EXCLUSIV Boala gravă pe care ai putea să o ai dacă sângerezi fără motiv sau ai vânătăi. Daniel Andrei: Dacă aș aduna câte zile am fost în spital, s-ar aduna ani de zile

Hemofilia este o boală genetică rară care afectează capacitatea organismului de a coagula sângele corespunzător. Este caracterizată prin incapacitatea de a produce suficient sau funcțional factor de coagulare, o proteină necesară pentru oprirea sângerării.

Există două tipuri principale de hemofilie: hemofilia A, care este cauzată de lipsa sau disfuncționalitatea factorului de coagulare VIII, și hemofilia B, care este cauzată de lipsa sau disfuncționalitatea factorului de coagulare IX.

Simptomele hemofiliei includ sângerări excesive sau prelungite după răni minore, intervenții chirurgicale sau proceduri stomatologice, sângerări interne, vânătăi ușoare, sângerări nazale frecvente și sângerări în articulații, ceea ce poate duce la dureri și inflamații cronice.

Hemofilia este o afecțiune pe viață și nu are încă vindecare. Cu toate acestea, tratamentele moderne, inclusiv infuziile regulate de factori de coagulare lipsă și terapia de substituție, pot ajuta la controlul simptomelor și la prevenirea complicațiilor grave.

Cum îți dai seama că suferi de hemofilie

Hemofilie - FOTO: Freepik

Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie, a explicat în exclusivitate la Dezbateri în sănătate, de la DC MEDICAL, cât de dificil este să trăiești cu hemofilie.

"În cazul hemofiliei, caracteristica principală o reprezintă sângerările. Atunci, în cazul unui copil cu hemofilie, la 11 luni-un an de la naștere, când începe să meargă de-a bușilea, părinții observă vânătăi. Există suspiciuni. Merge la medic și îi pune un diagnostic diferențiat. 

Fratele meu s-a înțepat cu un sâmbure de prună și nu i se oprea sângerarea. Pe vremea aceea, era greu de tratat hemofilia. Sângerările strică articulația. Tocmai de aceea punem accent pe prevenție, astfel încât copiii să beneficieze de tratament cât mai repede posibil pentru a nu avea acele dificultăți locomotorii și încheietura să nu rămână deficitară. 

Generația mea am suferit foarte mult, noi știm ce înseamnă să nu dormi săptămâni întregi. Dacă aș aduna câte zile am fost în spital, s-ar aduna ani de zile. Apoi este vorba de presiunea care se pune asupra familiei. Promovăm accesul la tratament. Nu vorbim doar de pacienți. Cât eram copil, unul din părinți trebuia să meargă cu mine și trebuia să își lase serviciul. 

Fratele meu, pentru că merge foarte greu, s-a împiedicat, a căzut și a făcut un hematom și i-au trebuit zeci de mii de unități de factor de coagulare pentru că în momentul acela nu a avut factor și s-a umflat foarte tare. Dacă ar fi avut în corp factorul de coagulare, nu s-ar fi umflat așa tare și i-ar fi trecut mult mai repede. La vremea respectivă nu a avut spitalul factor de coagulare.

E foarte important să înțelegem și rolul economiei medicale. În două săptămâni, articulația se poate deteriora, iar deteriorarea este permanentă", a explicat Daniel Andrei, Președintele Asociației Române de Hemofilie, în exclusivitate la Dezbateri în sănătate, de la DC MEDICAL.

Vezi mai multe în VIDEO: