Colangita biliară primitivă, rolul asociațiilor de pacienți. Marinela Debu, președinte APAH-RO

Colangita biliară primitivă, una dintre bolile autoimune care afectează ductele biliare și, implicit, ficatul, a fost subiectul uneia dintre dezbaterile de astăzi de la Conferința Națională a Pacienților cu Hepatită din România.

Prima victorie legată de această boală a fost schimbarea denumirii sale, pentru că vechiul nume crea confuzie și stigmatiza persoanele bolnave, a explicat președintele Asociației Pacienților cu cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH-RO).

„Forța asociațiilor de pacienți asociată cu forța societăților profesionale medicale și descoperirile medicale în domeniu pot face minuni. Și cred că dacă ne uităm la hepatitele virale, cel puțin în România, sunt exemplul cel mai elicvent. (...) ușor, ușor, lucrurile au reușit să se schimbe, asta pentru că toți am reușit să fim o voce în interesul pacientului, noi ne-am făcut treaba în calitate de asociații de pacienți, la fel și societățile profesionale ne-au susținut. La fel și în colestaza biliară primitivă. (...) La nivel internațional a existat ani de-a rândul, o discuție referitor la denumire, pentru că mult timp a fost numită ciroză biliară primitivă, și era o confuzie extraordinară. Îmi aduc aminte că primele cazuri care mi s-au adresat asociației au fost undeva în 2011 – 2012 (...), pentru prima dată la o întâlnire a asociațiilor de pacienți s-a vorbit la Conferința noastră Națională de la Brașov și îmi aduc aminte că în sală erau oameni care habar n-aveau (de această bolală, n.r.), nu înțelegeau, își puneau întrebări „oare și eu sunt pacient cu această boală", neînțelegând ce se întâmplă. Dar forța asociațiilor de pacienți a schimbat denumirea la nivel internațional, IASL-ul a fost de acord cu schimbarea denumirii, ceea ce mi se pare extraordinar, în urmă cu doi ani (...), a fost o victorie a pacienților în primul rând. La nivel de înțelegere, a societății civile, la fel, s-a schimbat percepția, pentru că atunci când spunea ciroză te gândeai din start la problemă de ficat și la ceva foarte grav. Or lucrurile stau total diferit", a punctat Marinela Debu, președintele APH-RO.

Ce este această boală și cum poate fi ea tratată în România, aflați în video: