Strigăt disperat! Trei COPII cu Amiotrofie Spinală tip 1 în pericol de MOARTE!

Cei trei copii cu atrofie musculară spinală tip 1 sunt în prezent în stare critică, internați la spitale din Cluj, Oradea și București, având nevoie urgentă de tratament cu medicamentul Spinraza. Dar tratamentul lor, care costă doar o doză 70.000 de euro (iar ei au nevoie de 6, fiecare, în primul an de administrare) nu este încă decontat și nici nu sunt bani pentru el la CNAS, după cum afirmă „Asociația pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculară Spinală", într-o scrisoare deschisă.

Asis. Univ.dr. Bogdana Pătrașcu, reprezentant al asociației și mamă a unui copilaș cu această cumplită boală, spune că a discutat pe acest subiect cu ministrul Sănătății, însă situația este departe de a fi rezolvată.

„Am aflat de la Casele de Asigurări de Sănătate că rectificarea bugetară pentru Sănătate a fost negativă. Altfel spus, posibilitatea ca acești pacienți să fie tratați este zero", arată reprezentanta asociației.

Doi bebeluși și o fetiță, condamnați?

„În prezent există trei cazuri de maximă urgență, trei copii diagnosticați cu amiotrofie spinală, respectiv: Viviana, 8 ani, internată în secția ATI a Spitalului de Pediatrie din Cluj; Matei, 6 luni, internat în secția ATI a Spitalului Grigore Alexandrescu București și Ștefan, 6 luni, internat Oradea. Se află în stare critică și au nevoie urgentă de tratament cu medicamentul Spinraza", arată asociația.

În septembrie, ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea, a declarat că pacienții cu atrofie musculară spinală vor beneficia de tratament în cel mult o lună. Dar de cumpărat, statul a achiziționat pe o fila separată de buget, tratament doar pentru doi pacienți, care de fapt continuau tratamentul inițiat în străinătate, nicidecum pentru toți cei peste 50 de români, copilași și adulți, care suferă de această boală!

Atrofia musculară spinală este o boală rară, iar medicamentul necesar pacienților a fost aprobat în România la începutul anului. Ulterior, în luna mai, hotârârea de guvern care introducea tratamentul pe lista celor aprobate a fost publicată în Monitorul Oficial.

Pacienții sunt în criză, ei se împiedică de registru

Teoretic, tratamentul ar urma să fie finanțat prin Programul naţional pentru boli rare, în care au fost introduse mai multe medicamente noi. Dar - și asta nu e o surpriză – nu există un registru cu pacienții care au nevoie de tratament cu Spinraza, deși asociația a făcut, cu resurse proprii unul, numai că acesta nu este completat de către medici. Atât medicii cât și ministerul Sănătății au fost informați că acest registru se poate completa oricând.

„Pentru tratamentul cu Spinraza identificarea numărului pacienţilor n-aş spune că a fost dificilă, pentru că nu există un registru al acestor pacienţi. Registrul pe care îl construim acum - am luat date prin comisiile de specialitate, de la spitale, în acest moment avem 54 de pacienţi care au nevoie de acest tratament pe baza criteriilor de admisie în tratament stabilite de comisiile MS", arăta ministrul Sorina Pintea, în septembrie, la Digi24.

Ba chiar sublinia că tratamentul cu Spinraza este decontat în România în proporţie de 100% și promitea că de anul viitor aceşti pacienţi vor beneficia de continuitate în tratament.

A trecut aproape o lună de atunci, iar acești trei copilași sunt în situație critică. Pe ei, așteptarea i-ar putea costa viața! Pe toți pacienții cu SMA, așteptarea îi costă pierderea achizițiilor motorii!