EXCLUSIV Pacienții cu DISTONIE de la Colentina, lăsați fără tratamentul la care AU DREPTUL din cauza COVID-19

Din pix, autoritățile au decis acum circa o lună, ca Spitalul Colentina din București să fie transformat peste noapte în spital COVID-19, așa că toate cele 9 clădiri ale spitalului au fost golite de pacienți și nu mai accesibile celor cu alte boli. Asta înseamnă că, cel puțin teoretic, pacienții cronici ai Colentinei, ar fi trebuit preluați de alte spitale din București. Dar nu se poate în toate cazurile. Spre exemplu, în cazul pacienților cu o boală rară neurologică numită distonie. 

„Ne-am luptat ani de zile, până în 2015, când am reușit decontarea tratamentului care nu ne vindecă boala, dar o ameliorează. Este vorba de toxina botulinică, tratament care teoretic se administrează la 3 luni. Dar acum o parte dintre pacienți nu pot face tratamentul. Acest tratament nu poate fi făcut în orice secție de neurologie, pentru că sunt medici specializați pe această boală rară, care au expertiză pe ea, sunt injecții care trebuie făcute de cineva care știe despre ce este vorba, care cunoaște istoricul pacientului și al bolii. Este o procedură simplă, în sine, dar care trebuie făcută de cei care știu despre ce este vorba”, a explicat, EXCLUSIV pentru DC Medical, Cătălina Crainic, reprezentantul Distonia National - CHILDREN'S JOY - Asociația Persoanelor cu Distonie Neuromusculară.

Sunt doar câteva centre în țară unde există expertiza necesară ca acest tratament să poată fi făcut: București și Timișoara sunt principalele. Asta înseamnă că toți pacienții cu acestă boală sunt tratați, în mare parte, doar în aceste două unități medicale. 

Lăsați fără injecția care le ameliorează boala

„La Colentina sunt tratați pacienți și din Brăila sau Craiova, spre exemplu. Administrarea tratamentului presupune internarea de zi și injectarea toxinei botulinice, așa cum spuneam, făcută de cineva cu expertiză pe această boală. O injecție care durează zece minute. La Timișoara, se face la Spitalul Județean, care nu este COVID-19. S-au luat precauții și tratamentul a fost repornit. Zilele trecute mi-am făcut tratamentul. M-am dus la Policlinica spitalului, m-a preluat rezidenta medicului curant, m-a dus într-un cabinet, unde am trecut prin toată procedura de dezinfecție, mi s-au luat probe pentru analize și medicul mi-a făcut injecția. Apoi am plecat acasă. Dar pacienții de la Colentina nu pot face asta, pentru că în spital nu intră niciun alt pacient decât cei cu COVID-19. Nu este normal! Autoritățile ar trebui să-și dea silința să sprijine pacienții care au boli care nu sunt COVID. Am făcut memoriu la Ministerul Sănătății în care am atras atenția asupra situației, dar răspunsul autorităților e că „spitalele nu s-au închis”, și că decizia medicului curant, citând câteva documente emise în starea de urgență și starea de alertă. Asta nu rezolvă nimic. Pentru că medicii curanți au mâinile legate. Unde să facă tratamentul dacă tot spitalul e închis?”, întreabă Cătălina Crainic. 

E cu atât mai greu de înțeles măsura luată de autorități, cu cât Spitalul Colentina e un caz particular: este un spital pavilionar, care are 9 clădiri separate, aflate la distanță una de alta, așa că nu era cazul să fie închise toate, în grup. Și chiar dacă, teoretic măcar admițând, s-ar putea face acest tratament într-o altă secție de neurologie din alt spital, prevederea legală care suspendă internările de zi o interzice. Pentru că acest tratament așa este gândit de autoritatea sanitară: se face decontat doar pe internare de zi. Or, o injecție, în funcție de producător, poate ajunge și la 1.200 de lei, sumă pe care pacienții nu și-o permit. 

„Ca să poată face acest tratament, unii pacienți au făcut ani de recuperare. Ori dacă tu, statul român, nu-i dai tratamentul, boala regresează. Situația este dramatică, pentru că nu e ușor să mănânci cu capul proptit de perete și cu dureri insuportabile. Unora, fără tratament, li se contractă pleoapele când traversează strada, pentru că sunt diverse forme de distonie. Sunt oameni care ne trimit mesaje disperate, că nu mai suportă durerile și ne spun că asta nu e viață, că după ce s-au luptat atât să vadă totul pierdut pentru că nu au cum să-și facă o injecție”, completează Cătălina Crainic. 

Iată răspunsul oficial al Ministerului Sănătății, care de fapt nu rezolvă nimic: