Ce își doresc oamenii când simt că sfârșitul se apropie? Pentru mulți, răspunsul este surprinzător de simplu: să fie acasă, alături de cei dragi.
Un studiu realizat în Suedia arată că oamenii care înțeleg mai bine ce înseamnă îngrijirea paliativă aleg mai des să primească astfel de servicii acasă sau într-un hospice. În schimb, persoanele care au o imagine incompletă sau greșită despre îngrijirea paliativă preferă mai des spitalul.
Cercetarea a fost realizată de specialiști de la Universitatea din Gothenburg și Universitatea Sophiahemmet și a fost publicată în revista Palliative Care and Social Practice. Cercetătorii au vrut să afle unde ar prefera suedezii să primească îngrijiri la finalul vieții și unde și-ar dori să moară în cazul unei boli grave.
Studiul a inclus 3.750 de persoane cu vârste între 16 și 90 de ani, selectate aleatoriu din registrul populației din Suedia. Participanții au răspuns la întrebări din cadrul sondajului național SOM, realizat de Universitatea din Gothenburg. Rata de răspuns a fost de 48%.
În total, 60% dintre participanți au spus că ar prefera să primească îngrijiri la finalul vieții acasă. Pentru 54%, locul preferat pentru deces a fost tot casa.
Preferințele nu au fost însă aceleași pentru toți participanții. Cercetătorii au identificat cinci grupuri, în funcție de nivelul de înțelegere a îngrijirilor paliative și de caracteristicile sociodemografice.
Unul dintre cele mai importante rezultate ale studiului ține de felul în care oamenii înțeleg îngrijirea paliativă.
Persoanele care știau că aceasta are rolul de a reduce simptomele și suferința și de a oferi sprijin familiei au ales mai des îngrijirea la domiciliu sau într-un hospice.
În schimb, concepțiile greșite au fost asociate mai des cu preferința pentru spital sau pentru centre rezidențiale.
Una dintre cele mai răspândite idei greșite a fost aceea că îngrijirea paliativă grăbește moartea. 42% dintre persoanele cu cel mai redus nivel de înțelegere a îngrijirilor paliative au avut această percepție. La nivelul întregului grup de participanți, procentul a fost de 16%.
"Îngrijirea paliativă este încă asociată cu ultima etapă a vieții – procesul morții. Mulți oameni nu își dau seama că este o formă activă și holistică de îngrijire, care are scopul de a identifica și ameliora simptomele în diferite moduri și de a oferi sprijin atât pacienților, cât și membrilor familiei. Scopul este optimizarea stării de bine pe parcursul bolii", explică Cecilia Larsdotter, profesoară la Universitatea Sophiahemmet.
O altă idee identificată de cercetători este încrederea puternică în îngrijirea spitalicească.
"Există încă o încredere puternică în îngrijirea din spitale și convingerea că acestea sunt cea mai sigură opțiune sau că oferă cea mai bună calitate a îngrijirilor", spune Cecilia Larsdotter.
În cazul îngrijirilor paliative, lucrurile pot arăta diferit.
"Totuși, atunci când vorbim despre îngrijiri paliative, alte forme de îngrijire, precum cele oferite la domiciliu, pot asigura adesea un sprijin mai bun și pot contribui la siguranța și starea de bine a pacientului. Alegerea locului de îngrijire depinde de nevoile și dorințele fiecărui pacient", adaugă specialista.
Cercetătorii atrag atenția asupra unei alte probleme importante: asocierea îngrijirii paliative exclusiv cu momentul morții poate împiedica accesul pacienților la acest tip de servicii mai devreme în evoluția bolii.
"Dacă îngrijirea paliativă este asociată exclusiv cu procesul morții și cu îngrijirea în spital, acest lucru împiedică furnizarea ei mai devreme în cursul bolii", spune Joakim Öhlén, profesor la Universitatea din Gothenburg și afiliat Centrului de Îngrijiri Paliative de la Spitalul Universitar Sahlgrenska.
Îngrijirea paliativă poate începe mai devreme în cazul unor boli grave. Scopul este controlul simptomelor, reducerea suferinței și îmbunătățirea calității vieții, nu doar îngrijirea pacientului în ultimele zile.
"Cercetările actuale arată că, atunci când îngrijirea paliativă începe și este integrată mai devreme în evoluția unei boli, aceasta poate avea efecte benefice asupra stării de bine a pacientului și asupra controlului simptomelor. Există, de asemenea, studii care arată că persoanele care primesc îngrijiri paliative mai devreme în evoluția bolii pot trăi mai mult decât cele care nu beneficiază de acest tip de îngrijire", explică Joakim Öhlén.
El atrage atenția că percepția îngrijirii paliative ca fiind exclusiv legată de moarte poate deveni o problemă pentru pacienți și familiile lor.
"Atunci când pacienții sau membrii familiei consideră că îngrijirea paliativă se referă exclusiv la procesul morții, acest lucru poate intra în conflict cu acordarea îngrijirilor paliative într-o etapă mai timpurie a bolii", spune specialistul.
Majoritatea participanților au avut o înțelegere corectă a unuia dintre principalele obiective ale îngrijirii paliative.
79% au fost de acord că aceasta are scopul de a reduce suferința. De asemenea, 57% au asociat îngrijirea paliativă cu sprijinul acordat membrilor familiei.
Doar 26% au fost de acord că îngrijirea paliativă poate fi oferită în toate formele de servicii medicale.
Pentru cercetători, rezultatele arată că informarea publicului poate avea un rol important. Oamenii au nevoie să știe că îngrijirea paliativă nu înseamnă renunțarea la tratament și nici abandonarea pacientului.
Este o formă de îngrijire care urmărește controlul durerii și al altor simptome, sprijinul emoțional și social și susținerea familiei.
Studiul scoate în evidență și diferențele de acces la serviciile paliative.
"Știm că există diferențe regionale importante în ceea ce privește accesul la expertiza și resursele necesare pentru a răspunde nevoilor de îngrijiri paliative ale oamenilor. Rezolvarea acestei probleme reprezintă o chestiune importantă de sănătate publică. Municipalitățile și regiunile au o responsabilitate specială în acest sens, deoarece sunt autoritățile responsabile pentru serviciile medicale și sociale", concluzionează Joakim Öhlén.
Studiul suedez arată, astfel, că preferința pentru locul în care o persoană vrea să primească îngrijiri la finalul vieții poate avea legătură și cu ceea ce știe despre îngrijirea paliativă. O mai bună informare poate ajuta pacienții și familiile să ia decizii în acord cu nevoile și dorințele lor.
Știi ce zi e azi? E vineri 13. Ziua despre care toată lumea vorbește cu teamă, ziua când ghinionul pare să bântuie fiecare colț.
