Scleroză multiplă: singurul centru din țară funcționează de 25 ani

„Scleroza multiplă este o boală a sistemului nervos central, nu a nervilor periferici. Acolo se întâmplă o eroare, mielina fiind considerată agresor de către sistemul imunitar care o distruge. Imaginaţi-vă un cablu electric fără izolaţie. La fel, dacă creierul dă o comandă şi nu poate fi transmisă executorului, care este muşchiul, se pot întâmplă tot felul de 'minuni'. De aceea i se spune şi 'boala cu o mie de feţe'. Pentru că se pot întâmpla lucruri pe care nu le poţi prezice, aşa cum se poate în ciroza ficatului, de exemplu. În scleroza multiplă este foarte riscant să te hazardezi într-o prognoză", a afirmat Marcel Morar, cofondatorul Centrului, el însuşi afectat de „boala cu o mie de feţe", citat de Agerpres.

Potrivit lui Morar, Centru de Zi pentru Persoanele cu Scleroză Multiplă de la Oradea era pe 1 aprilie 1994, când a fost înființat, primul şi singurul centru complex de acest gen din Europa Centrală şi de Est. De curând s-a mai înființat un centru similar la Alba Iulia, dar nu la fel de mare.

Serviciile Centrului

La Centrul din Oradea lucrează, momentan, cinci angajaţi. Se oferă servicii medicale - masaj, drenaj limfatic, kinetoterapie şi ergoterapie - , cât şi de asistenţă socială - prin specialişti în psihologie şi psihiatrie. O dată pe săptămână, se acordă şi consultaţii urologice. Iar recent a devenit şi centru polihandicap, adică se primesc și persoane cu alte dizabilităţi, doar adulţi.

Cofondatorul precizează că acest Centru funcţionează luni, miercuri şi vineri, pentru ca marţea şi joia să se poată face vizite la domiciliu. Acesta susține că, în medie, 20 de adulţi sunt asistaţi pe zi - 4-5 dintre ei sunt aduşi în cărucioare, cu un mijloc de transport modificat. În Oradea sunt în jur de 120 de bolnavi cu scleroză multiplă, iar în judeţ - aproximativ 340.

„Sunt metode specifice, precum cele de despasticizare (de reducere a spasmelor) sau cele de tonifiere, care asigură o calitate mai bună a vieţii. Prin mecanismul de feed-back. Dacă se neglijează mişcarea, din cauza acestor întreruperi de funcţionalitate, cu timpul muşchii se atrofiază, nu mai răspund nici la puţinele comenzi care mai rămân valide şi se ajunge la o deteriorare a calităţii vieţii şi tot felul de boli asociate. După atâţia ani, eu am putut constata o diferenţă între cei care vin şi cei care au renunţat din diferite motive. Starea celor care fac tratamente - starea însemnând puterea de a se autoajutora - este mult mai bună", a spus Morar. Centrul a trimis, de-a lungul anilor, mai mulţi kinetoterapeuţi la specializări în Franţa, Danemarca, chiar şi în Elveţia.

Informații pentru cei cu scleroza multiplă

Pe lângă serviciile medicale specifice, pacienţii centrului primesc informații utile, zice Marcel Morar: „La noi, încă se mai poate lucra la abordarea medic-pacient. Când primeşti diagnosticul, primeşti prea puţine informaţii despre ce s-ar putea întâmpla cu viaţa ta de acum încolo. Venind la centru, ei pot afla multe despre această boală, pot interacţiona cu alte persoane care suferă şi pot găsi sprijin în a-şi duce viaţa mai departe. Prin discuţiile cu ceilalţi, îşi împărtăşesc trăirile, comunică stări, pentru a reuşi să îşi gestioneze mai bine experienţele proprii. În cele din urmă, crucea e mai uşor de purtat".

Acesta mai subliniază că medicamentele pentru scleroză multplă sunt nu doar foarte scumpe, dar administrarea lor implică anumite proceduri și protocoale, care, din fericire, există şi la Oradea.

Donații din străinătate

Clădirea, unde și-a început Centrul activitatea a fost propusă pentru demolare, a fost reconstruită, prin contribuţia soţilor Rosa şi Douglas Drown, profesori la King William's College. Au strâns donaţii în sumă de 22.000 de lire sterline. Iar după 19 ani, clădirea a fost reabilitată total şi extinsă cu un etaj, printr-un proiect cu fonduri europene, derulat de Primăria Oradea, în valoare de aproape 800.000 de euro.

Marți, 7 mai, conducerea centrului, prin Fundaţia de scleroză multiplă Bihor, va organiza un eveniment care să amrcheze cei 25 de ani de existență. La manifestare vor participa soţii Rosa şi Douglas Drown.