Pacienții cu boli rare, afectați de întârzierea aprobării bugetului

Prezent în emisiunea Academia de Sănătate, președintele Comisiei de Sănătate din Senat, Laszlo Attila, a arătat că din  experiența anilor trecuți, întârzierea bugetului a afectat licitațiile și, implict, pacienții cu boli rare din România, astfel că s-a ajuns în situația în care, deși s-au alocat bani, din cauza timpului scurt nu au putut fi utilizați toți.

„În 2017 s-au alocat fondurile pentru tratarea acestor categorii - pentru că sunt mai multe - în funcție de solicitările făcute de specialiști. Am constatat cu surpriză că banii au fost utilizați doar parțial, nu toți, asta însemnând o execuție bugetară sub 50%. Explicația a fost că bugetul a fost adoptat târziu, banii au venit undeva la sfârșitul lunii aprilie și până s-au obținut licitațiile s-a ajuns în această situație.

Dar anul trecut a crescut un pic execuția bugetară, de la 50%, la 70%, iar acum suntem într-un proces de discuții cu cei de specialitate, ca să îmbunătățim acest mod de lucru și să vedem unde trebuie intervenit și unde trebuie lucrat”, a spus el în cadrul emisiunii.

Unele centre, exemplare

De asemenea, el a mai precizat că există unități medicale unde nu au fost asemenea probleme și chiar a putut da exemple pozitive în acest sens. „Și pe noi ne-a surprins că în situația în care se solicită, se centralizează un necesar și când se pun la dispoziție niște resurse, se constată că de fapt unii nu le folosesc, alții le subdozează și nu respectă condițiile internaționale, când s-au pus la punct condițiile elementare și s-au raliat la standardele internaționale. Dar, în același timp, am putut vedea că sunt unele centre unde lucrurile sunt ireproșabil abordate.

Cazul Fundeni, la Hemofilie, unde există o abordare multidisciplinară și rezultatele se văd. Diferențele sunt destul de mari privind tratamentul acestor cazuri”, a menționat el.

Alternativă pentru tratamentul Hepatitei C

Pe de altă parte, în ce privește pacienții cu hepatita C care nu răspund la tratamentul actual inovativ, el a mai arătat că aceștia au acces la alte tipuri de tratamente, care au fost aprobate în cursul anului trecut. „Nu sunt foarte multe cazuri, din fericire, sunt extrem de rare.

Din ultimul raport vorbim de o rată de succes de peste 97-98%. În astfel de situații se face un test de rezistență a virusului hepatic, după care, în funcție de rezultatul testului se face o altă schemă de tratament pentru că, în sfârșit, avem mai multe molecule la dispoziție, din acestea inovative. Anul trecut au fost introduse încă trei molecule, deci dacă nu funcționează un tip de terapie, pacientul primește o altă terapie”, a mai menționat oficialul.

Pacieții cu hepatită C care nu răspund la tratamentul obișnuit sunt considerați asemeni pacienților cu boli rare, numărul lor fiind sub 200. Totuși, în cazul pacienților cu boli rare aceasta este o cifră mare, având în vedere că există cazuri în care este un singur pacient în țară care suferă de o anume boală.