşteptăm de două luni aceste protocoale şi sperăm ca în luna septembrie ele vor fi urcate în transparenţă decizională, vor mai sta pe acel site nu ştiu cât, vor fi publicate cândva în Monitorul Oficial, nu ştim pentru că nu avem o garanţie când vor fi publicate în Monitor şi poate din octombrie copiii vor primi acel tratament", a explicat Lăpădatu.

Medicamente vs. terapie cortizon

Ea a spus că o parte dintre mămici cumpără medicamentul care costă în funcţie de gravitatea bolii copilului - între 1.000 şi 3.000 de euro pe lună - , iar cei care nu îşi permit din punct de vedere financiar s-au întors la terapia cu cortizon, care are un efect dramatic asupra copiilor.

"Părinţii pe care nu am reuşit să îi ajutăm (...) şi care nu îşi permit efortul financiar s-au întors la terapia cu cortizon. Terapia cu cortizon are un efect dramatic asupra copiilor. O să avem nişte copii cu osteoporoză, glaucom şi încetinire de creştere la zece ani", a susţinut preşedintele IDSE.

Rozalina Lăpădatu a menţionat că a militat la Ministerul Sănătăţii şi la Agenţia Naţională a Medicamentului ca "tot ceea ce înseamnă ajutor pentru copii să parcurgă şi să fie aprobat într-un ritm accelerat".

"Nu mi se pare normal să existe această discriminare între adulţi şi copii. De ce adulţii pot beneficia şi de ce dacă această indicaţie pentru medicament este doar o extindere de indicaţie de ce trebuie să treacă un an jumate pentru ca medicamentul să poată fi disponibil pentru copii? Aceasta este povestea medicamentelor aprobate în decembrie - ianuarie şi care nu sunt disponibile acum. În continuare spitalele au probleme cu aprovizionarea, cu bugetele".