EXCLUSIV Pacienții cu hepatită, marginalizați de familie și societate: S-au ascuns! Au fugit de teamă că sunt văzuți de vecina sau de cineva apropiat. Unii pacienți nu ne lasă să vorbim cu familia

Marinela Debu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România (APAH), ne-a vorbit despre stigmatizarea și teama oamenilor în ceea ce privește hepatitele, în special hepatita B.

Aceasta a explicat că inclusiv în cadrul caravanelor medicale sau în proiectele asociației, oamenii s-au ascuns sau au fugit atunci când au realizat că ar putea fi văzuți de cunoscuți în timpul investigațiilor pentru hepatită. Situațiile de acest gen au inclus chiar și femei însărcinate care au fost marginalizate sau au întâmpinat dificultăți din partea partenerilor de viață care au fost speriați de diagnosticul de hepatită B.

Marinela Debu subliniază că, în ciuda progreselor în tratarea hepatitei C și conștientizării că aceasta este vindecabilă, există încă dificultăți în educarea oamenilor cu privire la hepatita B.

Stigmatul asociat acestei afecțiuni poate duce la situații în care femeile însărcinate se simt marginalizate și speriate, ajungând să se întrebe dacă pot să-și păstreze copiii.

Marinela Debu atrage atenția asupra necesității unei informări extinse pentru a combate stigma și pentru a ajuta pacienții să înțeleagă și să se protejeze mai bine. Ea subliniază, de asemenea, că există cazuri în care pacienții nu permit comunicarea cu familiile lor, iar această confidențialitate trebuie respectată.

"Inclusiv la caravane, am observat că au fost persoane care în momentul în care au văzut cunoscuți, chiar dacă inițial voiau să vină să-și continue investigațiile, pe ultima 100m, s-au ascuns și au fugit. 

Efectiv am avut situații în cadrul caravanelor în care au fugit de teamă de a nu fi văzut de vecinul sau vecina sau de cineva apropiat că are hepatită. 

Tot în acest proiect și în cadrul asociației am avut multe situații în care soțul, soția, cineva din familie, mai ales la persoanele mai în vârstă, nu l-au lăsat să meargă mai departe, să-și continue investigațiile după sistemul nu ai nimic, să nu afle cineva, nu trebuie să se știe. 

Au fost persoane care ne-au spus că le e teamă să se învoiască de la serviciu pentru că s-ar putea să aibă o problemă cu șeful", a declarat Marinela Debu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din Romania (APAH), pentru DC Medical.

"Există soți ai femeilor însărcinate care fac un pas înapoi. Și nu ei sunt speriați, femeile ajung foarte speriate și marginalizate. Există încă femei care rămân însărcinate și ne întreabă dacă pot să țin copilul"

"Să știți că stigma, mai ales în ceea ce privește hepatita B, pentru că la hepatita C lucrurile s-au mai liniștit un pic, oamenii au înțeles că e vindecabilă, că lucrurile s-au rezolvat, deși în continuare, în momentul în care văd anticorpii pozitivi în analize, nu înțeleg că, de fapt, sunt vindecați, nemaiavând încărcătura virală și deseori ducem cu toții muncă de lămurire cu persoane din familie, cu oameni apropiați, chiar cu pacientul, care să învețe să se apere, să se protejeze.

Iar la hepatita B, inclusiv în familie există astfel de situații.

Există soți ai femeilor însărcinate care dacă află în sarcină că au infecția cu virus hepatitic B, fac un pas înapoi. Există parteneri de viață, nici nu știu cum să spun, care fac un pas înapoi și sunt foarte speriați. Și nu ei sunt speriați, femeile ajung foarte speriate și marginalizate de nu mai pot să se mai bucure de bucuria de a fi mame. 

Există încă femei care rămân însărcinate și ne întreabă dacă pot să țin copilul, dacă nu trebuie să renunț la sarcină pentru că am hepatită. 

Pe partea asta de informare este atât de mult de făcut și cred că trebuie să învățăm în primul rând pacientul să se protejeze. 

Și facem asta zi cu zi, fiecare dintre noi, și nu doar pacientul, ci să mergem și mai mult în comunități și în rândul angajatorii lor și să vorbim mai mult cu familiile care să înțeleagă.

Problema este că de multe ori există situații în care nici pacientul nu ne dă voie să vorbim cu familia și trebuie să respectăm dreptul pe care îl au", a mai spus Marinela Debu.

Vezi mai multe în video: