Un nou studiu arată că mulți pacienți cu boli cronice nu devin experți în propria afecțiune din proprie inițiativă, ci din necesitate. Cercetătorii avertizează că această responsabilitate ascunde o povară emoțională și intelectuală uriașă.
În ultimii ani, pacienții cu boli cronice au fost încurajați să fie cât mai implicați în propriul tratament: să citească despre boala lor, să compare terapii, să pună întrebări medicilor și să participe la luarea deciziilor. Această implicare este prezentată, de regulă, drept un semn de autonomie și responsabilitate.
Însă un nou studiu realizat de cercetători de la Universitatea Bar-Ilan, din Israel, atrage atenția asupra unei realități mai puțin discutate: pentru mulți oameni, această implicare nu reprezintă o alegere, ci o obligație impusă de limitele sistemului medical.
Publicată în revista științifică SSM - Qualitative Research in Health, cercetarea introduce conceptul de „agenție forțată”, care descrie situația în care pacienții sunt nevoiți să devină propriii experți medicali pentru a putea primi îngrijirea de care au nevoie.
Studiul s-a bazat pe interviuri aprofundate cu persoane diagnosticate cu boala Parkinson.
Participanții au povestit că au ajuns să petreacă ore întregi:
căutând informații despre medicamente și tratamente;
comparând opinii medicale diferite;
analizând studii și recomandări;
participând la grupuri de sprijin online;
pregătindu-se minuțios înaintea consultațiilor medicale.
Motivul este simplu: consultațiile sunt adesea prea scurte, iar explicațiile primite nu răspund întotdeauna tuturor întrebărilor pe care le ridică o boală cronică.
În aceste condiții, pacienții simt că trebuie să completeze singuri informațiile și să coordoneze propria îngrijire.
Una dintre cele mai sugestive mărturii din studiu aparține unui participant care a spus:„Mă simt ca un Superman bolnav”, conform Medical Xpress.
Cercetătorii spun că această frază surprinde perfect paradoxul medicinei moderne.
Pe de o parte, pacienților li se cere să fie informați, activi și implicați în fiecare decizie medicală.
Pe de altă parte, aceiași pacienți trebuie să facă față simptomelor, tratamentelor, anxietății și limitărilor impuse de boala lor.
Practic, ei sunt nevoiți să gestioneze simultan două provocări: boala și responsabilitatea de a înțelege un sistem medical din ce în ce mai complicat.
Autorii studiului folosesc un alt concept important: „povara epistemică”.
Aceasta reprezintă efortul continuu de a căuta, verifica și interpreta informații medicale fără pregătire de specialitate.
Pacienții trebuie să decidă:
care informații sunt corecte;
ce tratament pare mai potrivit;
ce recomandări sunt bazate pe dovezi;
cum să gestioneze opiniile contradictorii ale diferiților specialiști.
În plus, ei trebuie adesea să își coordoneze singuri consultațiile, investigațiile și tratamentele într-un sistem medical fragmentat.
Toate aceste activități consumă timp, energie și resurse psihice, peste dificultățile provocate deja de boala cronică.
Profesorul Shlomo Guzmen-Carmeli afirmă că rezultatele contrazic o idee larg răspândită.
„Constatările noastre contrazic presupunerea comună că o implicare mai mare a pacientului este întotdeauna o sursă de împuternicire. Mulți pacienți dobândesc cunoștințe aprofundate nu pentru că doresc acest lucru, ci pentru că simt că nu au altă opțiune. Responsabilitatea în sine devine o altă povară a vieții cu o boală cronică”, explică cercetătorul.
Cu alte cuvinte, autonomia pacientului poate deveni o obligație apăsătoare atunci când nu este susținută de suficiente resurse și sprijin medical.
Deși cercetarea a analizat experiențele persoanelor cu boala Parkinson, autorii consideră că fenomenul este prezent în numeroase alte afecțiuni cronice care necesită monitorizare și tratament pe termen lung.
Printre acestea se numără:
diabetul;
scleroza multiplă;
bolile neurodegenerative;
alte afecțiuni cronice care presupun autogestionare permanentă.
În toate aceste situații, pacienții sunt adesea puși în fața unor decizii medicale complexe și a unui volum uriaș de informații, fără să beneficieze întotdeauna de sprijin suficient.
Cercetătorii spun că problema nu este implicarea pacienților, ci faptul că aceștia sunt lăsați prea des să se descurce singuri.
Ei recomandă:
extinderea serviciilor de sprijin dedicate pacienților;
acces mai ușor la informații medicale corecte și verificate;
dezvoltarea programelor de orientare și consiliere pentru pacienți;
acordarea unui timp mai mare în cadrul consultațiilor, astfel încât medicii să poată răspunde întrebărilor și nelămuririlor.
Autorii subliniază că obiectivul nu este reducerea autonomiei pacienților, ci crearea unui sistem în care aceștia să fie informați și implicați fără a purta singuri întreaga responsabilitate.
„Scopul nostru nu este să descurajăm implicarea pacienților. Mai degrabă, sistemele de sănătate ar trebui să susțină autonomia pacienților fără a-i lăsa să se descurce singuri într-un peisaj medical din ce în ce mai complicat”, concluzionează cercetătorii.
