Al doilea centru de excelență în mastocitoză din România va fi înființat la Spitalul Județean din Baia Mare, a anunțat Sorina Pintea, managerul unității medicale.
Sorina Pintea, managerul Spitalului Județean dr. Constantin Opriș din Baia Mare, a anunțat, la cea de-a cincea ediție a Conferinței de Medicină de Urgentță, înființarea celui de-al doilea centru de excelență în mastocitoză. „Primul centru de excelență a fost inființat la Spitalul Universitar de Urgență din București (SUUB) sub semnătura mea ca ministru. Cel de-al doilea va fi înființat tot sub semnătura mea, ca manager al Spitalului Județean din Baia Mare”, a declarat Sorina Pintea.
La Conferința de la Baia Mare se află și conf. dr. Horia Bumbea, coordonatorul centrului de la București, dar și Nicoleta Vaia, președintele Asociației Suport Mastocitoză Romania.
Fiind o boală rară, numărul mic al pacineților cu mastocitoză face ca tratamentul să fie greu accesibit, nefiind profitabil pentru cei care ar terbui să-l comercializeze.
„Există un număr mic de pacienți cu masticitoză, 122, dar din punctul nostru de vedere aceștia sunt mai mulți, doar că tehnica de diagnostic nu este foarte bine pusă la punct, în sensul că nu avem centre sau specialiști suficient de bine pregătiți pentru a putea diagnostica această boală. (...)Din păcate acești pacineți răspund unui tratament care în acest moment este off label, adică nu este în prospectul acestui medicament, înscrisă masticitoza, ca să fiu mai exactă.
Acest medicament se numește cromoglicat. Firmele care ar terbui să aducă acest medicament nu se obosesc pentru România, pentru că este numărul mic de pacienți și este ineficient. Și atunci trebuie să găsești soluții, pentru că este un cost de aproximativ 1.500 de lei pe lună pe care nu toți și-l permit.”, a menționat Sorina Pintea.
Despre centrul deja înființat ea a arătat că este insuficientă pentru toată țara, zona de nord a țării nefiind acoperită. „Din păcate, niciun centru unviersitar nu a dorit să preia această sarcină, adică înființarea acestui centru, pentru că nu este foarte simplu. Un astfel de centru presupune existența unei echipe multidisciplinare, adică medic hematolog, alergolog, urolog, medic de laborator, deci există niște condiții care trebuie îndeplinite. Din feicire, aceste condiții asociația le-a găsit la Baia Mare, precum și voința de a înființa acest centru aici”.
Ea a mai arătat că speră ca centrul să fie funcțional cât mai repede și că va funcționa în cadrul spitalului județean. De asemenea, medicii care îl vor deservi o vor face în timpul programului lor de lucru.
Mastocitoza, a mai precizat Sorina Pintea, este o boală rară, iar pacienții care se vor prezenta la UPU spre exemplu vor avea o brățară la mână pentru ca medicul care îi va prelua să știe despre această afecțiune, în condițiile în care acești pacienți au anumite restricții la medicație.
Te simți epuizat(ă) după fiecare masă? Nu ești singur(ă)! Iată de ce.
Ce înseamnă dacă ai un gust amar în gură. Care sunt cauzele și ce semnal îți dă corpul. De ce nu ar trebui ignorat acest simptom.
"Pandemia tăcută" care afectează milioane de oameni fără să știe.
Ce sunt trigliceridele și când devin problematice? Iată cum să reduci nivelurile de trigliceride?
Femeile nu vorbesc despre asta, dar 1 din 2 suferă în tăcere. Află ce mușchi esențial îți poate distruge sănătatea dacă îl neglijezi!
De ce apare durerea în piept, cel mai important semn al unui infarct miocardic?
Câteva picături de salivă pot dezvălui acum ceea ce înainte necesita un bisturiu, o seringă sau o scanare.
Medicii i-au spus că mai are un an de trăit, dar a făcut ceva total neașteptat și tumora a dispărut! Povestea incredibilă a Ancăi Sigartău te va lăsa fără cuvinte.
De ce ai senzația că ți se ridică părul pe cap. Ce ascunde, de fapt, acest sentiment.
Are sângele pe care medicina nu l-a mai văzut niciodată! Niciun alt om nu o mai are! Ce au găsit cercetătorii în ADN-ul ei i-a lăsat fără cuvinte...
