Scleroză multiplă la copiii sub 12 ani: e nevoie de legislație pentru tratament off-label

În ultima vreme s-a înregistrat o creștere a incidenței cazurilor diagnosticate de scleroză multiplă la copii, dar nu este vorba de o creștere a incidenței per se a bolii în rândul populației pediatrice, cât mai mult acest lucru este rezultatul unei mai bune recunoașteri a primelor semne sugestive pentru scleroza multiplă și a accesului mai rapid la investigații imagistice în special și nu numai.

Practic, acum diagnosticul este pus mai frecvent chiar după primul episod de afectare neurologică. Diagnosticarea precoce face astfel posibilă stabilirea unei conduite terapeutice adecvate și inițierea tratamentului imunomodulator precoce, pentru o mai bună evoluție și prevenirea recăderilor și a dizabilităților, conform recomandărilor internaționale în domeniu.

Tratamentul e recomandat după 12 ani

„Deși avem posibilități de diagnostic și tratament pentru copiii cu scleroză mutiplă din România, întâmpinăm totuși uneori dificultăți", ne povestește dr. Carmen Burloiu, neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al Obregia din București, centru acreditat în scleroza multiplă la copii și președintă a Societății Române de Neurologie Pediatrică.

„Unele investigații de laborator efectuate pentru excluderea altor boli cu aspecte clinice și imagistice asemănătoare nu pot fi efectuate în laboratoarele spitalelor de stat, costurile acestor investigații fiind suportate de cele mai multe ori de către părinți sau familie".

Copiii diagnosticați cu scleroza multiplă beneficiază de tratament imunomodulator în cadrul unui program național al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. Tratamentul este însă posibil pentru pacienții cu vârsta peste 12 ani, medicamentele imunomodulatoarele fiind indicate după această vârstă. Există din păcate pacienți diagnosticați cu această afecțiune cu vârsta sub 12 ani. Pentru aceste cazuri speciale ar fi utilă elaborarea unei legislații care să permită inițierea tratamentului off label. Desigur, stabilirea tratamentului în aceste cazuri necesită o analiză atentă și o aprobare din partea unei comisii de specialiști.

Au nevoie de consiliere

O altă dificultate o reprezintă imposibilitatea accesului la consiliere psihologică pentru copilul, dar în special adolescentul, diagnosticat cu scleroză multiplă, dar și pentru familia sa. Impactul psihologic în momentul aflării diagnosticului este de multe ori devastator.

„Copiii refuză să accepte boala și refuză chiar și tratamentul, devin retrași, dezvoltă uneori stări depresive. Ar fi utilă posibilitatea decontarii de către casa de asigurări a unor ședințe de consiliere psihologică pentru pacienți și familiile lor, oferite de către psihologi specializați în acest domeniu. Această consiliere este necesară uneori chiar pe termen lung, în special în situațiile în care pacienții au mai multe recăderi în ciuda tratamentului. În plus, este recunoscut faptul că există o afectare cognitivă precoce la copiii cu scleroză multiplă, astfel încat după evaluarea neuropsihologică complexă pentru stabilirea ariilor afectate este necesar un plan de intervenție care se desfășoară pe o periodă mai lungă de timp. Avem certitudinea că vom găsi sprijin pentru a putea depași și aceste dificultăți pentru ameliorarea calității vieții copiilor cu scleroză multiplă.", spune dr. Camen Burloiu.

Tabără pentru copiii cu scleroză multiplă

În fiecare an Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România organizează pentru copiii cu scleroză multiplă programul MS Kids Retreat. Programul își propune organizarea celei de a treia ediții a întâlnirii anuale.

„Incidența mică a acestei afecțiuni la copii, 44 de copii înregistrați la CNAS pe tratament în acest an, o plasează în rândul bolilor rare, pacienții fiind răspândiți pe întregul teritoriu al țării, ceea ce face necesară cunoașterea între ei, pentru că niciun copil nu trebuie să treacă singur peste primirea acestui diagnostic.", declară Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN România.

„Adolescenți și copii, părinți și cadre medicale specializate (neurolog pediatru, psiholog) se adună pentru a afla informații, a face schimb de experiență, a deveni mai optimiști și a lega mai mult decât prietenii."

Programul MS Kids Retreat se va desfășua în perioada 2 - 4 septembrie 2019, complex Pănicel, zona Bran/Râșnov. În program vor fi implicate 45 persoane (20 de copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de 20 de părinți, medic neurolog, psiholog și pacienți tineri-adulți cu SM). Vor fi trei zile pline de informații, schimb de experiență și creare de legături (educare din partea unui neurolog cu experiență în SM la copii, sprijin psihologic din partea unui psiholog cu experiență îndelungată în suport pacienți cu SM, sprijin moral din partea persoanelor cu SM, membri APANRomânia).

Se duc în tabără cu bani din donațiile de Swimathon

Fondurile necesare organizării MS Kids Retreat se strâng la Swimathon București, cea mai mare competiție de adunat fonduri pentru cauze sociale din București, sâmbătă, 29 iunie 2019, la Bazin de înot Dinamo - Tolea Grințescu (Strada Barbu Văcărescu, București). Swimathon este o platformă de atragere de fonduri pentru cauze din comunitatea locală. Este un mecanism construit în jurul unui eveniment de înot, prin care comunitatea se întâlnește, interacționează și se implică să strângă fonduri pentru proiectele pe care le consideră relevante. Înotătorii-fundraiseri înscriși la eveniment înoată într-un interval dat de timp și adună cât mai mulți susținători care să îi sprijine prin donații, pentru efortul depus.

La competiția de înot Swimathon București din 2019 participă din partea APAN România patru echipe de înotători, dintre care șase persoane cu scleroză multiplă, membri ai familiilor și prieteni fundraiseri.