Preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Tumori Neuroendocrine (APTNR), Virgil Goran, susţine că pacienţii cu această afecţiune se confruntă cu lipsa accesului la investigaţie şi tratament, punctând că...
"Aceşti pacienţi nu au nimic în momentul de faţă pentru a fi investigaţi. Investigaţiile se fac în Europa, nu putem să facem în România, cu toate că avem infrastructură, medici. (...) Singura soluţie pentru pacienţii cu tumori neuroendocrine este realizarea unei analize numite scintigrafie. Această scintigrafie se poate face în centrele oncologice din România, a fost făcută până acum, dar în momentul de faţă substanţa de contrast (...) nu poate fi adusă în ţară pentru că nu are preţ de vânzare.
Există autorizaţie de punere pe piaţă din 2016, dar producătorul ori distribuitorul din România refuză să depună un dosar la Ministerul Sănătăţii pentru aprobare de preţ ca să poată fi analiza introdusă în programele naţionale de oncologie. Neavând acest preţ, nu se poate face nimic. Nu vor să depună dosarul pentru că preţul la producător este 200 de euro şi îl vând cu 1.000 de euro", a declarat Virgil Goran, vineri, într-o conferinţă de presă.
Protocolul CNAS
"Neavând această investigaţie, medicii nu pot să prescrie tratamentul pacienţilor. Pacienţii nu au niciun fel de tratament din cauza acestei investigaţii care nu se poate face în momentul de faţă în România. Tratamentul pacienţilor cu tumori neuroendocrine se găseşte, se decontează de către CNAS, dar se decontează conform protocoalelor, în baza unei investigaţii cu această scintigrafie. Dacă nu ai scintigrafia, nu poţi să treci pe tratament. Nu ştii exact ce are pacientul - are sau nu are receptorii, poate să nu aibă şi îi dă tratamentul care nu îi face bine", a punctat preşedintele Asociaţiei cu tumori neuroendocrine.
Potrivit specialiştilor, strategia de diagnostic, tratament şi supravieţuire a pacienţilor depinde de efectuarea unor investigaţii radio-imagistice pentru stabilirea diagnosticului, localizarea tumorii şi premisele absolut necesare instituirii terapiei corespunzătoare, respectiv scintigrafia receptorilor de somatostatină, care se realizează cu preparate radiofarmaceutice care evidenţiază supraexprimarea receptorilor.
APTNR doreşte includerea scintigrafiei receptorilor de somatostatină în Programul naţional de oncologie, crearea unui centru de expertiză în domeniul tumorilor neuroendocrine, cancerului tiroidian şi tumorilor paratiroide în cadrul Institutului Naţional de Endocrinologie C.I. Parhon, dar şi revizuirea opţiunilor terapeutice recomandate la nivel european, care prelungesc durata şi cresc calitatea vieţii acestor pacienţi indisponibile în România, cu costuri mult mai crescute pentru sistemul de asigurări de sănătate şi indicate după instalarea metastazelor.
Două tratamente anti-Alzheimer, respinse. De ce s-a luat această decizie dură?
Un nou medicament ar reduce recurența și decesele la anumiți pacienți cu cancer de colon.
Tratamentul care șterge cancerul de vezică în 6 săptămâni.
Medicamentul care ucide toate bacteriile. Efect în cazul infecțiilor rezistente la antibiotice.
Injecția care oprește diabetul de tip 1. Această terapie elimină nevoia de insulină cu ani buni și deja a fost testată.
Adio boli incurabile? Un nou instrument revoluționar de editare genetică, diferit de CRISPR, ar putea rescrie viitorul pentru mii de pacienți cu boli considerate incurabile!
Un studiu arată că o singură doză de psilocibină poate avea efecte împotriva depresiei ani la rând.
Utilizarea pe termen lung a GLP-1 este legată de un risc mai mare de boală oculară legată de vârstă.
Acest tratament administrat o dată la șase luni ar putea scăpa milioane de oameni de hipertensiune și riscul de infarct.
Un medicament vechi, considerat depășit, ar putea deveni cheia distrugerii cancerului. Acest medicament ascundea o superputere.
Pacienții pierd mai puține kilograme cu medicamentele pentru scăderea în greutate în lumea reală decât în cadrul studiilor.
