Adrian Streinu-Cercel: Ne trebuie o Lege a pacienților cu boli rare pe modelul celei pentru HIV-SIDA

„Ar fi necesară o Lege a pacienților cu boli rare” a spus Prof dr Adrian Streinu-Cercel, președintele Comisiei de Sănătate din Senat, a o dezbatere organizată de Ziua Internațională a Bolilor Rare de către Alianța Națională pentru Boli Rare România – ANBRaRo. 

El a explicat că cel mai bun model, care a fost verificat deja, este cel al Legii pentru pacienții cu HIV-SIDA. 

„Categoric da și am să vă dau un exemplu. În 2002 am redactat o lege pentru bolnavii HIV-SIDA, care a creionat posibilitatea parcursului acestor bolnavi și managementul acestor bolnavi de-a lungul anilor și România a dat dovadă de unul dintre cele mai performante programe naționale de sănătate, respectiv de combatere a HIV/SIDA. Da, aș merge pe o astfel de variantă, pentru că deschide foarte multe uși și oportunități, și stabilește obligații. Faptul că avem în Constituția României obligația să asigurăm sănătatea populației este la nivel declarativ, dar faptul că este un act normativ de tip lege ordinară care stipulează clar ce trebuie făcut și cine asigură fondurile, deja lucrurile se schimbă radical și nu mai stă la îndemâna cuiva fie de la Casă (CNAS n.r.), fie de la Ministerul Sănătății că mai alocă sau nu ceva”, a detaliat Prof dr Adrian Streinu-Cercel.