EXCLUSIV HEALTH FORUM: Acoperirea universală în bolile rare. Distanța dintre rezoluția OMS și practică

Conferința ”Health Forum: Acoperirea universală în bolile rare: cum acoperim distanța dintre rezoluția OMS și practica de zi cu zi din România” va fi organizată:  în 30 octombrie de la ora 11:00 la sediul Ordinului Asistenţilor Medicali Generalişti, Moaşelor şi Asistenţilor Medicali din România,  Strada Inginer Zablovschi 74.

Va fi transmisă pe: 

• DCNewsTV, DCNews și DC Medical;
• paginilor de Facebook ale acestor publicații;
• canalele de YouTube DCNews și DC Medical

HEALTH FORUM: Context și teme de discuție

Rezoluția Adunării Mondiale a Sănătății (WHA) privind bolile rare, intitulată „Bolile rare: o prioritate globală de sănătate pentru echitate și incluziune”, a fost adoptată în unanimitate pe 24 mai 2025. Acest document istoric recunoaște cele peste 7.000 de boli rare care afectează peste 300 de milioane de oameni la nivel global ca o prioritate maximă de sănătate publică.

Scopul principal este de a combate provocările majore cu care se confruntă pacienții- cum ar fi întârzierile în diagnosticare și accesul redus la tratamente- prin integrarea politicilor dedicate în planurile naționale de sănătate și stimularea cercetării.

De asemenea, rezoluția cere statelor membre să îmbunătățească îngrijirea medicală și mandatează Organizația Mondială a Sănătății (OMS) să pregătească un plan de acțiune global pe 10 ani.

Bolile rare, inclusiv cele de origine genetică, provoacă o invaliditate cronică și pun în pericol viața a peste 1,3 milioane de români. Obiectivul strategic al UE în cazul acestei patologii este de a îmbunătăți accesul pacienților la diagnosticare, informații și îngrijire. 

În sistemul de sănătate din România, confruntat cu un deficit cronic de resurse, situația pacienților și a familiilor acestora a fost multă vreme afectată de accesul întârziat la diagnostic genetic, lipsa fondurilor pentru un tratament adecvat, lipsa centrelor de expertiză acreditate și integrarea deficitară din punct de vedere socio-medical a pacienților. 
 
Vă invităm să participați la o conferință care să identifice:

• progresele făcute în ultimii ani
• nevoile neacoperite
• soluțiile pentru depășirea neajunsurilor existente

Menționăm, ca bază de discuție, obiectivele agreate la nivelul Uniunii Europene, pentru răspunsul coerent la aceste probleme:

• crearea și sprijinirea rețelelor europene de referință (RER)
• sprijinirea definirii, codificării și inventarierii bolilor rare
• sprijinirea desemnării și autorizării medicamentelor orfane
• dezvoltarea de noi terapii și instrumente de diagnosticare pentru bolile rare
  îmbunătățirea respectării principiilor FAIR în registrele și datele privind bolile rare
• îmbunătățirea recunoașterii și vizibilității bolilor rare
• sprijinirea organizațiilor de pacienți
• promovarea elaborării de planuri și strategii naționale privind bolile rare

HEALTH FORUM: Agenda evenimentului

10:30 – 11:00 | Înregistrare participanți & Welcome Coffee

Moderator Val VÂLCU, Jurnalist

11:00 – 11:10 | Cuvânt de deschidere:

Mircea TIMOFTE, Președinte OAMGMAMR

11:10 – 13:50 | Bolile rare în România: de la prioritate europeană la soluții naționale pentru diagnostic, tratament și incluziune

SPEAKERI la HEALTH FORUM

Prof. Univ. Dr. Alexandru RAFILA, Președinte Comisia pentru sănătate și familie, Camera Deputaților

Dr. Levente VASS, Vicepreședinte, Comisia pentru sănătate și familie, Camera Deputaților- ONLINE

Dr. Adrian WIENER, Secretar, Comisia pentru sănătate și familie, Camera Deputaților- ONLINE

Zakariás ZOLTÁN, Membru, Comisia pentru sănătate și familie, Camera Deputaților- ONLINE

Nicoleta PAULIUC, Membru, Comisia pentru sănătate, Senatul României

Prof. Univ. Dr. Carmen ORBAN, Membru, Comisia pentru sănătate, Senatul României
Ramona BRUYNSSELS, Deputat

Larisa MEZINU-BĂLAN, Vicepreședinte CNAS

Dr. Simona PÎRVU, Director General INSP

Prof. Univ. Dr. Maria PUIU, Director Adjunct II, Coordonator Centrul de Medicină Genomică

Prof. Univ. Dr. habil. Florian BODOG, Decanul Facultății de Medicină și Farmacie, Universitatea din Oradea ONLINE

Conf. Univ. Dr. Andrada MIREA, Medic primar Pediatrie, Director Medical, Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii „Robănescu-Pădure”

Prof. Univ. Dr. Dana CRAIU, Medic primar Neuropsihiatrie pediatrică, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia” ONLINE

Prof. Univ. Dr. Raluca TELEANU, Medic primar Neurologie pediatrică, Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”

Conf. Univ. Dr. Ioana MINCIU, Medic primar Neurologie pediatrică, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”

Dr. Elena NEAGU, Medic primar Genetică Medicală, Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii „Robănescu-Pădure”

Dorica DAN, Coordonator Centrul NoRo- ONLINE

Ioana BIANCHI, Director Relații Externe, Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM) ONLINE

Roxana UNGUREANU, Vicepreședinte, Asociația Familia SMA

Diana GHIȚĂ, Asistent Fundraising & Parteneriate, Asociația Familia SMA

13:50 - 14:00: CONCLUZII & SESIUNE Q&A

14:00 - 14:30: NETWORKING LUNCH