Patru cadre medicale, vindecate de COVID-19, donează plasmă la Centrul de Transfuzii București
Primele persoane vindecate de COVID-19 care vor dona plasmă pentru salvarea altor pacienți sunt cadre medicale!
Coordonatorul Centrului de Excelență în Mastocitoză, conf. univ. dr. Horia Bumbea, a anunțat, astăzi, că un studiu clinic cu un medicament inovativ pentru pacienții cu mastocitoză va începe la Spitalu...
În lume, sunt cunoscute și recunoscute peste 5.000 de boli rare, pentru unele dintre ele existând și câte 2-3 pacienți pe glob.
Mastocitoza, spre exemplu, este o boală hematologică foarte rară, incidența bolii fiind de 0,3 cazuri la 100.000 de locuitori într-un an.
Pentru unele boli rare, cercetarea nu e atât de atractivă, motiv pentru care puține sunt bolile rare care au tratament dedicat.
Pentru altele – cum e cazul de față al mastocitozei – atunci când o companie farmaceutică începe un studiu cu un nou medicament e posibil ca o mare parte dintre pacienții dintr-o țară să fie incluși.
„Avem un studiu clinic pentru majoritatea pacienților diagnosticați, care va începe în Spitalul Universitar de Urgență București", a anunțat, astăzi, conf. univ. dr. Horia Bumbea.
El a explicat că este vorba de un studiu clinic „pentru pacienți cu mastocitoză indolentă și smouldering cu un medicament inovativ care sperăm să le amelioreze cu atât mai mult suferințele cronice. În scurt timp, vom avea o moleculă nouă pe care Ministerul Sănătății a aprobat-o pentru mastocitoza sistemică severă, care, de asemenea, reprezintă un medicament extrem de important și de necesar pacienților cu mastocitoză sistemică", a declarat Bumbea, la o conferință de presă susținută la SUUB.
El a precizat că se așteaptă finalizarea demersurilor de la Agenția Națională a Medicamentului, pentru a se da startul pentru acest studiu.
"„În prezent, avem aproximativ 20 de pacienți care sunt în discuție, din cei peste 50 pe care îi avem deja documentați. Ei trebuie să fie verificați pentru a fi eligibili pentru a intra în studiu, adică fiecare studiu are niște criterii foarte clare de includere, dar avem cel puțin 20 identificați pe baza registrului pe care l-am derulat. Acum doi ani, când am început fezabilitatea pentru acest studiu, aveam doar cinci pacienți identificați", a continuat Horia Bumbea, conform Agerpres.
Potrivit acestuia, în ultimul an au fost diagnosticați 21 de pacienți noi.
„Putem constata la un an de zile că a crescut foarte mult, procentual vorbind, s-a dublat numărul de pacienți care au fost diagnosticați - 21 de pacienți nou diagnosticați în ultimul an și astfel am ajuns la 51 de pacienți, care au fost îngrijiți din 2014 până în prezent în Spitalul Universitar. Ne-am bucurat că am reușit să participăm cu datele pacienților noștri în Registrul European al Centrului de Referință, în care, în prezent, avem peste 21 de pacienți cu date complete, urmând ca ceilalți să fie validați în perioada următoare. Este necesar să se revadă toate criteriile de diagnostic. În acest sens sperăm ca, în scurt timp, să putem face testele moleculare (...) la noi în spital”, a completat medicul.
Prezentă la dezbaterea pe marginea matocitozei, ministrul Sănătății, Sorina Pintea, a declarat că autoritățile au în plan introducerea de noi molecule pentru mai multe patologii rare și cronice.
„Comisia de off label va trebui definitivată și atunci cromoglicatul (medicament pentru mastocitoză, n.r.) va avea un loc pe lista medicamentelor compensate", a spus Pintea.
Managerul SUUB, dr. Adriana Nica, a arătat că la nivel european sunt peste 27 de milioane de persoane care sunt afectate de boli rare.
„În România numărul acestora depășește un milion, dar cel mai dramatic este că proporția de peste 75% o întâlnim în rândul copiilor", a punctat aceasta.
Centrul de European de Excelență în Mastocitoză de la Spitalul Universitar de Urgență București, cu sprijinul Asociației Suport Mastocitoză România, a organizat, astăzi, cea de a doua ediție a Conferinței naționale în domeniu.
Primele persoane vindecate de COVID-19 care vor dona plasmă pentru salvarea altor pacienți sunt cadre medicale!
Medicamentele care îmbunătățesc supraviețuirea în cazul unui tip de cancer. Cum funcționează terapia.
Limfomul intravascular cu celule mari B (IVLBCL) este un subtip rar de cancer de sânge căruia japonezii i-ar fi găsit un tratament.
Boala mortală pe care ai putea să o ai și să nu știi. Semnele banale care sunt mereu ignorate, dar pot duce la complicații grave sau deces.
Cum știi dacă ai trombocitopenie, sau număr scăzut de trombocite. Află care sunt simptomele și ce presupune diagnosticul.
Cheagurile de sânge pot avea mai multe cauze și prezintă riscuri pentru sănătate. iată din ce cauză pot apărea:
Hemofilia este o boală a sângelui. În cazul unor leziuni există riscul să apară sângerarea.
TRACC este un nou test care poate detecta celulele canceroase doar pe baza unor analize de sânge.
În SUA un anticoagulant aprobat deja la adulți - dalteparină sodică – are de acum indicație și pentru copiii în vârstă de o lună sau mai mari.
De la umflarea picioarelor, până la tuse inexplicabilă, adresați-vă medicului dumneavoastră dacă aveți oricare dintre aceste simptome:
Terapiile inovative își fac loc și în marile centre universitare din țară. Ce beneficii aduc pentru pacienți.
Simptomul invizibil al unui cancer mortal poate fi confundat cu o simplă răceală. Și nu este vorba de durerea de gât sau de un nas care curge.
Leucopenia reprezintă scăderea numărului de celule albe, leucocite, din sânge.
Preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, a declarat că este nevoie de o reformare a Programului Naţional de Hemofilie.